Wout en Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Wout555
Berichten: 14
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Wout en Graves

Bericht door Wout555 »

Dag iedereen,

Wouter is de naam. Aangenaam!

Recentelijk is bij mij, zoals bij zovelen hier op het forum, de ziekte van Graves vastgesteld. Diverse keren heb ik op dit forum rondgekeken en loop nu zelf ook tegen extreme vermoeidheid aan.

Na ruim een jaar bloedonderzoeken waaruit subklinische hyperthyreoïdie naar voren kwam is, na een week goed de griep te hebben gehad, ineens klinische hyperthyreoïdie vastgesteld en moest ik van de huisarts direct door naar de internist. Deze stelde op basis van bloedonderzoek de ziekte van Graves vast. Na 2 maanden Strumazol te hebben gebruikt moet ik ook Thytofix gebruiken.

Sinds ik Thyrofix gebruik heb ik ineens last van enorme vermoeidheid. Voorheen ging ik wekelijks 2/3x per week hardlopen, vaak nog eens tennissen. Doordeweeks maakte ik daarnaast lange dagen op kantoor en s ochtends stond ik met gemak om 5.00 uur naast mijn bed. En dat alles gaat nu niet meer of met heel veel moeite.

Dat ik beperkter ben door het hardlopen wijt ik zelf aan de bètablokker die ik moet slikken (voor iets anders). Maar dat ik dermate vermoeid ben en met moeite mijn bed uitkom , daar herken ik mezelf totaal niet in! En voldoende rust/slaap krijgen helpt niet. Ik slaap nu ruim 2 uur(!) meer dan voorheen, omdat ik nu met moeite om 06.30 uur uit bed kom en eerder naar bed ga.

Zijn er meer users die bekend zijn met deze extreme vermoeidheid (door Thyrofix)? En nog belangrijker, gaat dit (op korte termijn) over? Of moet ik de gehele behandeling van 1/1,5 jaar doorkomen met deze vermoeidheid? Met de internist heb ik hierover nog niet gesproken en aangezien ik nog niet weet wanneer het volgende consult is, wil ik dit graag toch aan jullie ervaringsdeskundigen voorleggen.
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Graves en extreem moe

Bericht door Kiek »

Welkom, Wout!

Je hebt een schildklier die teveel schildklierhormoon produceert.
Dat is FT4 en een klein beetje T3.
Je hele schildkliermachinerie staat dan op rood.
Het stimulerend hormoon (=TSH) dat in gezonde tijden de regie over je schildklierproductie heeft, staat op 0, dus buitenspel, zolang je teveel FT4 produceert.

Nu heb je Strumazol gekregen om je schildklierproductie te stoppen.
De hoeveelheid Strumazol is in eerste instantie een beetje gokken.
Na 2 maanden is gebleken dat je Strumazol prima werk heeft geleverd: je schildklier produceert nu zelfs te weinig FT4, en daarvoor krijg je als vervanging pillen waarin T4 (je Thyrofix).

Zo probeert je behandelaar een evenwicht te krijgen: een beetje schildklierremmer (strumazol) en een beetje Thyrofix/levothyroxine/T4.
Dat evenwicht is uiterst persoonlijk. Ieder mens produceert eigen hoeveelheden schildklierhormoon.

Een betablokker wordt in Gravesland vaak geslikt vanwege hartkloppingen die ontstaan door een teveel aan schildklierhormoon.
Heb je daar last van gehad?

Om zelf meer inzicht te krijgen over je schildklierhuishouding, is het raadzaam je waarden van FT4/FT3/TSH nauwlettend in de gaten te houden.
Hou ze bij op een lijstje.
En laat je bloed a l t i j d prikken onder dezelfde omstandigheden, in hetzelfde lab: 's ochtends vroeg, nuchter, zonder de Thyrofix in je maag.

Hoeveel Strumazol slik je en wat is je dosis Thyrofix?
Wat zijn je labwaarden>
Wanneer ga je weer naar het lab?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Wout555
Berichten: 14
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Re: Graves en extreem moe

Bericht door Wout555 »

Hoi Kiek,

Dank voor je reactie.

De bètablokker slik ik nu iets meer dan een jaar, omdat er sprake was van een boezemflutter. Nadat ik hiermee bij de huisarts ben geweest is uit bloedonderzoek subklinische hyperthyreoïdie naar voren gekomen. Begin dit jaar heb ik goed de griep gehad en daarna is uit bloedonderzoek klinische hyperthyreoïdie gekomen. De waarde van vrij-T4 was toen 28,2. 2 weken later was deze waarde, na een meting van de internist, gedaald naar 21, maar de waarde van vrij-t3 (toen voor het eerst gemeten) was 11,8. De waarde van TSH receptor antistoffen was toen 2.25.

De laatste keer bloedonderzoek, toen ook begonnen is met Thyrofix, waren:
Vrij-T4 - 13
Vrij-T3 - 6.1

De waarde van TSH is altijd <0.1 geweest. Momenteel slik ik 100mcg Thyrofix en 30 mg Strumazol.

Overigens heb ik -voorzover mij bekend- nooit (heftige) klachten van de snelle schildklier gehad. Wellicht dat de boezemflutter hierdoor uitgelokt wordt, maar overige heftige klachten zijn mij (gelukkig!) niet bekend.

Kan het zijn dat de bloedwaarden door de griep een vertekend beeld hebben gegeven? Momenteel overweeg ik serieus om te stoppen met de behandeling, want van deze vermoeidheid ga ik niet gelukkiger worden. Wanneer het volgend consult gepland staat weet ik nog niet. Een week voor het consult moet ik bloed laten prikken.

Vooralsnog was ik beter af zonder behandeling dan dat ik nu ben!
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graves en extreem moe

Bericht door Kiek »

Nee, niet stoppen met je pillen.
Probeer eerst, onder leiding van je endocrinoloog, een evenwicht te krijgen van je schildklierhormonen.

Natuurlijk ben je doodmoe.
Je hebt waarschijnlijk al vele maanden met een overmaat aan schildklierhormoon rondgelopen. Dat is ook vermoeiend. Je eerste kennismaking met je Graves waren je hartritmestoornissen.
Dat is kenmerkend voor Graves.

Door de remmer (Strumazol) kom je nu mogelijk tekort met een FT4 van 13 pmol/l.
Misschien had je in gezonde schildkliertijden een hogere FT4. Voor je geboorte heeft je schildklierhuishouding zich gevormd en afgesteld. Jouw normale waarden liggen misschien wel bij de ca. 15 of 18 pmol/l. Dat zal je lab uitwijzen.
Daarom slik je Thyrofix (= FT4) om dat gedeelte omhoog te hijsen.

En omhooghijsen gaat niet 1-2-3. Je hebt te maken met een spulletje (Thyrofix=levothyroxine) met een lange halfwaardetijd van 7 dagen. Met 1 pilletje per dag duurt het daarom 6 weken voordat je het effect van dat ene pilletje op je lijf kan meten.
Er zijn wel snellere methoden, maar die zijn voor latere tijden interessant.
Nu moet je eerst een evenwicht vinden en houden.

Graves is niet zomaar een vlot voorbijgaande kwaal.
Het is een lastige ziekte.
En meestal heb je er levenslang mee te maken.

Dus niet stoppen met je huidige medicatie.
Vraag je endocrinoloog eventueel wel naar mogelijkheden om te titreren.
Dat is een methode waarmee je alleen Strumazol slikt.
Daarmee zoekend naar een evenwicht als productieremmer.
Lees hierover ook de blog van Laura:

https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... e-van.html
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Wout en Graves

Bericht door laura »

Welkom Wout,

Ik heb voor jou een eigen onderwerp met eigen naam gemaakt.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Wout555
Berichten: 14
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Re: Wout en Graves

Bericht door Wout555 »

Zomaar stoppen met de behandeling zal ik, zonder overleg met de arts, niet doen, maar zonder deze behandeling voelde ik mij beter en prettiger dan nu. Ik hoop dan ook dat dit (op korte termijn) zal verbeteren!

De hartkloppingen (boezemflutter) die bij mij is gevonden kan inderdaad uitgelokt worden door de schildklier/Graves, maar zowel de internist als de cardioloog kunnen niet bevestigen dat dit ook daadwerkelijk de oorzaak ik. Zeker omdat ik de laatste weken er nog steeds last heb. Om deze reden sta ik op de wachtlijst voor een ablatie.

Maar zijn er nog andere users die last hebben van enorme vermoeidheid bij het gebruik van Thyrofix (of wellicht Strumazol)? De bètablokker slik ik al langer en daar heb ik nooit (eerder) last van gehad (enkel wat beperkter bij sporten).

Op dit moment lijkt het medicijn erger te zijn dan de kwaal… Zeker omdat ik verder eigenlijk geen klachten had.
Laatst gewijzigd door Wout555 op 29 jul 2022, 18:40, 1 keer totaal gewijzigd.
Wout555
Berichten: 14
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Re: Wout en Graves

Bericht door Wout555 »

laura schreef: 29 jul 2022, 16:36 Welkom Wout,

Ik heb voor jou een eigen onderwerp met eigen naam gemaakt.
Dank!

Het was niet mijn bedoeling om een topic van een andere user te kapen, maar om te voorkomen dat er een wildgroei aan topics met hetzelfde onderwerp zou ontstaan. Vandaar dat ik in het andere topic een post had geplaatst.
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wout en Graves

Bericht door Kiek »

Je hebt een schildklier die in z'n eentje teveel schildklierhormoon = T4 produceert.
Je instabiele schildklier wordt nu geremd met Strumazol, waardoor minder T4.
Je lichaam krijgt schildklierbijvoeding in de vorm van levothyroxine = T4.
Jij gebruikt hiervoor levothyroxine met de merknaam Thyrofix.
In NL gebruiken honderduizenden mensen ook levothyroxine, van verschillende fabrikanten.
Je lichaam heeft altijd T4 nodig.

Een beetje teveel T4 is al vermoeiend, en een beetje te weinig T4 is ook vermoeiend.
Het gaat om het zoeken naar de juiste hoeveelheid.

Een juiste dosering zoeken met levothyroxine = T4, kan best lang duren. Dat heeft te maken met de T4-halfwaardetijd van een week, waardoor het eindresultaat van die dosering levothyroxine pas na 6 weken te zien is. Zie wiki voor halfwaardetijd.
Je hebt geduld nodig om de juiste mix van dosering te vinden.

Je wordt dus niet moe van de levothyroxine, je bent moe omdat je de juiste mix van Strumazol (remmer van je schildklierhormonen) met levothyroxine (extern schildklierhormoon) nog niet gevonden hebt.

Een manco in je verhaal zijn de nauwelijks aanwezige metingen.
Leer je eigen waarden kennen. Want ieder mens heeft een andere 'schildklierwaardenmix' nodig.
Zorg dat je vaker naar het lab gaat.
De levothyroxine geeft na het slikken een verhoging van de T4, met een verlaging van de TSH.
Ontwijk deze dynamiek in het bloed.
Ga altijd in de hele vroege ochtend, nog zonder je schildklierpillen in je maag.
Die slik je direct na lab.

Het gaat nu om het zoeken naar een juiste balans van de Strumazol en je levothyroxine.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Wout555
Berichten: 14
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Re: Wout en Graves

Bericht door Wout555 »

Dank voor je reactie.

Zomaar stoppen met medicijnen zou ik natuurlijk niet zomaar doen, maar momenteel ben ik zo extreem vermoeid dat het gewoon niet leuk meer is. En dat omdat er een behandeling is gestart zonder dat in klachten had (behalve wellicht de boezemflutter).

Dit zijn de bloedwaarden die bij mij gevonden zijn.


1e meting via cardioloog:
Vrij-T4: -
Vrij-t3: -
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -

2e meting via cardioloog ivm bepaling t4:
Vrij-T4: 16
Vrij-t3: -
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -

3e meting via huisarts:
Vrij-T4: 20,4
Vrij-t3: -
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -

4e meting via huisarts:
Vrij-T4: 20,1
Vrij-t3: -
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -

5e meting via huisarts:
Vrij-T4: 19.8
Vrij-t3: -
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -

6e meting via huisarts:
Vrij-T4: 20,4
Vrij-t3: -
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -

7e meting via huisarts
Vrij-T4: 28,2
Vrij-t3:
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -

8e meting via internist:
Vrij-T4: 21
Vrij-t3: 11,8
TSH: <0.1
Anti-stoffen: 2,25

9e meting via internist:
Vrij-T4: 13
Vrij-t3: 6,1
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wout en Graves

Bericht door Kiek »

Wat een ervaringen, Wout!
Je waarden vertellen een verhaal.

De cardioloog heeft geconstateerd dat je TSH te laag is.
Een te lage TSH is vrijwel altijd een gevolg van teveel schildklierhormoon -> deze onbehandelde oorzaak geeft heel vaak een te snel/verstoord hartritme.
Die TSH is niet het specialisme van de cardioloog, dus verwijst hij voor analyse van de oorzaak van je afwijkende TSH naar internist/endocrinoloog.
Jij bent naar de huisarts verwezen, in de veronderstelling dat huisarts het beloop verder regelt.

Misschien in afwachting van het definitieve oordeel van de endocrinoloog?
Helaas wordt je afwijkende TSH, de oproerkraaier, niet verder geanalyseerd.

De huisarts wacht af, checkt de status quo.
Klopt dit?
In 2013 wordt in de richtlijn geconcludeerd dat het beleid zich in eerste instantie richt op het vervolgen van de labwaarden. Want veel TSH's hebben de neiging op eigen houtje te normaliseren.
Wat is de betekenis van die < 0.1 mU/l? Dat weet bij jou niemand.
De FT4 (ref-waarden?) wordt uiteindelijk door de huisarts wel gemeten, en toont zo op zicht normale waarden , eenmaal te hoog. Geen FT3 geprikt.

Wat is de oorzaak van die hartritmestoornissen?
Zullen die op eigen houtje normaliseren?
Blijkbaar niet, is de mening van de cardioloog, en zet je op de wachtlijst voor ablatie.

De huisarts checkt 6-wekelijks of maandelijks de TSH met de FT4.
TSH onveranderd onderdrukt, de FT4's blijven normaal met eenmaal boven referentiewaarde.

Na vele maanden? komt de internist in zicht.
Die constateert -1. onderdrukte TSH - 2. normale FT4 (1x te hoog) - 3. veel te hoge FT3 - 4. TSH-rec.-antistoffen.
Vanwege de antistoffen wordt Graves geconcludeerd.

Binnen het schildklierreglement van TSHr-antistoffen wordt je véél te hoge FT3 veroorzaakt door een fors verhoogde FT4.
Maar je hebt helemaal geen fors verhoogde FT4.
Waar haal je dan in 's hemelsnaam zulke grote hoeveelheden FT3 vandaan?
Een stukje onafhankelijk weefsel in je schildklier dat ongehinderd T3 produceert?

Er lijken twee onafhankelijke ziekteprocessen:
1. Graves (zie antistoffen)
2. T3-nodus

Je belevenissen zijn leerzaam.
De gekozen route een lastig avontuur.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie