Voorstellen en gaarne advies!

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Jippie
Berichten: 8
Lid geworden op: 17 jul 2022, 14:11

Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Jippie »

Hallo allemaal,
Mijn naam is Jip en ik ben een vrouw van 48 en nu zo’n 10 jaar gediagnosticeerd met Hashimoto.
Rond 2017 was mijn TSH amper meetbaar (0,002), maar na een verhuizing naar een betere omgeving, minder stress en een gezonder eet-en beweegpatroon ging het ineens heel goed met de waardes, ik zal ze hieronder weergeven. Het ging zo goed, dat ik van mijn huisarts nog maar jaarlijks hoefde te prikken.

En toen kreeg ik vorige week de uitslag en daar schrok ik van:

Mijn TSH was gestegen naar 7.0! Oooooh en dan ineens valt het kwartje waarom je zo moe bent, je bossen haar uit het putje haalt na het douchen (had lang haar, maar had het maar afgeknipt tot een korte bob) en je ledematen zo zwaar zijn en je schouders en heupen zo’n pijn doen! Nu ben ik geen zomermens en haat ik het al als het boven de 22 graden is, dus ik weet het daar aan en aan een beetje stress, want mijn moeder is opgenomen in een verpleeghuis, etc.

Ik heb de huisarts gesproken en die vindt een waarde van 7 niet schokkend. Ik zei dat het een heel erg stijgende lijn was en dat ik geen nieuwe schildklierpatiënt ben. Maar hij zei dat hij een waarde van 30 pas schokkend vindt.

Nu hebben we afgesproken dat ik met 12,5 mcg ga verhogen naar 162,5 mcg. En over 6 weken bloed ga prikken.
Ik heb nog geen nieuwe dosering geslikt, omdat ik heb afgedwongen dat ik woensdag eerst nog een keer ga prikken om zeker te weten dat er geen sprake is van een meetfout.

Is dit voor nu afdoende? Of vinden jullie een harde stijging van de TSH wel zorgelijk?

Hierbij mijn waardes van de afgelopen 3 jaar:

Jun 2019:
TSH 1,0
FT4 17,8

Feb 2020:
TSH 1,6
FT4 16,0

Nov 2020 (voel me het best met deze waardes):
TSH 1,9
FT4 17,5

Jul 2021:
TSH 1,3
FT4 15,9

Jul 2022
TSH 7,0 !!!
FT4 13,3
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Kiek »

Hallo Jip, welkom!

Je huisarts begrijpt er geen jota van.
En verzint ter plekke een onbeholpen excuus voor z'n onwetendheid.
Je huisarts zou zich alleen maar zorgen maken vanaf een TSH van 30...
En misschien keurt ie dat ook nog goed, als de bijbehorende FT4 binnen de referentie zou passen.

Je idee om je lab nog eens onder dezelfde condities te checken is fantastisch!
Een droomscenario voor menig zoekende naar de juiste dosis levothyroxine.

Stel dat je nu gaat verhogen met 12.5 µg levothyroxine, dan doe je er een week of 6 over om misschien weer eens in de buurt van je optimale FT4 te komen. En dat is nog maar de vraag.
Dat komt door de lange halfwaardetijd van de T4.

Daarom een snellere methode:
Als je TSH/FT4 bevestigd wordt, dan kun je starten met een dubbele dosis T4. Dus 1 dag 300 µg als kickstart (merk je niets van), en daarna 2 weken vervolgen met 175 µg.
Laat dan wederom je FT4/TSH prikken. Dus na 2 weken.
Afhankelijk van je waarden ga je of zo door, of iets terug naar 162.50 µg.
Met jouw schildklierhuishouding is een TSH van rond de 1.5 een prima streefwaarde. Daarbij hoort een FT4 bij van ca. 16.5 pmol/l.

Hieronder 2 plaatjes.
Op plaatje 1 zie je de curve met de opgegeven waarden.
Plaatje 2 is de curve met je opgegeven waarden + de fantasie van je huisarts daar hele maal bovenaan de curve.
Daarbij past een FT4 van 10.5 pmol/l.

Ach, zou je huisarts zeggen: een klim van 10.5 naar 16.5 is eigenlijk zonder betekenis.
Hij zou eens moeten weten...

Veel succes bij de terugkeer naar de voor jou normale waarden!
Kiek

PS: Ga altijd 's ochtends vroeg naar hetzelfde lab, nuchter, minstens 24 uur na laatste levothyroxinepil.
Bijlagen
Jippiejuli-1.jpg
Jippiejuli-1.jpg (39.46 KiB) 2910 keer bekeken
Jippiejuli2022-2.jpg
Jippiejuli2022-2.jpg (38.98 KiB) 2910 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jippie
Berichten: 8
Lid geworden op: 17 jul 2022, 14:11

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Jippie »

Hallo Kiek,

Dank voor je uitgebreide en heldere reactie!
Dat mijn huisarts geen biet begrijpt van de schildklier klopt als een bus! En mijn vorige huisarts ook niet. Niet om alle huisartsen af te branden, maar huisartsen weten van heel veel een beetje (en van de schildklier al helemaal niet). Ik weet nog goed dat toen ik schildklier-patiënt werd, er allerhande diagnoses op mijn moeheid, kop met watten en zere ledematen werden losgelaten. Echt tal, ik ga ze nu niet allemaal opnoemen, maar ik denk dat heel veel lotgenoten zich daarin herkennen.

Afijn, ik ben woensdag opnieuw bloed wezen prikken (ik zet die van een week eerder er nog even voor):

Jul 2022
TSH 7,0 !!!
FT4 13,3

Jul 2022 (week later)
TSH 6,3
FT4 12,6

Die waardes ontlopen elkaar niet zoveel. De uitslag stond donderdagochtend vroeg al online, de huisarts kon ik pas vrijdagmiddag bereiken, althans, de assistente. Ik had haar gezegd dat ik nog even wou sparren met de huisarts over de aangepaste dosis, dat ik ipv een verhoging van 12,5 mcg een verhoging wou van 25 mcg. Haar bericht terug was dat dat niet de bedoeling was en dat een verhoging van 25 mcg ervoor zou kunnen zorgen dat ik zou kunnen gaan hyperen. Het dringend advies was om 162,5 mcg te gaan slikken en na 6 weken weer te gaan prikken.

Ik kan hier verder niet tegenop. Ik zat dit zo doen en dan zien we over 6 weken wel weer verder.

Ik houd jullie op de hoogte!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Kiek »

Als een streefwaarde van 16+ pmol/l een doel is, met als uitgangspunt een FT4 van 12.6, dan is een verhoging van 25 µg op een bestaande dosis van 150 µg voor jou geen luxe.

Sommige mensen hebben een hele scherpe curvevorm. Die zijn 'bevattelijker' voor doorschieten met bepaalde stappen dosering.
Jij hebt juist een ietsje flauwere curvevorm dan gemiddeld.
Dan hoef je niet benauwd te zijn dat je op dit niveau [van 12.6 - 6.3 naar 16 - 1.5] doorschiet.
Je bent nu gewoon hypo.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jippie
Berichten: 8
Lid geworden op: 17 jul 2022, 14:11

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Jippie »

Oké…. Gisteren na 6 weken opnieuw bloed laten prikken en de uitslag is binnen:

Juli 2022

Tsh 7,0 !
FT4 13,3

Juli 2022

Tsh 6,3
FT4 12,6

Aug. 2022

Tsh 2,7
FT4 19,3

Er is een hoop verandering OP PAPIER. Maar ik VOEL niet dat er veel veranderd is in MIJN LIJF?

Ik bel met de assistente van de huisarts dat ik graag over 6 weken weer wil laten prikken.

Ze pakt het dossier erbij en citeert de huisarts: “Waardes zijn goed, prikken over 3 maanden”.

Maar dat vind ik veel te laat! Da’s een kwart jaar! Een kwart jaar van mijn leven.

De huisarts belt mij tussen de middag.

Iemand advies hoe ik mijzelf kan voorbereiden op dat gesprek en niet laat overrompelen door een huisarts die op papier ziet hoe ik mij voel?

Groet, Jip
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Kiek »

Hallo Jip,

Je laatste waarde past niet bij je oudere waarden.
Je FT4 flink hoger, terwijl je TSH ook relatief hoog is.

Je laatste TSH past bij een FT4 van ongeveer 15.5 pmol/l. En niet bij eentje van 19.3. Dat is een te groot verschil.
Hoeveel tijd is verstreken tussen slikken en prikken?
Hoeveel levothyroxine slik je?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jippie
Berichten: 8
Lid geworden op: 17 jul 2022, 14:11

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Jippie »

Hee Kiek,

Eerst antwoord op je vragen:

Ik prik altijd in de ochtend, nuchter, na 24 uur laatste dosis levothyroxine.
Zelfs altijd op het zelfde moment in mijn cyclus!

Ik slik nu 167,5 mcg Euthyrox.

Relaas van het gesprek met de huisarts:

Hij denkt dat ik moe ben omdat ik hyper.

Na lang soebatten mag ik na 6/7 weken weer prikken.

Dosis blijft onveranderd.

Ik vind mijn FT4-waarde ook te hoog. Maar hoe krijg ik die omlaag zonder dat de TSH weer gaat stijgen? Die wil ik namelijk het liefst ook nog wat omlaag, zo naar de 2.

Dank voor je reactie!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Kiek »


Hij denkt dat ik moe ben omdat ik hyper.


Wat is dan zijn definitie van hyperen?
Dan moet je toch wel 'hyperwaarden' hebben.
Kijk eens naar je TSH. Geen grein gehyper.

In de rij bij je vorige reeks waarden zou je huidige FT4 van 19.3 pmol/l inderdaad een hyperwaarde zijn.
Maar je TSH vertelt het tegendeel: die is 2.7 mU/l.

Vergeleken met je vorige waarden, zou je FT4 van 19.3 een bijbehorende TSH moeten hebben van 0.5 mU/l.

Daarom past dit laatste 'setje' niet bij die andere waarden.
Ik zou die uitslag weggooien.
Een lab mismatch.

Plaatje: kijk naar dat rechter groene blokje: die hoort gezakt te zijn tot op de blauwe curve. Daar klopt dus echt niets van...
Volgende keer beter.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Kiek »

JippieAug2022.jpg
JippieAug2022.jpg (38.67 KiB) 2292 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jippie
Berichten: 8
Lid geworden op: 17 jul 2022, 14:11

Re: Voorstellen en gaarne advies!

Bericht door Jippie »

Hoi Kiek,

Het zou mooi zijn als de TSH- en fT4-waarde altijd zo met elkaar meebewegen dat het een perfect plaatje oplevert.
Helaas is dat niet zo in mijn geval, dat is in het verleden wel gebleken.
Wat men het liefste zou willen is dat waar de TSH-waarde daalt, de fT4-waarde stijgt of en dat ze dan beiden binnen de norm blijven. Bij mij gaan ze beiden weleens omhoog of beiden omlaag.
Het zou ideaal zijn als mijn Hashimoto zo makkelijk te sturen zou zijn!
Ik geloof niet in een meetfout van het lab. Ik hoop dat mijn fT4-waarde nog wat daalt én de TSH-waarde ook.
Over 7 weken zullen we het zien!

Groet, Jip
Plaats reactie