Mijn weg vinden met Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
MonicaBD
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 mei 2022, 15:46

Mijn weg vinden met Graves

Bericht door MonicaBD »

Hallo allemaal,

Na een periode met vage klachten, die zich steeds verder uitbreidden, kwam ik afgelopen Maart met ernstige hartkloppingen bij de arts terecht.
Na onderzoek blijken de klachten veroorzaakt te worden door de ziekte van Graves. Mijn schildklier is vergroot met een forse verhoogde flow.

Momenteel probeer ik wijs te worden uit de grote hoeveelheid informatie die er te vinden is en probeer ik meer inzicht te krijgen in mijn waardes en behandeling (block and replace). Ik hoop dat iemand daar voor mij wat licht op kan schijnen.

Bloedwaarden op 18-03-2022
T4 31.0
TSH 0.003
TSI 2.6

Bloedwaarden op 06-05-2022
T4 15.1
TSH 0.009

Bloedwaarden op 24-06-2022
T4 10.8
TSH 22.9

Sinds 25 maart slik ik 30 mg strumazol en 12,5 mcg thyrofix.
Tussen de controles van 18-03 en 06-05 ging ik aanzienlijk vooruit qua klachten. De hartkloppingen namen af, minder vermoeid, geen spiertrillingen en minder mist in mijn hoofd.
Nu voel ik dat de vermoeidheid weer meer wordt en de hartkloppingen weer wat toenemen. Ook ben ik aangekomen in gewicht waar ik voorheen met Graves stabiel bleef (wel stoei ik al jaren met overgewicht, waardoor ik dat aankomen erg lastig vind).
Als ik naar de laatste waarden kijkt, kan ik me voorstellen dat de klachten weer toenemen aangezien de balans nu de andere kant op lijkt te slaan. Interpreteer ik het goed dat er een hogere dosering thyrofix nodig is?

Ik heb het gevoel dat schildklierproblemen en de klachten die je ervan ondervindt veelal onderschat worden door de omgeving.
Herkennen jullie dat?

Groeten Monica
Kiek
Berichten: 6036
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door Kiek »

Hallo Monica, welkom!

Zoiets valt wel rauw op je dak, als je met een hyperthyreoïdie geconfronteerd wordt!
En nu ben je doorgeschoten naar een hypothyreoïdie.

Je FT4 behoort ca. 16 pmol/l te zijn, met een TSH van ca. 1 mU/l. Althans, als je laatste 'setje' waarden een redelijke weergave is van je huidige schildkliertoestand.
Je TSH is de stimulator van je schildklier. Deze TSH wordt bestuurd door jouw referentieklier 'hypothalamus'. Je hypothalamus weet precies wat jij nodig hebt aan schildklierhormoon (en aan vele andere hormonen). Omdat je aanvankelijk teveel FT4 produceerde, trok de TSH zich helemaal terug tot minimale hoeveelheden: jij had 0.003 mU/l.
Dus vanuit je hypothalamus werd een boodschap gestuurd naar de hypofyse (de producent van TSH) die op haar/zijn beurt de dagelijkse transacties met de schildklier regelt.
Je slikt de schildklierremmer Strumazol, en prompt stuurde je hypofyse extra TSH je lijf in, zodat je schildklier de productie (T4 + een beetje T3) iets kon opvoeren.
Je slikte er nog een snufje (12.5 µg) levothyroxine bij. Maar dat geeft geen enkel soelaas.

Je lijkt van een lastig opstartende hyperthyreoïdie (je TSH is nog nét meetbaar) nu doorgeschoten te zijn naar een duidelijke hypothyreoïdie. Je schildklierremmer doet z'n best.
De 12.5 µg Thyrofix geeft echt geen bijstand. Eenmaal doorgeslikt hou je daar maximaal nog geen 10 µg over. Gezonde mensen produceren per dag minimaal 75 tot meer dan 200 µg T4 per dag. Van pillen levothyroxine (=Thyrofix=T4) wordt, met veel mazzel, maximaal 80% opgenomen.

18-03-2022
FT4 31.0
TSH 0.003
TSI 2.6
Vanaf 25-03-2022 30 mg strumazol en 12,5 mcg thyrofix.

06-05-2022
FT4 15.1
TSH 0.009

24-06-2022
FT4 10.8
TSH 22.9

Stel dat deze laatste waarden alleen iets zeggen over de verhoudingen van je eigen gezonde schildklierhuishouding (TSH/FT4) dan heb je eigenlijk een FT4 nodig van ca. 16 pmol/l waarbij een TSH hoort van iets boven de 1 mU/l.

Je portie Strumazol lijkt nu iets overdreven.
Heeft je behandelaar je Strumazoldosis al verlaagd?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MonicaBD
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 mei 2022, 15:46

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door MonicaBD »

Bedankt voor je reactie!

Ik heb deze week een consult naar aanleiding van de laatste waarden, dus ik ga er vanuit dat de internist de medicatie zal aanpassen. Hopelijk ga ik dan snel naar een iets stabielere situatie en voel ik me dan ook weer wat beter. Vind het zo nu en dan best wel pittig.
Kiek
Berichten: 6036
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door Kiek »

Het lijkt mij dat Graves enorm ingrijpend is.
Deze hormonen hebben grote invloed op je welbevinden.
De onverwachte dalingen of stijgingen van de hormonen vergroot de onrust nog meer.
Op de een of andere manier moet je in die warboel ook nog eens je weg leren te vinden.
Probeer zoveel mogelijk te weten te komen over Graves, en vooral over de betekenis van je waarden.
Zo krijg je er steeds meer grip op.

Ik kom zelf uit de hypokant.
Dat is niet zo ziekmakend.
Maar ook daar is het belangrijk om te weten hoe die hormonen erbij staan.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3537
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door laura »

hallo Monica,

Als ik je verhaal met waarden zo lees, vraag ik me af waarom je arts niet gekozen heeft voor titratie.
Bij titratie slik je alleen strumazol. Langzaamaan wordt de dosis verlaagd.
Je schiet dan niet zo snel naar de hypokant.

Hier vind je wat info op mijn blog Schildkliertje: https://schildkliertje.blogspot.com/sea ... l/titratie
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
MonicaBD
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 mei 2022, 15:46

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door MonicaBD »

De gedachtengang daarachter was dat er eerder een balans zou zijn dan met titratie.
Jammer dat dat nu nog niet gelijk lukt.

De dosering thyrofix gaat nu in stapjes omhoog en dan over 2 weken weer prikken om het beter te kunnen monitoren en sneller te kunnen bijsturen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3537
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door laura »

Sterkte Monica!
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
MonicaBD
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 mei 2022, 15:46

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door MonicaBD »

Ondanks een verlaging van de Strumazol en een verhoging van de Thyrofix zak ik alleen maar verder in een hypo.

Laatste bloedwaarden van gisteren
T4 9.4
TSH 40.8

Vorige bloedwaarden op 24-06-2022
T4 10.8
TSH 22.9

Bloedwaarden op 06-05-2022
T4 15.1
TSH 0.009

Bloedwaarden op 18-03-2022
T4 31.0
TSH 0.003
TSI 2.6

Mijn internist twijfelt of de Graves al aan het uitblussen is of dat mijn initiële hyperklachten vooral door een schildklierontsteking werden veroorzaakt (echobeeld zou bij een schildklierontsteking kunnen passen en TSI was niet overdreven hoog), ik zou dan nu in de hypofase van de ontsteking zitten.
Om dat goed uit te kunnen zoeken, stelt ze voor om medicatie voor 3 weken volledig te stoppen en dan te kijken wat de meting aangeeft zodat ze de juiste behandeling kan opstarten. Uiteraard moet ik eerder aan de bel trekken als de klachten daar reden voor geven.

Het klinkt als een logische stap. Wat denken jullie?
Kiek
Berichten: 6036
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door Kiek »

Laat je je altijd prikken in de vroege ochtend zonder levothyroxine?
Welke hoeveelheden Strumazol en Thyrofix gebruik je daarbij?

De vorige keer gebruikte ik de verhoudingen van je FT4/TSH= 10.8/22.9 om daaruit je voormalige gezonde waarden te schatten: een FT4 van ca. 16 pmol/l met een TSH van ca. 1.
In combinatie met je huidige 2de waarden-'setje' 9.40/40.8 haal ik nu een FT4 van ca. 17.5 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Deze laatste waarden zouden in de toekomst mogelijk je richtwaarden kunnen worden, zoalng je gebruik maakt van hetzelfde lab.
Dus je FT4 moet klimmen van 9.4 naar ca. 17.5 pmol/l.

Nu stelt je behandelaar voor om maar liefst 3 weken te stoppen met de remmer en ook met de levothyroxine.
En daarna eens te prikken.....
Dat lijkt me een nogal ondoordachte wildewoeste maatregel.

Stel je behandelaar voor om het één week/7 dagen te staken, en dan in de vroege ochtend je waarden prikken.
Dan raak je niet al te ver van huis.
En kan je door het resultaat van je nieuwste waarden goed te vergelijken met je oudere waarden er mogelijk veel informatie uit halen.

Veel sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MonicaBD
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 mei 2022, 15:46

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door MonicaBD »

Ik laat altijd 's ochtends prikken vóór inname van medicatie (bij hetzelfde prikpunt).
Huidige dosering is 15 mg Strumazol en 50 mcg Thyrofix.

Op zich snap ik de gedachtengang achter tijdelijk stoppen met medicatie wel. Als mijn schildklier zonder medicatie nog steeds te snel werkt, zal de balans voor nu weer wat optrekken. Maar 3 weken lijkt dat inderdaad ook wel weer lang, zeker in vakantieperiode.
Ik ga de poli nog maar eens bellen.

Bedankt!
Plaats reactie