Stoppen medicatie?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Stoppen medicatie?

Bericht door Romy »

Het is nu bijna 1,5 jaar geleden dat bij mij hypothyreoïdie is ontstaan en ik hier medicatie voor gebruik. Ondanks allerlei onderzoeken, een second opinion, verschillende doseringen met juiste bloedwaarden etc blijf ik klachten houden.
Daardoor vraag ik me af, heeft het wel zin om een medicijn te blijven gebruiken dat niet (goed) werkt.
Als het enige meetbare verschil de bloedwaarden zijn, maar ik hier fysiek niks van merk, waarvoor slik ik dan medicatie. Dit lijkt nogal nutteloos.
Wie heeft ervaring met het stoppen met schildkliermedicatie? Moet ik dit afbouwen of kan ik gewoon per direct stoppen?
Wendy1976
Berichten: 62
Lid geworden op: 05 jul 2019, 09:50

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Wendy1976 »

Hoi Romy,
Ik heb zelf ook weleens een poging gedaan om te stoppen. Na een bevalling kan je schildklier weer herstellen. Helaas was dat bij mij niet het geval, mijn tsh zat al snel weer boven de 100 en mijn t4 rond de 6. Voelde mij echt wel slecht toen. Maar je kunt altijd een poging wagen, wie zal het zeggen. Wie niet waagt wie niet wint hihi.
Groetjes
Kiek
Berichten: 6036
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Kiek »

Hoeveel levothyroxine gebruik je nu?

Zorg voor de juiste informatieverzameling.
- ga 24 uur na laatste levothyroxinepillen naar het lab voor de FT4 en TSH.
- neem vervolgens geen levothyroxine meer in.
- precies een week later in de vroege ochtend wederom lab voor je FT4/TSH.

Hiermee heb je de belangrijkste informatie over je schildklierzaken.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Romy »

Kiek schreef: 18 nov 2022, 11:32 Hoeveel levothyroxine gebruik je nu?
Ik gebruik nu 88mcg Euthyrox.
M’n bloedwaarden interesseren me niet, het gaat mij erom dat ik geen verschil voel, ongeacht m’n bloedwaarden. Dus is het medicijn nutteloos.
Omdat ik me niet prettig voel bij onnodig medicijngebruik wil ik ermee stoppen.
Maar ik begrijp dat ik dus gewoon per direct kan stoppen zonder af te bouwen.
Kiek
Berichten: 6036
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Kiek »

Beste Romy,

Uit je verhaal begrijp ik dat je die pillen slikt omdat er ooit een ernstige hypothyreoïdie werd vastgesteld. Je had een fors tekort aan thyroxine, waarvoor je de thyroxinepillen kreeg voorgeschreven.
Een paar maanden geleden had je normale waarden met de thyroxinepillen (=levothyroxine).
Als je die waarden zonder levothyroxine ook min of meer kunt vasthouden, dan heb je geen levothyroxine meer nodig.

Omdat je een drukke huishouding hebt, is het misschien beter om grip te houden op je stop-experiment.
Je hoeft niet 6 weken te stoppen om het resultaat zonder levothyroxine te zien.
Na één week zie je al duidelijk welke richting het op gaat.
Daarom is het beter om na één week naar het lab te gaan.
Het opnieuw opstarten en het bereiken van normale waarden met de levothyroxine duurt dan niet zo erg lang.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Romy »

Kiek schreef: 19 nov 2022, 09:56 Beste Romy,

Uit je verhaal begrijp ik dat je die pillen slikt omdat er ooit een ernstige hypothyreoïdie werd vastgesteld. Je had een fors tekort aan thyroxine, waarvoor je de thyroxinepillen kreeg voorgeschreven.
Een paar maanden geleden had je normale waarden met de thyroxinepillen (=levothyroxine).
Als je die waarden zonder levothyroxine ook min of meer kunt vasthouden, dan heb je geen levothyroxine meer nodig.
Dat is inderdaad waarom ik die medicijnen slik, alleen ik merk er totaal niks van. Het voelt nog steeds hetzelfde als voorheen, en dat is waarom ik het nut niet zie. Mijn waarden zijn nog steeds goed, en ik voel me nog steeds slecht.
De getallen interesseren me niet, het gaat mij erom dat het effect niet merkbaar is, enkel meetbaar.
Voor wat slik ik dan medicatie, als het enkel is omdat de artsen graag bepaalde getalletjes zien bij een meting en niet om me beter te voelen.
Mensen slikken ook geen paracetamol als ze geen (hoofd)pijn hebben.
Bedankt voor je reactie, ik weet nu in ieder geval dat ik er gewoon mee kan stoppen.
*anna*
Berichten: 316
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door *anna* »

Romy schreef:
Bedankt voor je reactie, ik weet nu in ieder geval dat ik er gewoon mee kan stoppen.
Romy,
Natuurlijk kun je niet zomaar stoppen met levothyroxine! Dat het gebruik voor jou niets uitmaakt is een ernstige misvatting. Je bloedwaarden zijn immers genormaliseerd? Dat jouw gevoel iets anders zegt doet daar niets aan af. Schildklierhormoon is geen geneesmiddel, het vult aan wat je lichaam zelf niet (meer) kan maken.
Ik zou de behandelaar vragen te onderzoeken waarom je je zo slecht voelt. Want je slecht-voelen is geen motivatie tot therapietrouw.
En onderschat hypothyreoïdie niet! Onbehandeld ondermijnt het op den duur alle lichaamsfuncties.

(De vergelijking met paracetamol gaat natuurlijk niet op. Heel veel mensen slikken elke dag een onderhoudsdosis...)
Een meelevende groet van Anna.
Treeske
Berichten: 42
Lid geworden op: 12 dec 2016, 13:47

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Treeske »

Beste Romy,

Ik heb de eerste jaren van mijn behandeling ook vaak de gedachte gehad om te stoppen met de schildkliermedicatie.
Want dat pilletje zou toch alles voor me oplossen? Nou nee, dus niet. Ik had nog talloze klachten!
Ik werd er opstandig van :(

Je kunt het natuurlijk zonder medicatie proberen.
Je had geen keuze in het krijgen van de (ernstige) hypothyreoïdie, maar je hebt wél de keuze tussen een behandelde of een onbehandelde hypothyreoïdie.

Omdat je nu nog een voorraadje schildklierhormoon in je bloed hebt, zul je niet meteen heel beroerd zijn.
Maar als je een serieuze hypothyreoïdie hebt, zal dat niet lang duren.
En dan ben je weer weken of maanden bezig met instellen, om te komen waar je nu bent.
Dus een keuze om weloverwogen te nemen.

Mijn ervaring is dat mijn klachten zonder medicatie nog vele malen erger waren dan mét de medicatie.
Omdat mijn schildklier bijna helemaal niet meer werkte, is de medicatie waarschijnlijk levensreddend geweest.
Ik ben inmiddels al weer heel lang erg dankbaar dat de medicatie er is, ondanks de klachten die ik nog altijd heb.

Groetjes,
Treeske
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Romy »

Treeske schreef: 20 nov 2022, 18:51 Beste Romy,

Ik heb de eerste jaren van mijn behandeling ook vaak de gedachte gehad om te stoppen met de schildkliermedicatie.
Want dat pilletje zou toch alles voor me oplossen? Nou nee, dus niet. Ik had nog talloze klachten!
Ik werd er opstandig van :(
Die opstandigheid snap ik helemaal! Ik heb momenteel precies hetzelfde. Het voelt of ik niet serieus genomen word.

Ik ga naar de arts omdat ik klachten heb, hier krijg ik een medicijn voor voorgeschreven, welke niet helpt tegen de klachten, maar er alleen voor zorgt dat de getallen bij een meting anders zijn. Vervolgens zegt de arts, tja in sommige gevallen verminderen de klachten niet, leer er maar mee leven.
Mijn klachten zijn hetzelfde als voor ik startte met medicatie, er zijn zelfs klachten bij gekomen.
Voor wat slik ik dan medicatie🤷🏻‍♀️

Wanneer merkte je verbetering in je klachten? Misschien moet het bij mij dan nog komen.

Groetjes, Romy
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Romy »

*anna* schreef: 20 nov 2022, 13:10 Romy schreef:
Bedankt voor je reactie, ik weet nu in ieder geval dat ik er gewoon mee kan stoppen.
Natuurlijk kun je niet zomaar stoppen met levothyroxine! Dat het gebruik voor jou niets uitmaakt is een ernstige misvatting. Je bloedwaarden zijn immers genormaliseerd? Dat jouw gevoel iets anders zegt doet daar niets aan af. Schildklierhormoon is geen geneesmiddel, het vult aan wat je lichaam zelf niet (meer) kan maken.
Ik zou de behandelaar vragen te onderzoeken waarom je je zo slecht voelt. Want je slecht-voelen is geen motivatie tot therapietrouw.
Hoi Anna,
Mijn waarden zijn inderdaad genormaliseerd, maar de klachten zijn nog hetzelfde als voor de medicatie. Er zijn zelfs klachten bij gekomen.
Vanwege mijn aanhoudende klachten ben ik in het Radboud geweest voor een second opinion, maar die arts wist ook niet waarom mijn klachten niet verbeteren, alleen dat dit in sommige gevallen zo is.
Daardoor voelt het slikken van een medicijn, welke ik voorgeschreven kreeg vanwege de klachten, erg nutteloos. Het maakt qua klachten immers niks uit of ik nou wel of geen levothyroxine slik, en ik vraag me af of ik juist door de levothyroxine bepaalde klachten erbij heb gekregen.
Medicijnen dienen ervoor te zorgen dat ziekteklachten verminderen, verdwijnen of worden voorkomen, en dat is in mijn geval niet.
Vandaar dat ik overweeg om er maar weer mee te stoppen.
Plaats reactie