Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Hallo allemaal,

Ik ben Erica, 39 jaar en heb 2 kinderen van 6 en 4.

Even in het heel kort mijn voorgeschiedenis: op mijn 19e kreeg ik de ziekte van Pfeiffer, daarna jarenlang slaapproblemen gehad en ik ben heel vaak ziek (en dan ook zomaar een maand).

Eind 2020 was ik weer eens ziek (lichte amandelontsteking zei de kno-arts). Dat resulteerde in schildklierontsteking (er is toen een echo gemaakt). Na mijn T4 piek op 11 november kreeg ik levothyroxine voorgeschreven, en dat ben ik daarna in verschillende hoeveelheden blijven gebruiken. Van 75 naar 50 naar 25, toen weer 50 en daarna weer 75 in de zomer. De reden voor ophoging was dat ik langdurig ziek was en niet opknapte. In februari vorig jaar zijn mijn amandelen ook nog verwijderd, maar dat heeft ook niks geholpen.

Vorig jaar herfst ben ik toch begonnen met afbouwen om te kijken of mijn schildklier het zelf nog op zou pakken. Dat bleek helaas niet het geval. Wel voelde ik mij toen redelijk (voor mijn doen, ben nooit echt fit). Ik ben half januari weer begonnen met 50 microgram, maar ik werd kort daarna weer ziek en dat gaat maar door. Ik ben nu al 1,5 maand aan het kwakkelen en heb nu corona.

Ik had eigenlijk gehoopt dat ik na de schildklierontsteking na een paar maanden weer beter zou zijn (dat staat overal en zei de internist ook), maar het is nu 1,5 jaar geleden en ben er nog niet. Ik word er soms echt moedeloos van.

Ik heb het verhaal van Linrose gelezen hier op het forum, en herken veel dingen. Ik las ook een bericht van Kiek dat een kleine hoeveelheid levothyroxine nemen eigenlijk weinig effect heeft. Mijn internist heeft nu ook aangegeven dat ik wel kan ophogen naar 75 (ondanks mijn laatste T4 van 15,4 - niet nuchter geprikt overigens, is mij nooit gezegd).

Hierbij ook mijn waardes:
Bijlagen
IMG-20220301-WA0005.jpg
IMG-20220301-WA0005.jpg (84.91 KiB) 1897 keer bekeken
IMG-20220301-WA0004.jpg
IMG-20220301-WA0004.jpg (93.07 KiB) 1897 keer bekeken
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Nog even een toevoeging: ik heb als ik ziek ben vaak nog pijn aan de linkerkant van mijn schildklier. Heeft iemand een idee hoe dit kan? Mijn internist zegt dat ie gewoon nog wat gevoelig is. Ik schrik altijd als ik daar weer pijn heb.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Kiek »

Welkom, Erica,

Wat moet je je miserabel gevoeld hebben.
Je waarden gedragen zich als op een kermis!

De labapparatuur is afgesteld op de normaalwaarden. Hoe verder daarvandaan, hoe meer afwijkingen de metingen vertonen.
Er zijn een paar van je waarden die buiten de norm vallen, en niet meedoen in de serie. Die zijn op het plaatje gemarkeerd met een rood kruisje.
De eerste waarden vallen er ook buiten.

Afgelopen oktober had je waarden (14.7/2.2) die in het set pointgebied liggen:
een FT4 van 14.5 pmol/l met een TSH van 2.6 mU/l.
Dit is het oorspronkelijk werkgebiedje van je schildklierhuishouding.
En een richtinggever voor je dosering.

Ik hoop dat je snel in rustiger vaarwater komt.
Want met een actieve schildklierziekte valt het niet mee om een jong gezin te besturen.

Het is inderdaad erg belangrijk om altijd onder dezelfde condities in hetzelfde lab je FT4 en TSH te laten bepalen. En altijd minstens 24 uur na je laatste levothyroxinepil.
Dus pas na lab je dosis innemen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Kiek »

Welkom, Erica,

Wat moet je je miserabel gevoeld hebben.
Je waarden gedragen zich als op een kermis!

De labapparatuur is afgesteld op de normaalwaarden. Hoe verder daarvandaan, hoe meer afwijkingen de metingen vertonen.
Er zijn een paar van je waarden die buiten de norm vallen, en niet meedoen in de serie. Die zijn op het plaatje gemarkeerd met een rood kruisje.
De eerste waarden vallen er ook buiten.

Afgelopen oktober had je waarden (14.7/2.2) die in het set pointgebied liggen:
een FT4 van 14.5 pmol/l met een TSH van 2.6 mU/l.
Dit is het oorspronkelijk werkgebiedje van je schildklierhuishouding.
En een richtinggever voor je dosering.

Ik hoop dat je snel in rustiger vaarwater komt.
Want met een actieve schildklierziekte valt het niet mee om een jong gezin te besturen.

Het is inderdaad erg belangrijk om altijd onder dezelfde condities in hetzelfde lab je FT4 en TSH te laten bepalen. En altijd minstens 24 uur na je laatste levothyroxinepil.
Dus pas na lab je dosis innemen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Erica83Maart2022.jpg
Erica83Maart2022.jpg (37.97 KiB) 1875 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Bedankt Kiek!

Mijn setpoint komt ook overeen met de waardes die zijn geprikt van voor de schildklierontsteking (gemiddeld, want die schommelden ook nogal).

De laatste waardes van januari liggen ook in de buurt van mijn setpoint toch? Al heb ik wel altijd geprikt om een uur of 11 's ochtends.

Zou een ophoging nu van 50 naar 75 microgram dan wel verstandig zijn? Of is het ook wel eens prettig voor het lichaam dat de hoeveelheid levothyroxine een langere tijd gelijk blijft? Of juist ophogen omdat ik telkens ziekjes ben de laatste tijd?

Groetjes Erica
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Kiek »

Hallo Erica,

Je schildklierhuishouding lijkt na je huidige thyreoïditis nog niet helemaal gestabiliseerd.
Met de FT4 15.4 zit je nog steeds hoger dan je set point. En je vorige FT4 van 10.7 pmol/l van een paar weken geleden op dezelfde dosis toont toch geen stabiele toestand.

Maar je 50 µg geeft inderdaad niet veel bijdrage aan je huidige schildklierproductie.
Gezien je prille thyreoïditis en het willekeurig zakken en stijgen van de FT4, vermijdt die 50 µg wél een doorzakken naar ernstiger hypo-FT4-waarden onder de 10 pmol/l. De levothyroxine is dan een soort vangnetje.

Omdat je nu al een stevige FT4 van 15.4 pmol/l hebt (niet gebaseerd op je dosis), zou ik in zo'n situatie de dosis dus niet verhogen naar 75 µg.
Maar wekelijks FT4/TSH prikken. Dokters piepen dan vaak over kosten. Dat valt wel mee. Het kost een tientje per keer.

Hopelijk begrijpt je behandelaar de noodzaak van het extra prikken.
En hopelijk verlost je schildklier zich van die onbetrouwbare thyreoïditis!

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Hallo Kiek,

Bedankt weer voor je antwoord! Het dalen van mijn FT4 vanaf eind 2021 heeft te maken met de afbouw van de levothyroxine (van 75 in de zomer naar 50 in de herfst, 6 weken later 25 en weer 6 weken later 0).

De waarde van 10,7 was zonder medicatie. Er was een sterk dalende lijn in FT4 te zien, dus heeft de internist weer 50 microgram geadviseerd. Daar ben ik half januari weer mee begonnen en 6 weken later was mijn FT4 15,4 (ná inname van de levothyroxine 's ochtends).

Omdat ik steeds ziekjes was (en ben) de afgelopen tijd adviseerde de internist nu om naar 75 microgram te gaan. Ze zei dat veel patiënten zoals ik zich beter voelen bij een nog wat hogere FT4...Maar ik twijfel omdat ik nu zovaak ben gewijzigd in hoeveelheid levothyroxine en dat lijkt me ook niet fijn voor mijn lichaam...

Is het trouwens ook aan te raden om naar een hormoongespecialiseerde internist te gaan?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Kiek »

Als het alleen gaat over de instelling van je schildklierwaarden, dan is een huisarts eigenlijk veel praktischer, vanwege de korte aanlooproute.
Verdiep je in ieder geval in je eigen schildklierhuishouding.
Die is net zo uniek als een vingerafdruk.

Het is absoluut niet zo dat de mensen zich prettiger voelen in hoog-normale gebieden.
Dat was wel het geloof een jaar of tien geleden: hoog in de FT4 en een TSH onder de 1 mU/l.

Het lijkt me bepaald geen prettige toestand, zo'n thyreoïditis.
Denkt je behandelaar dat die instabiliteit nu voorbij is?
Het lijkt zo op lijdzaam afwachten. Lastig, hoor!

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Ik krijg niet echt veel informatie van mijn behandelaar. Het is elke 6 weken bloedprikken en dan maar weer kijken of er wat bij of af moet qua levothyroxine (elke keer als het niet goed met mij gaat - wat vaak zo is - zegt ze: doe er maar weer wat bij...)

Ik heb gister en eergisteren toch de 75 microgram genomen, maar door jouw berichten begin ik wel te twijfelen Kiek. Kan ik ook "zomaar" weer naar 50 microgram gaan morgenochtend?

Heb je zelf geen thyreoïditis gehad Kiek? Je hebt er zoveel verstand van!

Groetjes Erica
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Kiek »

Ja, je kunt zomaar naar 50 µg.
Het duurt wel een week voordat je het teveel aan levothyroxine in je lijf verwerkt hebt.
Dat komt door de lange halfwaardetijd van de stof thyroxine.

Je schildklierwaarden waarbij je schildklierhormonen, je cellen, zich het meest 'thuisvoelen' liggen bij een FT4 van 14.5 pmol/l met een TSH van 2.6 mU/l.

Bij het lab had je nu als laatste waarde een FT4 van 15.4 (op 50 µg).
Dat is dus al hoger dan je set point van 14.5 pmol/l.
Dat wil zeggen dat je je dosis niet nog eens extra omhoog moet hijsen.
Ook al blijven het waarden binnen de referentiegrenzen, je zal met een hogere dosis een te hoge FT4 bereiken.
Voor jou blijkt een FT4 van 14.5 prima.

Nee, ik heb geen actieve thyreoïditis gehad.
Ik heb een jaar of 30 de meest voorkomende hypothyreoïdie -> Hashimoto. Dat sluipt erin.
Toevallig ben ik nu zelf sinds een paar weken hyperig, en lab wees deze week een veel te hoge FT4 aan. Dat gebeurt wel vaker als je wat ouder bent. De benodigde dosis kan dalen. Dit overkomt mij nu. Daarom slik ik 3 dagen geen levothyroxine, om zo snel mogelijk m'n FT4 van 23 te laten zakken naar 16. En ik vervolg morgen m'n nieuwe verlaagde dosis.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie