Romy advies gewicht dosering restklachten

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Romy advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Romy »

Hallo allemaal, ik ben nieuw op het forum dus ik zal beginnen met mezelf voor te stellen.
Ik ben Romy, een vrouw van 36 en sinds een jaar heb ik hypothyreoïdie of Hashimoto, dit is mij nog niet helemaal duidelijk.
In 2020 ben ik bevallen van mijn eerste kindje en voor, tijdens en na mijn zwangerschap zijn (op mijn verzoek) mijn schildklierwaardes gecheckt. Deze waren allemaal prima. Ik heb altijd een gezond bmi gehad van 21,5 en ook een erg stabiel gewicht, wat in 15 jaar tijd maar 3 kilo was toegenomen. Maar toch lukte het me niet om na mijn zwangerschap weer op mijn oude gewicht te komen dus ik ben via de huisarts terecht gekomen bij een dietist. Zij heeft mij op een heel strikt dieet gezet, zonder enig resultaat. Op haar advies toch nog maar een keer mijn schildklier waardes laten checken en deze bleken nu ineens niet meer goed te zijn (TSH 80 FT4 7,1) en kreeg ik van mijn endocrinoloog de diagnose postpartum primaire hypothyreoïdie. Ik kreeg gelijk 75mcg Euthyrox voorgeschreven en deze werd na 6 weken verhoogd naar 100mcg. Ik ben inmiddels een jaar verder en heb tot enkele maanden geleden mijn zeer strikte dieet gevolgd icm 6x per week sporten, nog steeds zonder enig resultaat. Mijn gewicht blijft erg stabiel maar is te hoog met een bmi van 25,6. Volgens mijn endocrinoloog ben ik goed ingesteld en zou ik maar met mijn waslijst aan restklachten moeten leren leven.
Dit zijn er zoveel, waarvan een aantal echt een beperking zijn in mijn dagelijks functioneren, dus toch maar voor second opinion naar het Radboud, waar een echo is gemaakt van mijn schildklier en volgens die arts is het Hashimoto. Volgens haar ben ik wel goed ingesteld met 100mcg en een TSH van 0,71 dus daar moet ik het mee doen.
Buiten de restklachten die passend zijn bij hypothyreoïdie ben ik ook regelmatig benauwd, heb ik hartkloppingen en pijn op de borst. Nu heb ik gevraagd of ik niet beter mijn dosering kan verlagen naar 88mcg in de hoop dat deze klachten verminderen, maar zij geeft aan dat ik beter op de hoge dosering kan blijven omdat ik risico loop op diabetes. Ik moet nu iedere paar maanden glucose laten prikken.

Nou ben ik helemaal nieuw in schildklierproblematiek en moet alle termen etc nog leren, maar ik zou wel graag advies willen. Moet ik mijn dosering verlagen naar 88mcg zodat mijn klachten van benauwdheid en hartkloppingen verminderen of moet ik op 100mcg blijven om te voorkomen dat ik diabetes ontwikkel door nog meer overgewicht en hogere glucosewaardes? Ik heb beide doseringen in huis.
Hoe kan ik laten controleren of ik normale hypothyreoïdie heb of toch Hashimoto, is een echo voldoende om dit aan te tonen of moet ik aanvullende onderzoeken laten doen?
Is het mogelijk om af te vallen met hypothyreoïdie?
Is er een mogelijkheid om van restklachten af te komen?
Zijn er mensen die diabetes hebben ontwikkeld na het krijgen van schildklierproblemen, waar moet ik op letten?

Het is een heel verhaal geworden maar ik ben dan ook echt een newbie hier, hopelijk heeft iemand wat nuttige tips.

Liefs, Romy
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen, advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Kiek »

Welkom, Romy!

Het houden aan de dieetvoorschriften blijkt het moeilijkst bij het afvallen.
Daar draait het eigenlijk om.
Je wordt heus niet zwaarder omdat je een hypothyreoïdie hebt.
Want die hypothyreoïdie wordt bij jou goed aangepakt met levothyroxine.

Je beschrijft je hypowaarden TSH/FT4: 80/7.1.
Uitgaande van deze waarden heb je een FT4 instelwaarden nodig van ca. 15 pmol/l, waarbij een TSH van ongeveer 1 mU/l.
Richt je niet op een lagere TSH.
Met de gegevens die ik nu van je heb is dat niet goed.

Is je FT4 maar eenmaal bepaald?
Of heb je meer waarden?
Stel dat je setje hypowaarden goed gemeten is, en je meet vervolgens een TSH van 0.71, dan hoort bij die 0.71 een FT4 van ongeveer 16 pmol/l.
Dat heb ik in onderstaande curve gezet. Daarbij heb ik een setje testwaarden geplaatst om de curve een supergemiddelde kromming te geven.

Om juiste waarden te krijgen, en deze waarden goed te kunnen vergelijken, is het best om in de vroege ochtend naar hetzelfde lab te gaan, nuchter, zonder levothyroxinedosis van die dag. Slik die dosis dus pas na het prikken. Laat dan wel je FT4 met de TSH bepalen. Deze twee waarden horen bij elkaar.

Heb je autoimmuunkwalen in de familie?
Misschien diabetes?
Mensen met een autoimmuunziekte blijken wat bevattelijker te zijn voor een andere autoimmuunkwaal.
Misschien bedoelt de dokter dat de dreiging van diabetes vanwege je gewicht op de voorgrond staat?

Alle suikers uitbannen, en alle alcohol.
Dit is vergif voor mensen die al te makkelijk aankomen.
Dat is in het begin misschien niet leuk.
Een paar weken later ben je eraan gewend, omdat je weet dat je alles doet om een gezond mens te zijn en te blijven. Voor het goede doel van jou en van de kleine en grote mensen om je heen.

Sterkte!
Kiek
Bijlagen
RomyJuli2022.jpg
RomyJuli2022.jpg (40.13 KiB) 2725 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: voorstellen, advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Romy »

Hoi Kiek,
Heel erg bedankt voor je reactie! Het dieet en sport heb ik totaal geen moeite mee, ik ben heel strikt daarin. Ik kwam tot aan m'n zwangerschap eigenlijk nooit aan, het is er alleen na m'n zwangerschap niet meer af gegaan. Tijdens de zwangerschap niet gegeten voor 2 oid, en ik eet altijd erg gezond. Geen alcohol, geen zoetigheid, kleine porties. De dietist kon me niet verder helpen en had geen verklaring dat er niks af gaat, zelfs niet met 6x per week sport.
Er zijn geen auto-immuunziektes in mijn familie, ik ben de eerste. Wel een paar met lichte hyperthyreoïdie, maar niet ernstig genoeg dat behandeling nodig was. De arts heeft mij een uitgebreid bloedonderzoek laten doen, waaruit bleek dat mijn glucose te hoog is dus vandaar dat ze wil dat ik dat iedere paar maanden laat controleren.
Ik heb vanaf het moment dat ik zwanger wilde worden tot aan nu meerdere keren nuchter bloed laten prikken, steeds bij hetzelfde lab dus ik heb meerdere uitslagen.

Voor de zwangerschap, zonder medicatie:
TSH 1,7
Ft4 11

Tijdens de zwangerschap, zonder medicatie:
TSH 3
Ft4 11

TSH 2,8
FT4 11

3 maanden na mijn zwangerschap, zonder medicatie:
TSH 2,8
Helaas geen Ft4 bepaald

7 maanden na mijn zwangerschap, zonder medicatie:
TSH 80
Ft4 7,1
diagnose hypothyreoïdie gekregen, gestart met medicatie

Na 6 weken 75mcg Euthyrox:
TSH 1,9
Ft4 13

Na 6 weken 100mcg Euthyrox:
TSH 0,31
Ft4 15
T3 1,5

Na 10 maanden 100mcg Euthyrox (in een ander lab):
TSH 0,71
Helaas geen Ft4 bepaald

Ik ben vandaag gestart met 88mcg Euthyrox in de hoop dat de benauwdheid, hartkloppingen en pijn op de borst weggaan.
Ik weet alleen niet of ik daar goed aan doe omdat ik dus absoluut niet mag aankomen van de arts dus ik blijf op strikt dieet icm veel sport.
Ik ga wel over 6 weken bloed prikken en gelijk ook laten testen op anti TPO antistoffen om te bepalen of het wel of geen Hashimoto is.

Wat vind jij van mijn dosering aan de hand van deze waardes? Is verlagen naar 88mcg oke of kan ik beter op 100mcg blijven?
Alvast heel erg bedankt!
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen, advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Kiek »

Nog even over gewicht en hypothyreoïdie in het algemeen, Romy.
Het probleem gewicht komt in zicht als men een langdurig onbehandelde ernstige hypothyreoïdie heeft.
Net zoals jij hebt gehad met een FT4 van 7 pmol/l waarbij een TSH van 80 mU/l.
Het gaat dan vaak over het vasthouden van vocht. Oedeem.
Opgezette wallen onder ogen, dikker gezicht, handen en dikkere enkels. De vochthuishouding is aangedaan.
Daarnaast is men bij een bestaande onbehandelde hypothyreoïdie vaak moe. Een actief leven is uiteindelijk niet vol te houden bij een ernstige hypothyreoïdie. Dat kan ook meer gewicht geven.
Voor jou is je gewicht nu extra belangrijk door je neiging voor diabetes.

Hoe zijn je schildklierwaarden goed te vergelijken?
Ieder lab heeft eigen meetapparaten, met verschillende meettechnieken. Ieder meetapparaat heeft dus unieke referentiewaarden.
Daarom is het best om altijd van hetzelfde lab gebruik te maken. Dat geeft getallen die het best met elkaar vergeleken kunnen worden.

Slik je misschien supplementen die invloed kunnen hebben op je schildklierhuishouding?

Je prikt nuchter, z o n d e r de levothyroxinedosis van die dag in je maag?
Je waarden worden zeer beïnvloed door deze prikomstandigheden.
Ze zwieberen de heel dag en nacht in golfbeweginkjes.
Doe golven zijn afhankelijk van de ernst van je hypothyreoïdie.
Het hoogst na het slikken, en het laagst vóór het slikken.

Ik denk nu dat 100 µg net teveel voor je is.
Je zou tussen de 100 en de 88 µg kunnen zitten.
Niet door om-en-om te slikken.
Maar door een doosje tabletjes van 25 µg aan te schaffen.
Deel zo'n tabletje in vieren en slik bij je 88 µg een kwartje bij van ca. 6.25 µg.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: voorstellen, advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Romy »

Hoi Kiek,
Vocht vasthouden heb ik gelukkig geen last van. De vermoeidheid is wel echt extreem inderdaad, zelfs zo erg dat ik overdag regelmatig in slaap val en ik in de avond de deur niet meer uit ga. Gedurende de dag heb ik weinig energie, weinig spierkracht wat sporten extra zwaar maakt en ervoor zorgt dat ik nog steeds niet terug ben op mijn oude niveau. Ik sport 6 dagen per week, 1,5 uur per dag.
Buiten de vermoeidheid heb ik nog steeds last van haaruitval, ben ik vergeetachtig, neerslachtig en is mijn menstruatiecyclus verstoord. Mede daardoor twijfel ik over mijn dosering, al zeggen de endocrinoloog en prof. dr. in het Radboud dat de dosering prima is.
Bloed prikken doe ik altijd nuchter, om 8 uur 's ochtends in hetzelfde lab en mijn medicatie neem ik na de tijd. Er zit altijd ruim 24 uur tussen mijn laatste tablet en bloed prikken, ik neem mijn medicatie namelijk om half 6 of 6 uur 's ochtends, 2 uur voor mijn ontbijt. Na mijn ontbijt slik ik vitamine b12, vitamine c en vitamine d. Verder eet ik erg gezond en gevarieerd, drink geen koffie, neem in de ochtend weinig vezels en geen zuivel zodat de opname van mijn medicatie niet wordt verstoord.
Moet ik aan de hand van de waardes die ik had genoemd in mijn vorige bericht nog steeds streven naar een TSH van 1 en een Ft4 van 15?
Zijn er verder nog dingen die ik kan proberen of waar ik op moet letten?
Alvast bedankt!
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen, advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Kiek »

Over je curve ben ik onzeker.
Je hypocijfers 80/7.1 hebben een flinke invloed op de vorm van de curve.
En die vorm vertelt alles... het gaat over de relatie van je TSH met je FT4.
Je curve wordt nu bepaald door de kwaliteit van je hypocijfers.
En de aanname dat het perfekt gemeten waarden zijn.

Je twee waarden die volgen op je hypowaarden gebruik ik ook.
Deze vallen in het normale gebied.
De andere waarden worden beïnvloed door je zwangerschap.
Een zwangerschap geeft andere verhoudingen van de schildklierhormonen. Deze gebruik ik niet.
En overige waarden zijn onvolledig.

Met deze waarden krijg je een richtpunt van een FT4 richting ca. 14 pmol/l met een TSH van ca. 1 mU/l.
Als je nuchter prikt zonder LT4 in je maag, dus 24 uur na je laatste levothyroxine, dan m o e t je onder je FT4 van 14 uitkomen, met een TSH die hoger is dan 1 mU/l.

Allez, voor wat het waard is.....
Bijlagen
Romy laatste Juli2022.jpg
Romy laatste Juli2022.jpg (38.75 KiB) 2616 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Romy advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Romy »

Hoi Kiek,
Ik ben benieuwd wat het verlagen van mijn dosering gaat doen. Nog een paar weken wachten tot ik mag prikken. Voor mijn zwangerschap (en zonder schildklier problemen) had ik een TSH van 1,7 en Ft4 van 11 en ondanks dat ik daar met 75mcg erg in de buurt kwam (TSH 1,9 Ft4 13), voelde ik me nog erg slecht. Ik weet niet of ik mijn eigen oorspronkelijke waarden moet nastreven om me weer oké te voelen of dat dat niks zegt. Ik zal in ieder geval mijn nieuwe uitslag hier delen. Heel erg bedankt!
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Romy advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Kiek »

Je waarden van voor je zwangerschap uit 2018 zijn niet inpasbaar in je huidige waardenrijtje.
Waarschijnlijk een ander lab, of nieuw labapparatuur (andere ref.-waarden).

Die te lage TSH/FT4 van 0.31 mU/l/15 pmol/l blijft verdacht.
Heb je je toen nuchter laten prikken, zonder levothyroxinedosis van die dag? [slikken ná prikken]. Slik je 's ochtends je levothyroxine op nuchtere maag?

Je kunt ook radicaal doen: stop 2 weken met de levothyroxine. Dus helemaal geen levothyroxine (=T4) tijdens die twee weken. Na die 2 weken heb je nog steeds 25% van de levothyroxine over. Dat komt door de lange halfwaardetijd van T4.
Na die 2 weken lab FT4/TSH.
Dus niet alleen TSH. Want daar heb je weer niets aan als je je situatie wilt leren doorzien.

Als je na exact 2 weken nog steeds een FT4 overhoudt van ca. 13 pmol/l of 14 pmol/l, dan lijkt je schildklierhuishouding herstelt van een vervelende ontsteking.

Je schildklier zou ook zomaar naar de andere kant kunnen doorslaan. En de neiging krijgen teveel te produceren.

Kortom, met de tussentijdse 2-weken proef leer je snel je huidige schildklierproductie kennen. En weet je beter waarmee je je schildklierhormonen kunt bijstaan.

Hou je taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Romy advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Kiek »

Hallo Romy,

Vrijwel altijd zijn de schildklierhormonen het onderwerp op dit forum.
Gewicht en schildklier zijn te managen.
Daarom reageer ik meestal ontwijkend bij gewichtsproblemen in combinatie met een hypothyreoïdie.

Het onderwerp gewicht lijkt bij jou toch een ander accent te hebben.
Je doet er al alles aan om af te vallen.
Ben je weleens nagekeken op andere hormoonstoornissen?

Meestal is een schildklierkwaal van autoimmune origine.
Een tweede autoimmuunziekte kan dan ook voorkomen.

Zoals ziekten die te maken hebben met teveel bijnierschorshormoon.
Bij de ziekte van Cushing bestaat de typische vetverdeling, zonder dat mensen meer eten.
Ook verminderde spierkracht komt bij Cushing voor.

Misschien herken je je hierin?
Of is dat misschien al gecheckt?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Romy advies gewicht dosering restklachten

Bericht door Romy »

Hoi Kiek,
Mijn eerste gedachte was ook dat iets hormonaal niet in orde was, omdat het "ontzwangeren" naar mijn idee wel erg lang duurde. Ik ben dus ook op allerlei dingen gecheckt, o.a. oestrogeen, cortisol, bijnieren, cushing etc. maar dit was allemaal in orde. Volgens de artsen die mij hebben onderzocht was het een diepe hypothyreoïdie, is er permanente schade opgetreden wat zorgt voor de waslijst aan restklachten en is het niet bij iedereen goed te fixen met medicatie. Ik kan me dit bijna niet voorstellen en leg me daar ook niet zomaar bij neer, vandaar de second opinion in het Radboud.
Vanwege het verhoogde risico op diabetes is gewicht wel echt een probleem inderdaad. En de restklachten zijn ook heel lastig. Wel echt super fijn dat je zo meedenkt, Dankjewel!
Liefs, Romy
Plaats reactie