Subklinische waarden tiener

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Gema
Berichten: 32
Lid geworden op: 11 apr 2016, 10:18

Subklinische waarden tiener

Bericht door Gema »

Dochter, 15 jaar, altijd erg moe (mentale problemen) en is uitgevallen op school. Nu bij haar bloed laten prikken vanwege ervaring met eigen schildklierproblematiek.

02-06-2022 TSH 5,70 en FT4 14,9 (ref. 0,50-3,60 en 12-22)
09-09-2022 TSH 4,34 en FT4 15

Beide keren nuchter en tussen 8-9 uur in de ochtend geprikt.

De huisarts vond het überhaupt onnodig om nogmaals te prikken "ja, over een jaar of zo, waarden veranderen niet zo snel dus dan zien we vroeg genoeg of er wat afwijkends is" was het antwoord. Ben daar niet mee akkoord gegaan. Mijn eigen endocrinoloog was hij het met mijn motivatie eens, vandaar dat er toch na 3 maanden weer is geprikt. Hij gaf ook aan dat als het weer zou afwijken er toch wat met de schildklier aan de hand is. Echter is dat mijn arts en niet die van mijn dochter, moet dus bij de huisarts wezen voor advies. Ik ben bekend met het TSH>10 richtlijn maar vraag me dan even af hoelang ze zo een jonge meid willen laten rondlopen met klachten en een onvoldoende functionerende schildklier.
Helaas ook ooit begonnen met een subklinische hypo, dus redelijk bekend met de materie.

Overigens is de ref.waarde bij ons lab afwijkend voor jongeren en volwassenen. Dit had ik zelf niet eerder gezien, voorheen was dit hetzelfde.

Wat is wijsheid in deze, en wat zou ik kunnen meenemen in het overleg met de huisarts? Bedankt voor het meedenken alvast.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door Kiek »

Wat een ramp voor je dochter, Gema!
En een zorg voor jou.
Haar waarden zijn natuurlijk niet goed met een bevestigde TSH van ca. 5 mU/l.
Artsen zien alleen maar de referentiegrenzen.
Ze vergeten dat ze de waarden TSH/FT4 in combinatie met elkaar moeten bekijken: een laag normale FT4 met een te hoge TSH.
Dat is niet goed!
Dit gaat niet alleen over waarden, maar ook over haar maatschappelijke omgeving. Die is juist nu zo belangrijk voor haar.

Haar tweede setje waarden bevestigen de eerste waarden.

Heb jij een gewone Hashimoto?
Dan zou je haar TPO-antistoffen kunnen aanvragen.
Hoe denkt de kinderarts in jouw omgeving hierover?

Haar twee 'setjes' waarden schelen te weinig om er een set point uit te halen.
Daarom heb ik de vorm van jouw curve gebruikt, om de curve van je dochter te boetseren. Jij hebt een vrij gemiddelde vorm, een ietsje flauwere bocht, en die gebruik ik ook voor je dochter.

Dan krijg ik onderstaand plaatje, waarin ze een FT4 nodig heeft van ca. 17.5 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Dit is een reëele veronderstelling.
Op de curve zie je bovenaan de 2 waarden van je dochter.
Het onderste groene blokje gebruikte ik om de curve in een bepaalde vorm (ca. de jouwe) te dwingen. En dan volgt het oranje sterretje die het set point aangeeft.

Misschien heb je er wat aan.

Veel sterkte!
Kiek
Tienerdochter15jaarSept2022.jpg
Tienerdochter15jaarSept2022.jpg (39.03 KiB) 5765 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gema
Berichten: 32
Lid geworden op: 11 apr 2016, 10:18

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door Gema »

Heel erg bedankt weer, hier kan ik zelf wel wat mee. Hopelijk de huisarts ook, anders zal ik verzoeken om een verwijzing naar een kinderarts als de huisarts nog niet van gedachten is veranderd, en het ook bij mijn eigen endo benoemen. Anti-tpo en mogelijk andere antistoffen ga ik aanvragen.
Zelf begon het bij mij met een subklinische hypo met verhoogde antistoffen, dus Hashimoto als diagnose. Later ook Graves. Ik maak me dan ook best veel zorgen om haar, ook omdat het nu echt niet goed gaat.

Groet, Gema
Gema
Berichten: 32
Lid geworden op: 11 apr 2016, 10:18

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door Gema »

Verwijzing naar kinderarts gekregen, wachttijd 3 maanden. Huisarts gecontact en die geeft aan dat ik mijn verzekering moet bellen om bij een ander ziekenhuis eerder te kunnen. Verder vindt hij haar schildklierfunctie prima (en is zelfs gezakt met de vorige keer), hij gaat pas behandelen als haar haren uitvallen, ze vocht in haar benen heeft etc etc of bij een FT4 van 6/7. De kinderarts gaat hier ook niets mee doen geeft hij aan. Ik heb wel even verteld wat ik hier van vind en aangegeven wat haar klachten zijn (vermoeidheid, pijnlijke spieren, haaruitval, depressief) maar ik moet maar een ander ziekenhuis zoeken en dan mag ik weer met hem terugbellen. Mentale klachten komen pas aan het einde van alle klachten gaf ha aan, eerst moet ze dat allemaal hebben en dan kan het pas zijn dat ze er psychische problemen van krijgt.

Ik vind het absurd :o
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door Kiek »

Om moedeloos van te worden, Gema.
Ik bewonder je doorzettingsvermogen!
Maar de ondersteunende administratieve beslommeringen - wachttijden - lijken niet zo ondersteunend als gewenst.

Je verhaal is toch duidelijk.
Jij hebt een hypothyreoïdie.
En nu lijkt je dochter er ook eentje te ontwikkelen.
Er zijn families waarin dat meer voorkomt.
En die wél geholpen worden.

Heel lang geleden initieerde Amsterdam een onderzoek binnen gezinnen met (familiaire) schildklierziekten. Kinderen van mensen met een schildklierziekte werden gecheckt.
Hieronder een abstract van dit onderzoek.

De waarden van jouw dochter lijken met haar aan de haal te zijn gegaan.
Daarom dacht ik dat meten van haar antistoffen mogelijk meer initiatief van haar huisarts zou laten zien. Lab heeft immers geen wachttijd.

Daarnaast zou je misschien eens een telefonische tocht kunnen ondernemen naar poli's van kinderendocrinologen. Doe je verhaal in 30 seconden: moeder heeft Hashimoto en nu heeft dochter een subklinische hypo en heel veel last, waardoor schooluitval.
Vraag hulp voor je dochter.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18695079/
https://www.zorgkaartnederland.nl/kinde ... crinologie

Hartelijke groet,
Kiek

Gister las ik in NRC over de problemen van meisjes.

Kop in NRC van gister, 14 september 2022:

Mentale gezondheid
Meisjes geven leven lager cijfer
Coronatijd en prestatiedruk zorgen voor meer angst, piekeren en depressieve gevoelens.
TEXT NRC.jpg
TEXT NRC.jpg (107.12 KiB) 5617 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gema
Berichten: 32
Lid geworden op: 11 apr 2016, 10:18

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door Gema »

Door diverse omstandigheden reageer ik hier weer erg verlaat, maar ben niet minder content met je reactie Kiek.
Bedankt voor het artikel en de links, ik heb het met interesse gelezen.

Ondertussen ben ik met mijn dochter, door wachttijdverkorting van de week, bij de kinderarts geweest in een andere regio. De conclusie van de arts is dat er niets met haar schildklier aan de hand is. Omdat ze uitvalt in het onderwijs en niet heel actief is heeft ze de klachten van vermoeidheid etc. en dat staat volkomen los van haar schildklier. Door dat ze zelf uit balans is kan dat wat andere waarden geven en omdat ze een prikstress heeft kan de TSH verhoogd zijn (dat zien ze veel bij kinderen gaf ze aan). Alles onder de TSH van 5 mag, bij meerdere keren een TSH van >10 gaan ze pas anti-stoffen prikken. Dit wordt niet eens subklinisch genoemd.
Dat het in de familie voorkomt is van geen belang. Deze waarden zijn helemaal prima en al haar klachten hebben een andere oorzaak. Als ze zich weer helemaal goed voelt is het misschien eens goed om weer bloed te prikken maar geen aanrader vanwege haar prikstress. We hoeven ook niet meer terug te komen.

Ik heb geprobeerd mijn visie hier op te geven, dat ik vind dat dit te snel aan de kant wordt geschoven, maar ze zei letterlijk "ik weet hier heel veel van, van schildklierdingen".

Dus dit is voor nu de update...
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door Kiek »

Het is schandalig om zelfs bij kinderen te marchanderen met antistoffen, en hoge TSH's die niet aan de voorwaarde van 10 mU/l voldoen!
Deze jonge mensen zijn nog volop in ontwikkeling.
Zulke praktijken mag men medische nalatigheid noemen.

Prikstress en veranderende TSH's zijn niet gerelateerde verschijnselen.
Antistoffen bij kinderen zijn belangrijke aanwijzingen voor het ontwikkelen van een hypothyreoidie.

Nooit meer naar diezelfde specialist!
Ga naar iemand die er wel verstand van heeft.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gema
Berichten: 32
Lid geworden op: 11 apr 2016, 10:18

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door Gema »

Ondertussen is de situatie omtrent mijn dochter ongewijzigd. Een bloedtest wil de huisarts niet meer doen, mijn dochter ook niet meer overigens "de arts zei tenslotte dat er niets aan de hand is". Echter heb ik het weer besproken met de huisarts, a.d.h.v. een artikel in "Schildklier" over hoe om te gaan met sub. hypo. Daar stond o.a. in dat er verschillend moet worden gekeken, naar de persoon en de klachten. Citaat "Bij iemand van 80 met vermoeidheidsklachten en een tsh van 6 laten we na enige tijd opnieuw prikken. bij een meisje van 17 met vermoeidheid en een tsh van 7 bepalen we wel meteen de antistoffen".

De huisarts vroeg zich af waarom ik dit meenam en de kinderarts niet geloofde. Dat dit maar random twee artsen zijn die wat zeggen en dat meningen verschillen. Hij probeerde mij het protocol nogmaals uit te leggen en ik heb daar uiteraard op gereageerd, ik heb zelf genoeg ervaring om daar tegen in te gaan en dat heb ik ook gedaan. Niet dat het veel geholpen heeft, hij wil nog steeds niet bloed laten prikken maar zegt dat ik maar naar een andere kinderarts moet gaan. En dat ik daarna moet stoppen als die dezelfde mening heeft.

Al met al, nu op zoek naar een andere kinderarts, met ervaring en begrip. Waar vind ik die? Iemand nog suggesties, liefst in regio Noord-Holland, maar alle opties zijn welkom.

Bedankt alvast voor het meedenken!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door laura »

hallo Gema,

In aanvulling op de links van Kiek: https://schildkliertje.blogspot.com/search/label/THEA
Waaruit blijkt dat het van belang is dat het in de familie voorkomt.

En zou je hier iets aan hebben: https://www.cyberpoli.nl/schildklier/
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gema
Berichten: 32
Lid geworden op: 11 apr 2016, 10:18

Re: Subklinische waarden tiener

Bericht door Gema »

Bedankt Laura! Bij de cyperpoli krijg ik het zelfde antwoord van een arts "haar waarden zijn prima" en het protocol verhaal plus "haar klachten komen niet hier vandaan".
Plaats reactie