Dank Kiek voor je input. Ik zat eigenlijk niet op nog meer problemen met de schildklier te wachten en had er juiste goede hoop op dat de behandeling voor Graves afgehandeld is.
De waarden van de laatste keer bloedprikken zijn:
TSH 3.99
FT4 16.1
De FT3 waarde is al geruime tijd niet meer gecontroleerd. Tijdens het consult zal ik hier nog wel naar vragen.
Geeft de (hogere) waarden van de antistoffen nog aanleiding om de behandeling met Strumazol en Thyrofix voort te zetten? Of is dit wel normaal dat er antistoffen aanwezig zijn na een behandeling van 1,5 jaar?
Wout en Graves
Re: Wout en Graves
Het verbaast me dat je veronderstelde T3-nodus (in 2022 onmiskenbaar aanwezig in je labwaarden, want veel te hoge FT3 onafhankelijk van de toen logisch magere hoogte van je FT4) zich niet meer lijkt te manifesteren. Anders was je TSH nu niet zo hoog.
Vanzelf opgedroogd.
Ik heb geen idee over antistoffen en correlatie met de ernst van je Graves, Wout.
Het lijkt me geen bemoedigend bericht dat je antistoffen gestegen zijn.
Je waarden vorig jaar waren overigens ook niet bemoedigend.
Succes!
Kiek
PS: Schiet me nog een oorzaak te binnen van een hoge T3. Dit is na te doen door flink wat T3-pillen te slikken: TSH 0 - FT4 mid/laag - FT3 hoog. Typisch beeld van pil-toxicose.
Vanzelf opgedroogd.
Ik heb geen idee over antistoffen en correlatie met de ernst van je Graves, Wout.
Het lijkt me geen bemoedigend bericht dat je antistoffen gestegen zijn.
Je waarden vorig jaar waren overigens ook niet bemoedigend.
Succes!
Kiek
PS: Schiet me nog een oorzaak te binnen van een hoge T3. Dit is na te doen door flink wat T3-pillen te slikken: TSH 0 - FT4 mid/laag - FT3 hoog. Typisch beeld van pil-toxicose.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Wout en Graves
Wat bedoel je met T3-pillen Kiek?
Ik slik, naast Strumazol en Thyrofix geen enkele andere pil. Zelfs geen vitamines of paracetamol….
Ik slik, naast Strumazol en Thyrofix geen enkele andere pil. Zelfs geen vitamines of paracetamol….
Re: Wout en Graves
Inzicht in het gebruik en reacties van T3-pillen hoort bij het begrip om de werking en het effect van een verhoogde T3 te begrijpen.
De normale T3-hoogte en -werking wordt 'uitgedaagd' door toevoeging van T3-pillen.
Waartoe dient T3? Hoe kom je achter de werking ervan?
Het gebruik van een snufje T3 [3.12 of 6.25 µg] helpt dan niet.
Het wordt duidelijker met de hoeveelheden uit dierlijk spul. Dat heeft een fors andere verhouding T4/T3 dan bij de mens.
Het gebruik van deze T4/T3-pillen werd in de jaren zeventig controversieel.
In die periode ontdekte men dat T3 voornamelijk voortkwam uit T4.
Eindelijk kon men dus synthetisch T4 doseren.
En er zouden minder mensen sterven aan de gevolgen van de fors wisselende hoeveelheden gedoseerd T4/T3.
De geschiedenis van de schildklierhormoonbehandeling geeft veel prijs.
De afschaffing van pillen T3 bij een gewone hypothyreoïdie is terecht.
'k Heb ook T3-pillen geslikt en lab geprikt om te leren.
De ervaring met een breed scala aan doseringen van mede-patiënten bleek eveneens waardevol vanwege hetzelfde consistente labbeeld.
Graves heeft door de verhoogde T3 een enorme impact, net zoals een zelfstandig werkende T3-nodus.
En voor iedereen heeft zo'n schildklierhuishouding zeer grote gevolgen.
Jij schrijft dat je terecht kwam bij de cardioloog, vanwege je ritmestoornissen.
Ondanks je onderdrukte TSH werd je doorbehandeld door de cardioloog.
En werd de analyse van je onderdrukte TSH op de lange baan geschoven.
Er is iets mis in de gezondheidsketen als je zoiets overkomt.
Ga met zorg om met je hyperthyreoïdie.
Want je bent er nog niet vanaf.
Zorg dat je altijd op de juiste tijd je waarden laat prikken.
Dan leer je over je eigen schildklierhuishouding.
Daar heb je je hele leven wat aan.
Hartelijke groet,
Kiek
De normale T3-hoogte en -werking wordt 'uitgedaagd' door toevoeging van T3-pillen.
Waartoe dient T3? Hoe kom je achter de werking ervan?
Het gebruik van een snufje T3 [3.12 of 6.25 µg] helpt dan niet.
Het wordt duidelijker met de hoeveelheden uit dierlijk spul. Dat heeft een fors andere verhouding T4/T3 dan bij de mens.
Het gebruik van deze T4/T3-pillen werd in de jaren zeventig controversieel.
In die periode ontdekte men dat T3 voornamelijk voortkwam uit T4.
Eindelijk kon men dus synthetisch T4 doseren.
En er zouden minder mensen sterven aan de gevolgen van de fors wisselende hoeveelheden gedoseerd T4/T3.
De geschiedenis van de schildklierhormoonbehandeling geeft veel prijs.
De afschaffing van pillen T3 bij een gewone hypothyreoïdie is terecht.
'k Heb ook T3-pillen geslikt en lab geprikt om te leren.
De ervaring met een breed scala aan doseringen van mede-patiënten bleek eveneens waardevol vanwege hetzelfde consistente labbeeld.
Graves heeft door de verhoogde T3 een enorme impact, net zoals een zelfstandig werkende T3-nodus.
En voor iedereen heeft zo'n schildklierhuishouding zeer grote gevolgen.
Jij schrijft dat je terecht kwam bij de cardioloog, vanwege je ritmestoornissen.
Ondanks je onderdrukte TSH werd je doorbehandeld door de cardioloog.
En werd de analyse van je onderdrukte TSH op de lange baan geschoven.
Er is iets mis in de gezondheidsketen als je zoiets overkomt.
Ga met zorg om met je hyperthyreoïdie.
Want je bent er nog niet vanaf.
Zorg dat je altijd op de juiste tijd je waarden laat prikken.
Dan leer je over je eigen schildklierhuishouding.
Daar heb je je hele leven wat aan.
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Wout en Graves
Nu de “block and replace” behandeling is gestopt is ter controle de TSH waarde een aantal maal gecontroleerd.
De referentiewaarden van het lab zijn 0.27-4.2.
De laatste keer tijdens de block and replace behandeling was de TSH waarde 3.99. De laatste controles 0.815, 0.688 en de afgelopen vrijdag 0.526. De TSH waarde daalt, maar ik voel me eigenlijk steeds prettiger. Volgende week heb ik een telefonisch consult met de internist. Aangezien de waarde nog boven de referentiewaarde valt én ik me juist prettiger voel ga ik ervan uit dat de internist geen nieuwe behandeling gaat voorschrijven. Indien deze dat wel zou adviseren, dan ben ik eigenlijk voornemens daar (voorlopig) nog niet in mee te gaan. Waarschijnlijk zullen jullie, als (ervaringsdeskundige)deskundigen niet verstandig vinden…
Ik weet eigenlijk niet waar ik goed aan doe… En wil ook graag goed beslagen ten ijs komen bij het consult. Wat zijn jullie ervaringen of adviezen?
De referentiewaarden van het lab zijn 0.27-4.2.
De laatste keer tijdens de block and replace behandeling was de TSH waarde 3.99. De laatste controles 0.815, 0.688 en de afgelopen vrijdag 0.526. De TSH waarde daalt, maar ik voel me eigenlijk steeds prettiger. Volgende week heb ik een telefonisch consult met de internist. Aangezien de waarde nog boven de referentiewaarde valt én ik me juist prettiger voel ga ik ervan uit dat de internist geen nieuwe behandeling gaat voorschrijven. Indien deze dat wel zou adviseren, dan ben ik eigenlijk voornemens daar (voorlopig) nog niet in mee te gaan. Waarschijnlijk zullen jullie, als (ervaringsdeskundige)deskundigen niet verstandig vinden…
Ik weet eigenlijk niet waar ik goed aan doe… En wil ook graag goed beslagen ten ijs komen bij het consult. Wat zijn jullie ervaringen of adviezen?
Re: Wout en Graves
Hoi Wout,
Wat lekker dat je hebt mogen stoppen met de block en replace. Ik ben daar nog mee bezig en kijk echt uit naar het stoppen. Heb je voor de controles alleen maar tsh geprikt? Volgens mij is de ft4 nl vooral belangrijk bij de vraag of je weer medicijnen moet gebruiken. Mijn huisarts wilde eerst ook alleen tsh prikken, pas bij afwijkende tsh word dan automatisch door het lab de ft4 gecheckt uit het zelfde buisje bloed. De internist vond die manier niks omdat je dan geen compleet beeld hebt en geeft tsh en ft4 apart aan op labformulier. Je tsh wisselt nl in de loop van de dag en voor de Graves is van belang dat die FT4 binnen de norm zit. Je zit voor de tsh mooi in de referentie waardes ook al is die lager dan met een andere keer prikken. Fijn dat je je goed voelt! Die ft4/tsh combinatie is handig om te weten om je goede waardes zonder Graves te leren kennen.
Wat lekker dat je hebt mogen stoppen met de block en replace. Ik ben daar nog mee bezig en kijk echt uit naar het stoppen. Heb je voor de controles alleen maar tsh geprikt? Volgens mij is de ft4 nl vooral belangrijk bij de vraag of je weer medicijnen moet gebruiken. Mijn huisarts wilde eerst ook alleen tsh prikken, pas bij afwijkende tsh word dan automatisch door het lab de ft4 gecheckt uit het zelfde buisje bloed. De internist vond die manier niks omdat je dan geen compleet beeld hebt en geeft tsh en ft4 apart aan op labformulier. Je tsh wisselt nl in de loop van de dag en voor de Graves is van belang dat die FT4 binnen de norm zit. Je zit voor de tsh mooi in de referentie waardes ook al is die lager dan met een andere keer prikken. Fijn dat je je goed voelt! Die ft4/tsh combinatie is handig om te weten om je goede waardes zonder Graves te leren kennen.
Re: Wout en Graves
In aanvulling nog een vraag aan jou. In je topic lees ik dat je voor het stoppen nog anti stoffen had. Maakte dat uiteindelijk nog uit voor de afweging van de internist of je mocht stoppen? En weet je waarom je 18 maanden lang block en replace had ipv de minimale 12? ( ik wil graag zo snel mogelijk stoppen)
Re: Wout en Graves
Hi Fiene,
Naar het stoppen met de behandeling keek ik ook uit. Na 12 maanden waren de antistoffen dermate nog aanwezig dat de internist had besloten dat de behandeling 18 maanden zou duren (tegenvaller). De laatste keer op antistoffen prikken was deze waarde ook nog te hoog, maar kennelijk duurt de block and replace behandeling max 18 maanden? Wellicht weten andere users hier meer van.
Tijdens de behandeling werd aan het begin TSH, FT4 en FT3 geprikt. Nadat de FT3 binnen de referentiewaarde was is begonnen met schildklierhormoon en is de FT3 niet meer bepaald.
Na de stop van de block and replace behandeling is enkel de TSH waarde bepaald. Volgens de internist zijn de andere waarden niet van belang. Ook als ik er naar vraag wordt aangegeven dat ze die pas gaan controleren als de TSH waarde te laag is. Kennelijk is de TSH waarde de belangrijkste waarde?
Ik ben ook zeer blij dat de behandeling gestopt is en zit ook zeker niet te wachten op een nieuwe behandeling…
Naar het stoppen met de behandeling keek ik ook uit. Na 12 maanden waren de antistoffen dermate nog aanwezig dat de internist had besloten dat de behandeling 18 maanden zou duren (tegenvaller). De laatste keer op antistoffen prikken was deze waarde ook nog te hoog, maar kennelijk duurt de block and replace behandeling max 18 maanden? Wellicht weten andere users hier meer van.
Tijdens de behandeling werd aan het begin TSH, FT4 en FT3 geprikt. Nadat de FT3 binnen de referentiewaarde was is begonnen met schildklierhormoon en is de FT3 niet meer bepaald.
Na de stop van de block and replace behandeling is enkel de TSH waarde bepaald. Volgens de internist zijn de andere waarden niet van belang. Ook als ik er naar vraag wordt aangegeven dat ze die pas gaan controleren als de TSH waarde te laag is. Kennelijk is de TSH waarde de belangrijkste waarde?
Ik ben ook zeer blij dat de behandeling gestopt is en zit ook zeker niet te wachten op een nieuwe behandeling…
Re: Wout en Graves
Artsen weten (nog) niet zo goed hoe de werking is van de schildklierhuishouding.
Daarom begrijpen ze (nog) niet de noodzakelijke waarden van de FT4.
Ze weten (nog) niet wat belangrijk is voor het begrip van de onderliggende werking.
Dat is hun vakgebied ook niet.
Dat is eerder een vak voor natuurkundigen.
Van belang is wel dat je op hetzelfde tijdstip je lab laat prikken.
Je schildklierhuishouding heeft een 24-uurs ritme.
Overigens verschilt een optimale TSH voor ieder individu.
Nu is je TSH 0.526 mU/l.
Als dit waarden zijn van de vroege ochtend, dan heb je kans dat in de late ochtend je TSH nog lager is...
1/10 verschil? En de lampen schieten plots op rood!
Wat voor betekenis heeft dat dan weer?
Voor nu is het fijn dat je na de stop van B&R niet gelijk in een hyperthyreoïdie bent geschoten.
Dat is meegenomen.
In de hoop dat je hyper ver van je vandaan blijft,
een hartelijke groet,
Kiek
Daarom begrijpen ze (nog) niet de noodzakelijke waarden van de FT4.
Ze weten (nog) niet wat belangrijk is voor het begrip van de onderliggende werking.
Dat is hun vakgebied ook niet.
Dat is eerder een vak voor natuurkundigen.
Van belang is wel dat je op hetzelfde tijdstip je lab laat prikken.
Je schildklierhuishouding heeft een 24-uurs ritme.
Overigens verschilt een optimale TSH voor ieder individu.
Nu is je TSH 0.526 mU/l.
Als dit waarden zijn van de vroege ochtend, dan heb je kans dat in de late ochtend je TSH nog lager is...
1/10 verschil? En de lampen schieten plots op rood!
Wat voor betekenis heeft dat dan weer?
Voor nu is het fijn dat je na de stop van B&R niet gelijk in een hyperthyreoïdie bent geschoten.
Dat is meegenomen.
In de hoop dat je hyper ver van je vandaan blijft,
een hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).