Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Linrose
Berichten: 185
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Linrose »

Hoi Erica,
Ja dat zou wel een tegenvaller zijn.... maar daar denk ik nog niet aan. Heeft geen zin nog.
Wel een onzekere bedoening he!? Is nog zo weinig bekend van deze variant, je moet het zelf maar uit vogelen. Voor jou ook wijsheid en sterkte
gr Lin
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Dankje, en inderdaad heel onzeker allemaal. Ik zou graag een gespecialiseerde arts willen hebben, maar zij hebben geen tijd voor dit soort "gevallen".
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Even een update van mij:

Half maart toch maar besloten om op te hogen van 50 naar 75 mg ivm het steeds ziek zijn.

Op 30 maart bloedgeprikt, alleen de TSH deze keer (ik weet niet waarom).

TSH: 0,86

Op 14 april weer bloedgeprikt (wel ander ziekenhuis), waardes toen:

TSH: 0,07
FT4: 20,1

Ik snap niet dat er zoveel verschil is 2 weken later.

Omdat ik nu toch een wat gejaagd gevoel heb vanmorgen medicatie verlaagd naar 62,5.

Na de zomervakantie ga ik nog een keer proberen te stoppen met de levothyroxine (en het dan wat langer een kans geven), in overleg met mijn internist.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Kiek »

Hoi Erica,

Het gaat er niet om de levothyroxine een kans te geven.
Geef jezelf een goeie kans!

Je TSH van 2.1 mU/l (op 50 µg) en 2 weken later via 0.86 mU/l (op 62.50 µg) naar 2 weken later 0.07 mU/l (op 75 µg) laat zien dat je schildklierweefsel zelf teveel T4 aanmaakt en afscheidt.
Die bovenmatige schildklierwerking overruled ( en werkt onafhankelijk van) je hoeveelheid levothyroxine.

Als je een simpel tekort aan FT4 zou hebben, dan zou je dagelijkse pil van 75 µg levothyroxine geen TSH van 0.07 mU/l kunnen presteren.

Als mij dit zou overkomen, dan zou ik de levothyroxine wegzetten.
En over 6 weken weer prikken: 's ochtends vroeg om 08.00 uur.

Dat is echt het beste dat je kunt doen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Hallo Kiek,

Bedankt voor je reactie! Er is dus hoop begrijp ik? Mijn schildklier produceert dus zelf weer (genoeg?) schildklierhormoon?

De TSH van 0,86 en 2 weken later van 0,07 waren overigens beide na inname van 75 mg en ongeveer op hetzelfde tijdstip bloedgeprikt (niet om 8 uur, zal ik volgende keer proberen). Nu net overgegaan op 62,5.

Ik zal met mijn internist overleggen of ik nu verder kan gaan afbouwen.

Groetjes Erica
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Kiek »

Je schildklier produceert met een TSH van 0.07 mU/l teveel schildklierhormoon.
Dit is geen resultaat van je 2 weken 75 µg levothyroxine.
Dit lijkt wel het resultaat van 'overspannen' schildklierweefsel.
Misschien door een onrustige (nu eens hyper, dan weer hypo) ontsteking, of door een andere oorzaak.

Je schildklier lijkt onregelmatig te produceren, en houdt zich (nog) niet aan de regels van een gezonde schildklierhuishouding.
Mogelijk als gevolg van de schildklierontsteking.

Een paar pillen levothyroxine vlak voor prikken slikken, vervormt tijdelijk het resultaat van de FT4/TSH in je bloed.
Daarom n o o i t prikken met pillen in je maag.
A l t i j d pas 24 uur na je laatste levothyroxinepil naar het lab in de vroege ochtend.

Teveel schildklierhormoon (= veel te lage TSH, dus veel te hoge FT4) is het best te corrigeren door te stoppen met de levothyroxine. En vervolgens na een week weer lab. Pas dan kan je verantwoord je nieuwe dosis aanpassen.
'Afbouwen' houdt een ongezonde situatie veel te lang in stand vanwege de lange halfwaardetijd van T4.
Deze tijd gaat ten koste van de kwaliteit van leven en dit heeft vaak ook economische consequenties.

Hopelijk herstelt je schildklierweefsel weer.
Maar misschien hou je er een chronische hypothyreoïdie aan over.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Erica83
Berichten: 16
Lid geworden op: 28 feb 2022, 17:14

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Erica83 »

Bedankt Kiek. Ik heb nog wel een aantal vragen:

1. Waarom zeggen de internisten dat je moet afbouwen terwijl je eigenlijk na een week al kunt zien hoe het ervoor staat? Ik ben vorig jaar 3 maanden aan het afbouwen geweest..

2. Als mijn schildklierproductie nogal fluctueert, kun je dan na een week wel zeggen of hij het wel of niet goed doet?

3. Waarom is afbouwen een ongezonde situatie?

4. En waarom zeggen de internisten nooit dat je s ochtends moet prikken voordat je de levo slikt? Zei jouw arts dit wel? Ik snap het wel hoor, maar vind het zo gek dat dit verder nooit gezegd wordt (tenminste niet bij mij en ook bij een aantal anderen op dit forum niet)

Groetjes Erica
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen - Erica: schildklierontsteking

Bericht door Kiek »

1. Dokters kennen het begrip halfwaardetijd van T4 als het prikken na 6 weken.
Want na 6 weken dezelfde dosis slikken heb je de top bereikt met diezelfde hoeveelheid T4.
En dat maximale niveau hou je in stand door iedere dag dezelfde hoeveelheid levothyroxine door te slikken.
Dus je bouwt je voorraad verder niet meer op.

De overige praktische consequenties zijn onbekend bij de behandelaars.
Want zodra er een richtlijn bestaat hoeven ze verder nergens meer over na te denken.
Alle creativiteit verdwijnt.
Een richtlijn is dus een denk- en begripsblokkade.

Iedere dag dat je geen T4 slikt, verlies je ca. 10% van de hoeveelheid die je op dat moment in je bloed hebt.
De eerste 'pilstaakdag' verlies je het meest (want dan heb je nog 90% over) - de volgende dag verlies je weer 10% van wat over is, en de 3de dag verlies je wederom 10% van wat je daar weer van over hebt gehouden.
En als je zo een week doorgaat, dan zit je na die week ongeveer op de helft van je startwaarden.........mits je schildklier niets meer doet. Anders kom je hoger uit.

2.
Jij zit in de vervelende omstandigheid dat je waarschijnlijk een 'rommelige' thyreoïditis hebt.
Dus bij jou is lab zeker een momentopname.
Maar je kunt wel op dat moment zeggen hoe het met je schildklierhormonen gesteld is, zonder verstoring van mogelijk onnodige levothyroxine.

3. Afbouwen doe je niet voor niets. Je dosis is ergens ontspoort. Dat heeft een negatief effect op je gezondheid.
Dat negatieve effect moet zo snel mogelijk opgelost worden.
En dat doe je natuurlijk niet door er een korreltje van 6.25 of 12.50 af te halen.
Zo weet je 6 weken lang niet waar je met je verlaging mee bezig bent.

Dus afbouwen met korreltjes als 6.25 of 12.50 is gewoon onnozel.
Ga maar eens rekenen hoelang je dan bezig bent om de helft eruit te krijgen.
Dat kan veel sneller, door bij een tekort aan T4 de dosis enkele dagen te verdubbelen, en bij een overmaat aan T4 de dosis enkele dagen te laten staan.
Als je na iedere 6 weken er steeds een korreltje afhaalt, dan ben je jaren bezig!

4.
Allereerst is er de farmacodynamiek. Een noodzakelijk vak dat artsen helaas niet in hun pakket hebben.
Dit gaat over de bewegingen van de FT4/FT3/TSH na het slikken van de T4-pilletjes.
Deze bewegingen zijn dynamisch en bij iedereen op elk moment anders.
Die moet je dus zien te voorkomen als je gaat meten.
En je moet ze leren kennen als die wirwar is gekalmeerd.

Dokters weten dat niet.
En snappen dus geen bal van die chronisch wijzigende waarden.
Dan is het makkelijk om te schrijven:
"binnen de referentiewaarden is alles goed...."

Mijn arts wist dat ook niet.
En ik ook niet.
Ik was mijn eigen proefkonijn.
Over een periode van een jaar had ik enkele duidelijke aanwijzingen hoe dat werkte, die halfwaardetijd.
Een dag niet slikken, -> lab.
Twee dagen niet slikken, -> lab.
Dubbele dosis -> lab.
En na 2 dagen niet slikken -> had ik een argument voor een extra recept om m'n dosis op te hogen...

Het gaf me ruimte om meer te experimenteren en te leren wat me weer aanzette om verder te lezen.
En dat blijft telkens weer nieuwe kennis voortbrengen.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie