Niet goed ingesteld/voorstellen

[Linda1979]

Hoi allemaal,

Mijn naam is Linda, 43 jaar en heb sinds 2016 geen schildklier meer vanwege een kwaadaardige tumor die is ontdekt op de Pet Ct. dat onderzoek kreeg in vanwege een mamma carcinoom. Een aantal jarig volgenden waarin ik onder behandeling was en steeds 150 levothyroxine nam.
Sinds vorig jaar voelde ik me slechter en slechter…
M’n waarden bleken afwijkend, zie hier de laatste;

29-6-2022 TSH:0.35 / T4:24
Medicatie nu 100/125 om de dag

10-5-2022 TSH:0.32 / T4:24
Medicatie 125 per dag

14-3-2022 TSH:0.06 / T4:20.8
Medicatie 137,5 per dag

24-1-2022 TSH:0.02 / T4:30
Medicatie 150 per dag

23-6-2021 TSH:0.78 / T4:22
Medicatie 150 per dag

Ik voel me slecht en ervaar echt klachten zoals; handkloppingwn, tintelingen in hooft, hoofdpijn, spiertrekkingen, afwezig en stemmingswisselingen.
De internist oncoloog weet ook niet waarom mijn TSH zo erg is gezakt. Ik ben wel gezonder gaan eten, meer bewegen maar dat kan het allemaal niet zijn volgens haar.
We zitten ook niet meer op 1 lijn over mijn behandeling en ik twijfel of ik over wil stappen naar een andere arts/ziekenhuis.

Heeft er iemand tips voor mij, of feedback over mijn waarden?
Tips voor een goede arts?

Heel veel vragen maar ben ten einde raad… ik wil me zo graag weer beter voelen .

Alvast bedankt voor jullie hulp!

[laura]

hallo Linda,

Welkom op het forum!

Wat betreft je doses en waarden zie ik dat je dosis daalt en de tsh stijgt en de vrij T4 wisselend is.
Kiek zal het keurig op een rijtje kunnen zetten voor jou.

[Kiek]

Hallo Linda,

Misschien heeft de dokter met je afgesproken dat je steeds een hele lage TSH moet hebben?
Dat gold vroeger voor iedereen met een schildkliercarcinoom, waarbij de schildklier is weggehaald.

De TSH is de stimulator van je schildklierproductie. Dus hoe lager de TSH hoe minder kans op een recidief kanker van mogelijk achtergebleven schildkliercellen.
Dat is het idee.
Tegenwoordig is men wat milder, en houden alleen de mensen met een meer dan gemiddeld risico op een herhaling van de schildklierkanker, een niet te meten TSH.
Als zodanig word jij ook behandeld. De focus is dan op die hele lage TSH.

Zo'n lage TSH betekent wel dat de FT4 hoger is dan je lichaam gewend is.
Je hebt dus eigenlijk steeds hyperwaarden.

Als ik drie van je vier waarden in de app zet (de 20.8/0.06 doet niet mee vanwege een tegengesteld patroon), dan komen daar waarden uit die meer lijken op wat je ooit gezonde schildklier gemiddeld produceerde: FT4 20.5 pmol/l, en daarbij een TSH van 1.5 mU/l.

Je lichaam is gewend aan ongeveer 20.5 pmol/l, terwijl je waarden tussen de 22 en 30 banjeren. Dat voel je!

Vraag eens aan je behandelaar of je inderdaad meer risico loopt.

Succes!
Kiek

[Linda1979]

Dank voor jullie reacties.

@kiek ik ga het met mijn arts bespreken.
Het is echter wel zo dat er “opeens”’die drop was naar 0.02 en daarna naar 0.06 en nu ik de medicatie afbouw dit weer langzaam stijgt.
Ze probeerde me ook onder die 0.1 te krijgen, maar dat lukte steeds niet want dan voelde ik me ook slecht. Maar nu ben ik al over die 5 jaar en is het prima zo zegt mijn arts maar opeens viel de tsh zo hard terug. Ik zoek daar een verklaring voor maar waarschijnlijk is die er niet

[Kiek]

Linda, hou je rekening met de dynamiek van een net geslikt pilletje levothyroxine in je bloed?
De eerste uren na het slikken ervan klimt je FT4 omhoog, en je TSH wordt lager.

Daarom is het beste om 24 uur na je laatste levothyroxinepil je bloed te laten prikken.

Hieronder een voorbeeld van 3 soorten stijgingen (FT4) en dalingen (TSH) met een pilletje levothyroxine.

[Linda1979]

Hi Kiek,

Dank voor je advies.
Ben vanmorgen meteen gaan prikken, in de ochtend nuchter zonder medicatie. Heb ik overigens nog nooit eerder gedaan. Wel nuchter zonder eten/drinken maar altijd wel een uur/2 uur na inname levothyroxine.
Uitslag:

TSH: 10
T4: 17

TSH is dus drastisch gestegen. Ik twijfel nu echt wat ik met de medicatie moet doen..

Groet,
Linda

[Kiek]

Je huidige bloedwaarden 24 uur na je laatste dosis zien er nogal hypoïg uit..
Je voelt je natuurlijk ook zo.
Op welke dosis levothyroxine zat je de afgelopen 6 weken?
Ben je misschien de laatste dagen even gestopt met inname?
Dat is ook een duidelijk experiment.

Je curve laat onverminderd je gemiddelde streefwaarden zien over 24 uur als een FT4 van ca. 20.5 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l.

[Linda1979]

Dank voor je reactie Kiek.
Mijn dosis is nu 100 de ene dag en de andere dag 125 Mcg.
Zondag om 8:30 laatste dosis van 100 genomen en vanmorgen om 9 uur geprikt.
Heb meteen mijn arts ook bericht en wacht op haar reactie.
Van een TSH van 0.35 naar 10 is een groot verschil toch, zonder schildklier?

[Kiek]

Het verschil van een TSH van 0.35 naar 10 mU/l is het verschil in FT4 van 22.5 naar 17 pmol/l.
En dat is bij jou een groot verschil.
De FT4 van 22.5 is voor jou veel te veel, terwijl je bij een FT4 van 17 weer tekort komt.
Dit geldt dus uitsluitend voor jóuw schildklierhuishouding.

Met je TSH van 10 mU/l overschrijdt je volgens de huidige begrippen de TSH behandelgrens. Die ligt op 10 mU/l.
In ieder geval gaat het oranje lampje knipperen bij de behandelaar.

Dokters denken dat een FT4 van 17 heel best is, want nota bene in de bovenste helft van de normale referentiewaarden!
Maar bij jou toont die FT4 van 17 pmol/l een overduidelijke hypothyreoïdie.
Daar is niets subklinisch aan!

Jouw schildklierhuishouding laat dus zien dat het verschil tussen 22.5 en 17 pmol/l erg groot is.
Je hebt een boeiende huishouding!

Met je dosis van gemiddeld 112.5 µg levothyroxine red je het niet.
Dan kom je tekort.
Misschien toch naar 125 µg, en dan wel nuchter prikken, zonder dosis van die dag?
Wat denk jij?

[Linda1979]

Dankjewel! Ik heb vandaag met mijn arts gesproken en haar advies is nu terug naar 125 mcg inderdaad. Dan over 4 weken weer prikken, nuchter.
De arts is zelf er verbaasd over deze uitslagen, en ook omdat ik me slecht blijf voelen maar met andere klachten weet ze het ook niet meer eigenlijk.

Kiek, heb jij je toevallig ook verdiept in het effect van voeding op de schildklier/medicatie?