Mag ik jullie advies

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Kiek »

Een algemeen vergrote schildklier, een typische struma, wordt vaak veroorzaakt door een fiks tekort aan productiemogelijkheden van je schildklier.
Kortom,je schildklierfabriek moet zó hard werken om er nog iets uit te persen, dan ie wat vergroot, fantaseer ik.
Het hoort bij een van de meest voorkomende hypothyreoïdieën.
Zoals een doorsnee Hashimoto met antistoffen in vele honderden/duizenden.
Een struma als gevolg van een tekort aan jodium zie je zelden in NL. Er is hier in principe geen tekort, met het in NL gejodeerd zout en brood.
Misschien komt dat wel op door de huidige alto-voeding...

Een ander soort onbehandelde hypothyreoïdie laat eerder een 'krimping' van de schildklier zien.
Misschien heeft zo'n soort hypo meer te maken met blokkerende TSHr-antistoffen.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gtrn24
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 jul 2022, 22:32

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Gtrn24 »

Elizabeth, Romy en Kiek, bedankt weer voor jullie reacties.

De soap duurt nog even voort. Ik kan pas in oktober bij de internist terecht. De huisarts heeft alles losgelaten denk ik. Ik heb nog voor 4 weken levo 25mcg en verder niks. Ben heel benieuwd hoe dit gaat lopen. In ons gesprek merkte de huisarts ook nog op dat ik een flink vitamine d tekort had in 2016. Of ik hier iets aan heb gedaan? Eh nee, dat is me nooit verteld. Ben even terug gaan kijken en hij was toen 23. Vanmorgen toch maar weer gebeld met de vraag of ik een labformulier kon krijgen voor de vitamine d. Ik kan mij voorstellen dat dat tekort er nog steeds is dus dan kan ik daar in ieder geval alvast wat aan proberen te doen.

Ik merk dat ik behoorlijk onrustig wordt van deze onzekerheid en de manier van handelen van de huisarts. Het wordt over het algemeen toch afgedaan alsof het niets is, merk ik. Waarschijnlijk toch verstandig om het van me af te zetten tot de afspraak met de internist. Ik kan nu toch nergens iets aan doen.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Kiek »

In afwachting van je afspraak met de internist kan je toch nog eens je TSH FT4 laten bepalen, (in de vroege ochtend z o n d e r levothyroxinedosis van die dag in je maag!) en je anti-TPO. Dit zijn doorsnee schildklierantistoffen.
Daarmee hoef je niet te wachten tot de herfst!

Je lijf wacht nota bene al jaren op invulling van je schildklierproductie.
Niet op aanvulling met 25µg!

Hou je taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gtrn24
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 jul 2022, 22:32

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Gtrn24 »

Dat zal ik zeker doen! Ik heb een afspraak gemaakt voor over een week.

Ik heb nog een vraag. Ik slik nu zo'n 4 weken 25 mcg waar ik dus weinig aan heb. Nu voel ik me wel slechter dan dat ik mij in tijden heb gevoeld .Zou het kunnen dat er toch iets in mijn lijf gebeurt ondanks de geringe hoeveelheid levo? Sinds een week heb ik last van dingen waar ik eerder, afgezien van tijdens mijn zwangerschap, nooit last van heb gehad. Ik zweet ontzettend en heb het verschrikkelijk warm (ik zweette eigenlijk nooit en kon ook prima tegen warmte/hitte). Ik heb regelmatig tintelende armen, handen en benen en voeten. Ik slaap ontzettend slecht en lig steeds uren wakker. Psychisch voel ik mij minder stabiel en ik heb het steeds benauwd. Nu ligt het eigenlijk voor de hand dat dit bijvoorbeeld aan het warme weer ligt ofzo maar ik vroeg me af of die, te lage, 25 mcg nu helemaal niks doet of bijvoorbeeld de schildklier aanzet tot "schijnbewegingen" of iets dergelijks.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Kiek »

Ja, schijnbewegingen! Mooi woord!

Een hoeveelheid van 25 µg doet wel iets(je).
Dat komt omdat je TSH direct na het slikken omlaag gaat (dus je schildklier nóg minder stimuleert tot arbeid), en daar blijft de TSH een tijdje. Door die tijdelijke TSH-verlaging wordt de normale gestage stroom van de restschildklierproductie afgeknepen.
En als de piek van de geslikte 25 µg na een paar uur voorbij is, doet de TSH er een paar uur extra over om weer hogerop te komen.

Door die vertraging duurt het ook weer een tijd voordat zo'n schildklier weer z'n gewone (te) mager stroompje T4 afgeeft.
Deze schommelingen zou je misschien kunnen voelen.
Zo'n hoeveelheid van 25 µg als therapie is dus waardeloos.

Het zou ook kunnen zijn dat je schildklierkwaal nog niet "uitontwikkeld" is.
Dan is het geen simpele recht-toe-rechtan-hypothyreoïdie, maar een typische post partum thyreoïditis. Mogelijk met afwisselend hypo- en hyperwaarden.

Daarover valt pas iets te zeggen als je naar het lab bent geweest.
Dat is een kwestie van geduld.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gtrn24
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 jul 2022, 22:32

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Gtrn24 »

Ik ben vanmorgen weer wezen prikken en de waarden zijn als volgt: TSH 8.5 met een T4 van 14.6.

Ik slik nu 5 weken, 25 mcg levothyroxine. Ik bedacht mij net dat ik waarschijnlijk beter een week later had kunnen prikken? Na 6 weken? Of maakt dat met deze lage dosis niet zo heel veel uit? Ik ben benieuwd of de huisarts nog belt nav het bloedprikken en als hij dat doet dan zal hij waarschijnlijk zeggen dat ik 6-8 weken had moeten wachten.

Vitamine d heb ik overigens ook laten bepalen en deze was 38. Ook dit was voor de huisarts geen reden om contact op te nemen dus ik ben zelf begonnen met het slikken van vitamine d.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Kiek »

Je schildklier vraagt echt een FT4 van 17.8- tegen de 18 pmol/l - waarbij een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Je zou er goed aan doen je huisarts te verzoeken om met 50 µg te verhogen naar 75 µg.
Zorg dus eerst dat je goed ingesteld bent op levothyroxine.
En prik over 6 weken, waarna je eventueel je levothyroxine nog eens een of tweemaal aanpast.
En laat vervolgens na 6 maanden nog eens FT4/TSH prikken.

Vervolgens vraag je je af of het een tijdelijk schildkliermalheur is, of een levenslange instorting van je schildklier.
Een thyreoïditis na zwangerschap wil weleens een tijdelijke situatie zijn.
Die kans is een mazzel.
Als je goed bent ingesteld, laat dan na 12 maanden nog eens FT4/TSH prikken.

Als je je prima voelt, dan zou je vervolgens je levothyroxine een week kunnen laten staan. En na die week wederom prikken. De FT4 heeft een halfwaardetijd van gemiddeld een week, dus is de veronderstelling dat je je FT4 maximaal kunt halveren als je schildklier geen functie meer heeft.
De halfwaardetijd verschilt per persoon, gemiddeld dus 7 dagen.
Heb je nog wat restfunctie dan vlakt de dalende curve wat sneller af dan wanneer je helemaal geen functie meer hebt.

Als je FT4 inderdaad gezakt is tot b.v. 15 pmol/l, dan is het geen tijdelijke kwaal, en zijn je cellen afhankelijk van je levothyroxinepillen.
Ook al valt die FT4 met 15 pmol/l binnen de referentiewaarden.
Voor jou zijn die waarden niet lekker.

Leer dus je eigen schildklierfunctie kennen.
Dat is belangrijk.
En prik nimmer met levothyroxine in je maag!

Ik ben benieuwd of je het voor elkaar krijgt om verder te gaan met 75 µg.
Succes!
Kiek
Bijlagen
Gtrnseptember2022.jpg
Gtrnseptember2022.jpg (40.06 KiB) 3192 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gtrn24
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 jul 2022, 22:32

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Gtrn24 »

Bedankt weer Kiek voor je duidelijke reactie. We gaan het zien. Anders wacht ik de internist af. Daar moet ik over een maandje heen dus die zal hoop ik actie ondernemen.
Gtrn24
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 jul 2022, 22:32

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Gtrn24 »

Ik ben inmiddels bij de endocrinoloog geweest en allereerst was dat al een verademing omdat ik me gehoord voelde. Hij heeft netjes alles uitgelegd en stelde voor om langzaam te verhogen. Dit verbaasde me wel een beetje maar op zich voel ik mij er prima bij. Ik slik nu 50.

Waar ik mij nog meer over verbaas is de verbetering die ik beleef sinds ik ongeveer een week of 6, 25 slikte. Het is heel weinig en ik bereik er weinig mee begreep ik maar ik voel me beter dan ik me in jaren heb gevoeld. Ik had o.a. erg last van paniekaanvallen en deze zijn verdwenen! Heel erg fijn en het geeft me hoop voor de toekomst als mijn medicatie op pijl zou zijn. Het zou ook zo kunnen zijn dat het is vanwege de aanvulling van mijn vitamine d. Dat weet ik natuurlijk niet.

De endocrinoloog heeft zo ongeveer voor alles bloedgeprikt omdat hij wilde uitsluiten dat er sprake was van meer auto immuunziektes. Dit is gelukkig niet het geval. Ook mijn anti tpo is bekeken en die waarde was 1565.. dat is heel veel of niet? En zegt dat nog niets of is simpelweg alleen het feit dat het aanwezig is van belang en niet de hoeveelheid?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mag ik jullie advies

Bericht door Kiek »

Fijn dat je je beter voelt!
Zo ben je beter in staat informatie over je schildkierkwaal te lezen en op te slaan.
Dat is belangrijk.

Je anti-TPO duidt op een autoimmuunziekte van je schildklier.
Het is niet zo dat je je rotter voelt met die hoge anti-TPO.
Soms hebben mensen een hoge anti-TPO zoals jij, terwijl de functie nog prima is.
Dan is het afwachten op het ontstaan van een instabiele schildklier.
Mijn nakomelingen hebben nog een jaar of 8 rondgelopen met hoge anti-TPO, voordat hun TSH's begonnen te pruttelen, en ze uiteindelijk startten met levothyroxine.
Heb jij ook familie met schildklierziekten?

Leer je kwaal kennen!
Lees over de halfwaardetijd van de T4, en lees over de dagelijkse consequenties ervan -> het slikritme van je levothyroxine. En vraag.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie