Schildklier Forum

Wat een raar beleid volgt je arts. Lijkt alsof hij niet weet wat hij wilt. Het lijkt op block&replace maar dan half/half. Normaal blokkeer je (bij b&r) met 30mg strumazol volledig en dan 1,5x je lichaamsgewicht = xxx mcg levothyroxine als leidraad en dan kijken waar je op uit komt en verder fijnafstellen met levo. Hij gaat voor 15mg strumazol en een lagere dosis hormonen. Een beetje van beide dus.
Terwijl het goed mogelijk is dat op 15mg strumazol je schildklier ook al volledig geblokkeerd wordt. Dan is 50mcg Levo waarschijnlijk veel te weinig. Weeg je 83kg dan kom je al op bijna 125mcg levo.

Dus oke, stoppen en kijken wat er gebeurt snap ik. Komt Graves terug dan moet hij of alleen titreren met een lage dosis strumazol of volledig blocken met 30mg en Levo voorschrijven op basis van 1,5x je lichaamsgewicht.

Persoonlijk zou ik titratie proberen (zelf net aan begonnen) want van b&r werd ik knettergek. Ik voelde me van hypo naar hyper en weer terug, continu dosering aan het aanpassen.

Ik denk dat het misgegaan is bij een veel te lage dosering Thyrofix. Vervolgens was er geen balans in te krijgen en was een onderbreking van medicatie onvermijdelijk.

Heb nu sinds 20-07 geen medicatie meer geslikt.
Vanochtend geprikt en weer terug op een lage TSH.
Vrijdag spreek ik de arts, dan zal er wel weer medicatie worden opgestart. Dit keer hopelijk met een beter aanvalsplan.
Voel me allebehalve goed en ben door de hypo-periode best wat aangekomen.

20-09-2022 TSH 0.19 T4 18.3
10-08-2022 TSH 4.0 T4 14.9
20-07-2022 TSH 40.8 T4 9.4
24-06-2022 TSH 22.9 T4 10.8
06-05-2022 TSH 0.009 T4 15.1
18-03-2022 TSH 0.003 T4 31.0 TSI 2.6

Hallo Monica,

'k Heb me met je waarden beziggehouden.
Je laatste 4 waarden heb ik in de app gezet.
Daarvan tonen de 3 waarden van juni/juli/aug een heel sterk verband, met een passing van maar liefst 98%.
Je laatste setje van een paar dagen geleden geeft daar een andere draai aan.
Je set point zou daarmee richting de 16 pmol/l kunnen gaan met een TSH van ruim 1 mU/l.
Dank voor je leerzame waarden.
Hopelijk krijg je je hyperthyreoïdie weer snel onder controle.

Met vriendelijke groet,
Kiek

Dankjewel, Kiek.

Heb de internist gesproken.
Ze stelt voor om van block en replace over te stappen naar titratie met Strumazol.

Omdat er 2 maanden zonder medicatie nodig waren om de TSH weer te laten zakken, spreekt ze van een milde Graves.
Ze wil nu met 10mg Strumazol gaan kijken wat het effect over 6 weken is.

Ik vind het allemaal erg lastig. Je moet varen op de ervaring van de arts want zelf weet je niet wat wijsheid is. En milde vorm of niet, heb er toch behoorlijk wat klachten van. Hoop vooral dat deze aanpak voor wat stabiliteit gaat zorgen.

hallo Monica,

Het is niet alleen varen op de ervaring van de arts.
Het is ook overgeleverd zijn aan de grillen van je schildklier.
Dat valt zeker niet altijd mee.

Over titratie lees je veel positieve verhalen.

Hoi Laura,

Ja, inderdaad!
Hoop dat de titratie verbetering gaat laten zien.

Gr. Monica

Na een medicatiestop ben ik op 20-09-2022 weer gestart met 10mg Strumazol. Dit keer geen block and replace aanpak, maar titratie. De internist verwachtte dat dit uiteindelijk naar 20mg zou moeten gaan maar adviseerde te starten met 10mg.
Nu heb ik gisteren weer bloed geprikt en blijk ik toch weer van hyper naar hypo te zijn gegaan. Is dan die 10mg een te hoge dosering? Of heb ik tóch ook de Thyrofix nodig om het te stabiliseren?

Ik word echt heel onrustig van dat gejojo en de klachten die het met zich meebrengt.
Heb zelf geen idee wat wijsheid is en wat de volgende stap nu zou moeten zijn.
Dinsdag staat een afspraak met de internist gepland.

Heeft iemand hier een visie op?

01-11-2022 TSH 6.6H T4 13.7
20-09-2022 TSH 0.19L T4 18.3
10-08-2022 TSH 4.0H T4 14.9
20-07-2022 TSH 40.8H T4 9.4L
24-06-2022 TSH 22.9H T4 10.8L
06-05-2022 TSH 0.009L T4 15.1
18-03-2022 TSH 0.003L T4 31.0H (TSI 2.6)

Hallo Monica,

De relatie van je 5 waarden kan ik je op een plaatje geven.
Ook je laatste FT4-TSH-waarden passen in het stramien van je vorige waarden.

Het lijkt alsof je nu net iets teveel remmer slikt, zoals je zelf ook al dacht.
Verder heb ik geen ervaring met remmers. En ook niet met Graves.

Waarom zou je er nu al levothyroxine bij doen?
Het spulletje levothyroxine stabiliseert je Graves niet.

Levothyroxine heft wel je tekort aan T4 op, dat veroorzaakt kan worden door net iets teveel Strumazol.
Het idee is dat je eigen schildklierhormonen de beste ter wereld zijn.
En dat zijn ze ook.
Het is een prettige mix van allerlei hoeveelheden schildklierhormonen, die je FT4 zelf organiseert.
Misschien toch overwegen, in overleg met je endocrinoloog, om je Strumazol iets meer te temperen?

Sterkte!
Kiek

Bedankt Kiek.
Met deze feedback kan ik uit de voeten.

MonicaBD schreef: ↑02 nov 2022, 09:39 Na een medicatiestop ben ik op 20-09-2022 weer gestart met 10mg Strumazol. Dit keer geen block and replace aanpak, maar titratie. De internist verwachtte dat dit uiteindelijk naar 20mg zou moeten gaan maar adviseerde te starten met 10mg.
Nu heb ik gisteren weer bloed geprikt en blijk ik toch weer van hyper naar hypo te zijn gegaan. Is dan die 10mg een te hoge dosering? Of heb ik tóch ook de Thyrofix nodig om het te stabiliseren?

Ik word echt heel onrustig van dat gejojo en de klachten die het met zich meebrengt.
Heb zelf geen idee wat wijsheid is en wat de volgende stap nu zou moeten zijn.
Dinsdag staat een afspraak met de internist gepland.

Heeft iemand hier een visie op?

01-11-2022 TSH 6.6H T4 13.7
20-09-2022 TSH 0.19L T4 18.3
10-08-2022 TSH 4.0H T4 14.9
20-07-2022 TSH 40.8H T4 9.4L
24-06-2022 TSH 22.9H T4 10.8L
06-05-2022 TSH 0.009L T4 15.1
18-03-2022 TSH 0.003L T4 31.0H (TSI 2.6)

Gefeliciteerd, duidelijke waarden om verder mee uit de voeten te kunnen middels titratie en al vrij dichtbij goede waarden!
10mg strumazol is net iets teveel blocker voor jou. Ik zou voorstellen om te verlagen naar 7,5mg en over 3-6 weken weer te prikken. Ik denk dat je arts dat ook zal zeggen.
Heb je bij de volgende prikbeurt nog een te hoge tsh, kan de strumazol verder verlaagd worden naar 5mg of 6,25mg. Nog even geduld en je zal je binnenkort beter voelen.