Graag hulp bij setpoint bepalen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Wilmap
Berichten: 7
Lid geworden op: 30 sep 2022, 16:52

Graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Wilmap »

Hallo, Ik ben Wilma (51 jaar) en sinds februari 2021 bekend met een (subklinische) hypothyroide en Hashimoto. Het instellen gaat nog niet optimaal. Na de laatste verhoging eind mei ging het een stuk beter, was echt aan het opbouwen qua conditie en kracht. Echter de laatste maand weer meer last van vermoeidheid en pijn in mijn lijf. Zou dit kunnen betekenen dat ik mijn setpoint voorbij ben?
Mijn waardes zijn misschien moeilijk vergelijkbaar aangezien ze niet allemaal bij hetzelfde lab geprikt zijn (wisseling van arts) en ik in het begin niet wist dat ik beter zonder medicatie en op het zelfde tijdstip kon prikken. Dus ik hoop dat er iets van te maken is.

TSH FT4 medicatie referentiewaarden
06-01-2021 7.1 10 - TSH 0.35 - 5.00 FT4 9-19 11.13 uur had nog geen medicatie
09-02-2021 6.3 10 - TSH 0.30 - 4.2 FT4 9-19 10.26 uur had nog geen medicatie
17-03-2021 4.9 12 50 mcg TSH 0.30 - 4.2 FT4 9-19 10.28 uur medicatie minder dan 4 uur van te voren
30-04-2021 3.0 12 75 mcg TSH 0.30 - 4.2 FT4 9-19 11.04 uur medicatie minder dan 4 uur van te voren
27-08-2021 7.7 12 75 mcg TSH 0.30 - 4.2 FT4 9-19 9.18 uur medicatie flink minder dan 4 uur van te voren
13-10-2021 3.8 14 100 mcg TSH 0.30 - 4.2 FT4 9-19 12.07 uur medicatie ongeveer 4 van te voren
19-11-2021 1.3 15 125 mcg TSH 0.30 - 4.2 FT4 9-19 12.00 uur medicatie ongeveer 4 van te voren
20-05-2022 2.6 12.8 125 mcg TSH 0.35 - 5.00 FT4 9-19 8.15 uur zonder medicatie
19-07-2022 0.56 14.5 150 mcg TSH 0.35 - 5.00 FT4 9-19 8.15 uur zonder medicatie
30-09-2022 0.35 16.8 150 mcg TSH 0.35 - 5.00 FT4 9-19 8.15 uur zonder medicatie

Hartelijke groet,
Wilma Pongers
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Wilma, welkom!

De teneur van je waarden laat een set point zien van FT4 ca. 14 pmol/l, met een TSH van tegen de 1.5 mU/l.
Je laatste waarden [FT4 16.8 pmol/l -TSH 0.35 mU/l] tonen een voor jou te hoge FT4, met een navenante te lage TSH. Dit geldt ook voor je voorlaatste waarden.

Zoals je al vermoedde, lijk je teveel levothyroxine te gebruiken.
Je FT4 van 16.8 betekent dat je FT4 overdag, na het slikken van je dosis, boven de 18 pmol/l komt, terwijl je lijf aan 14 pmol/l genoeg heeft.
In de loop van de dag hyper je dus. Dit zou je klachten van vermoeidheid en spierpijn kunnen verklaren.

Je zou eens een dosis van ca. 137 µg kunnen proberen.
Om wat sneller je doel te bereiken zou je 1 of 2 dagen de levothyroxine kunnen overslaan.
En de 3de dag vervolgen met de 137 µg.
Ook zou je na 3 weken al kunnen prikken, om te zien of de daling goed ingezet is.

Succes!
Kiek
Bijlagen
WilmaP Okt2022.jpg
WilmaP Okt2022.jpg (40.52 KiB) 2566 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Wilmap
Berichten: 7
Lid geworden op: 30 sep 2022, 16:52

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Wilmap »

Dank Kiek! Ik ga overleggen met mijn arts.

hartelijke groet,
Wilma
Wilmap
Berichten: 7
Lid geworden op: 30 sep 2022, 16:52

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Wilmap »

Hallo Kiek,
Vanaf begin oktober zit ik op 137 µg.
Langzaam heb ik minder klachten. Alleen mijn energie is nog lang niet weer op pijl, nog snel vermoeid.

inmiddels 2x weer geprikt:
9-11 tsh 0.58 en FT4 15,2
21-12 tsh 1,20 en FT4 14,60

Redelijk in de buurt van het setpoint. Ik zou in overleg met de arts willen inbrengen, medicatie gelijk houden en over 6-8 weken opnieuw prikken. Wat zou jouw adies zijn?

hartelijke groet,
Wilma
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Wilma,

Nog steeds is je niveau van FT4 te hoog - mits 24 uur na laatste levothyroxinepil.
Het prikken 24 uur na laatste levothyroxine is belangrijk.
Je aanhoudende vermoeidheid is dan begrijpelijk, want chronisch hoger dan het bij je lijf passend niveau.
Jouw gemiddelde past bij een FT4 van 14 pmol/l.

Nu heb je dus al in de vroege nuchtere ochtenduren, een hogere FT4 dan gewenst, waarbovenop je nog eens 137 µg LT4 strooit..
Dat voelt na een uur of 3 à 4 niet lekker.
En in de middag ben je toe aan slaap...zzzzz
Bijlagen
WilmaP Dec 2022.jpg
WilmaP Dec 2022.jpg (42.51 KiB) 2159 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Wilmap
Berichten: 7
Lid geworden op: 30 sep 2022, 16:52

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Wilmap »

Dank Kiek voor je reactie. Ik begrijp uit je reactie dat de waardes bij prikken altijd nog wat lager moeten liggen dan je setpoint, omdat je daarna je medicatie nog neemt. Klopt dat?
Hoeveel lager denk je dat de FT4 bij prikken zou moeten zijn?
Hoe nauwkeurig kan je een setpoint benaderen?

Hartelijke groet,
Wilma
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Wilma,

Ook in het lichte hypergebied (=meer dan set point) ervaren veel mensen vermoeidheid.

Het set point is het individuele streefpunt, vastgelegd door onze genetische opmaak.
Inderdaad is bij prikken de FT4 het best ca. [0.5 à] 1 pmol/l lager dan het set point.

In een gezonde schildklierhuishouden bestuurt de hypofyse (=TSH) de individuele 24 uurs-dynamiek van de FT4. Het is continu in beweging om de juiste FT4 te krijgen, in evenwicht met de andere schildklierhormonen.

Een door levothyroxine ingestelde FT4 volgt daarentegen een 24 uurs slik-ritmiek.
Als je dan na 24 uur nog steeds een hogere FT4 hebt dan je set point-waarde, dan hyper je zeker na het slikken van je volgende onderhoudsdosis levothyroxine.

Het set point is dus het punt waarop de hypofyse zich richt als dagelijks bestuur van de FT4 en de TSH.
In een gezonde schildklierhuishouding zwiert de FT4 overdag gemiddeld tussen de 1 en 1.5 pmol/l.
's Nachts kunnen deze uitwijkingen in een gezonde huishouding nog ietsje groter zijn.
Het set point is dus het individuele fysiologisch ijkpunt waarop de achterliggende klieren zich richten.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Wilmap
Berichten: 7
Lid geworden op: 30 sep 2022, 16:52

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Wilmap »

Dank Kiek, voor je uitleg.
Ik heb met de arts afgesproken 3 maanden op deze medicatie te blijven, aangezien veranderingen in medicatie bij mij lang na ijlen. Mocht ik mij tussendoor beter of slechter gaan voelen mag ik tussendoor prikken om te zien wat mijn waardes zijn.

Als waardes zo blijven zou je advies zijn om dan met 6,25 te minderen?

Zijn er ook endocrinologen die met met jouw benadering bekend zijn en deze accepteren of hanteren?

groet,
Wilma
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Het begrip set point is de endocrinologen zeker bekend.
Een van hun collega's stelde in 2002 vast dat de variaties van FT4/TSH etc. van een enkel persoon aanzienlijk kleiner waren dan de variaties die je tussen verschillende individuen meemaakt.
Konklusie: dit duidt op een individueel klein gebied waarbinnen de schildklierwaarden kunnen variëren.-> Narrow individual variations .... uit 2002 van Stig Andersen e.a. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11889165/

Hoewel van zeer grote bekendheid binnen de endocrinologie van de schildklier, heeft de kennis uit dit artikel in de klinische praktijk nog steeds geen praktische toepassing gevonden.
Ze weten er zich geen raad mee.
Referentiewaarden lijkt de groep eenvoudiger.

Inmiddels heeft onderzoek van wis- en natuurkundigen op ditzelfde gebied wel antwoord gevonden.
Dat is gepubliceerd.
Maar dit wordt niet aanvaard door de klinische gemeenschap, omdat het niet volgens hun methoden is uitgevogeld.
De clinicus kijkt naar de menselijke eigenschappen binnen de fysiologie.
Wis- en natuurkundigen kijken naar de systeemeigenschappen van diezelfde fysiologie.
Dat zijn twee niet met elkaar te verenigen werelden.

Omdat ik enkele mensen uit de betagroep ken (ik ben geen wetenschapper), en de praktische resultaten begrijp, hou ik me op dit forum bezig met de praktische mogelijkheden van beide gebieden.
Dat probeer ik zo toegankelijk mogelijk over te brengen.
Vandaar de curve en de interpretatie ervan.

Met jouw waarden zou ik zeker minderen, minstens met 6.25 µg.
Teveel schildklierhormoon is echt ongezond.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Wilmap
Berichten: 7
Lid geworden op: 30 sep 2022, 16:52

Re: graag hulp bij setpoint bepalen

Bericht door Wilmap »

Dank Kiek, voor je uitleg.
Wel jammer dat de endocrinologen het niet oppakken. Zou het een stuk makkelijker maken om samen met je arts naar het individuele setpoint te streven. Mijn huidige arts vindt het zelfs vaak niet nodig om de FT4 te meten, moet ik echt op aandringen omdat wel te mogen.
Hartelijke groet,
Wilma
Plaats reactie