Blijvende klachten schikdklierontsteking

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Bella2016
Berichten: 7
Lid geworden op: 28 sep 2022, 14:01

Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door Bella2016 »

Hallo allemaal,

4 maanden geleden is er bij mij een schildklierontsteking geconstateerd.
Na eerst veel klachten door een te snelle schildklier, nu al 3 maanden veel klachten door een (te) trage schildklier.
Ik heb me in deze periode 2-3 weken redelijk gevoeld, toen zat mijn tsh op 2,1 en ft4 op 14,5
Die keer erna tsh 3,1 en ft4 op 14,1.
Nu 2 weken weer extreem moe, spierklachten, hoofpijn en keelpijn. Tsh 3,5 en ft4 13,9.
Dit is binnen de normaalwaarden, maar duidelijk voor mij te laag en heb ook nog eens een chronische darmziekte.
De internist wilde wachten totdat de ontsteking vanzelf over zou gaan, dus geen medicatie.
Heb weinig tot niet kunnen werken in deze periode door alle klachten.
Is het niet verstandig om toch een kleine dosis medicatie te gaan vragen? Zou de schildklier nog vanzelf herstellen?
Heb door mijn ziekte al met zo weinig energie en veel klachten te dealen.

Ik hoor het graag van jullie!

Groetjes Sandra
patries72
Berichten: 28
Lid geworden op: 14 dec 2022, 14:07

Re: Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door patries72 »

Hallo Sandra,

Wat vervelend voor je dat je je zo naar voelt.
Ik kan je niet echt verder helpen, maar was wel ‘blij’ te lezen dat er nog iemand met een schildklierontsteking is.
Ik herken de klachten (nog) niet. Bij mij is in december een schildklierontsteking geconstateerd. Ik heb tot vorige week heel veel klachten gehad mbt de ontsteking en de 1e fase van de ontsteking, een ‘te snelle schildklier’.
Tsh <0,01
Ft4 50
Ik heb een maand koorts gehad, veel pijn en verhoogde hartslag.
De internist vertelde dat in de 1e fase er schildklierhormoom lekt doordat de cellen kapot zijn, hierdoor ontstaan de hoge waardes. Als dit op is, kom je in de fase van de te trage schildklier.
Zoals bij jou nu dus…
In die fase zit ik nog niet.
Maar ik vroeg mij ook af of je dan medicatie zou krijgen. Wat ik nml begreep kan dit nog wel een tijdje aanhouden zo niet blijvend worden.
En het aansturen dmv de tsh werkt dus niet want het hormoon raakt gewoon op.
Ergens denk ik ook waarom dan idd niet een kleine hoeveelheid medicatie?

Ik hoop dat je wat meer duidelijkheid krijgt en er mensen zijn die het hele proces al hebben doorgemaakt en je tips kunnen geven. Aan mij heb je eigenlijk niet zo veel….
Heel veel beterschap!
Bella2016
Berichten: 7
Lid geworden op: 28 sep 2022, 14:01

Re: Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door Bella2016 »

Dank je Patries, jij hebt voelt je zo lezen ook mooi beroerd😥 jouw klachten herken ik ook helaas, daar begint het mee. En ook een zeer hoog irritatielevel. Nu ook weer emotioneel ernaast.
Lees hier toch ook dat een aantal mensen in de hypofase wel medicatie krijgen of hebben gekregen.
Ik had voor de tsh van 3,1 eerst eentje van 4,1 en omdat hij dus naar 3,1 terugging ,dacht de internist dat de schildklier zich toch kon herstellen. Maar sinds 2 weken dus weer zo slecht in orde en nu op 3,5 dat ik denk dat het niet zo is😏
En er zou toch ook meer naar de persoon en de klachten moeten worden gekeken ipv de normaalwaarden.
Ik ben benieuwd wat de internist morgen zegt.
Ik hoop voor jou dat je je ook snel beter gaat voelen, het is echt iets wat onderschat wordt.
Beterschap!
Groetjes Sandra
patries72
Berichten: 28
Lid geworden op: 14 dec 2022, 14:07

Re: Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door patries72 »

Succes morgen en ik hoop voor je dat er wat gedaan kan worden.
Alleen naar de cijfertjes kijken werkt gewoon niet altijd.

Groetjes Patries
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door Kiek »

"Alleen naar de cijfertjes kijken werkt gewoon niet altijd."

Zolang onze behandelaars zich geen voorstelling kunnen maken hoe "cijfertjes" tot stand komen werkt het inderdaad niet. Als onze behandelaars blijven denken dat al die cijfers binnen referentie als normaal beschouwd moeten worden, blijven wij de klos.
"Cijfertjes" worden dus pas van waarde als de behandelaars de achtergrond van die cijfertjes leren kennen.
Voor ons, mensen met een onwillige schildklierwerking, is het te hopen dat dit tij snel keert.
Hoe je je voelt, is een ander onderwerp. Daar kun je pas grip op krijgen als je enig idee hebt van de betekenis van waarden.


Welkom, Sandra!

'k Heb je waarden gebruikt om alvast een idee te krijgen hoe je schildklierhuishouding werkt.
FT4/TSH: 14.5/2.1 - 14.1/3.1 - 13.9/3.5.
Het is een gok, want je FT4 gaat slechts van 13.9 naar 14.5 pmol/l, en je TSH van 3.5 naar 2.1 mU/l.
Het verschil binnen de FT4 en de TSH is minimaal.

Op de curve geven ze samen onderstaand beeld.
Je ziet aan het sterretje (=streefwaarde, passend bij je opgegeven waarden) dat je gemiddeld meer FT4 nodig hebt. Je gemiddelde TSH (=stimulans voor je schildklier) behoort dan lager te zijn.
Waarschijnlijjk in de buurt van een FT4 van tegen de 16 pmol/l met een TSH ca. 0.8 mU/l.
Schildklierhormonen hebben een 24-uurs ritmiek. Je streefwaarden zijn een gemiddelde over 24 uur.
Op welk tijdstip laat je je waarden prikken?
Je produceert te weinig schildklierhormoon, dus je hebt een tekort.
Het lukt je schildklier niet te voldoen aan de eisen van je lichaam.
En dat merk je aan vermoeidheid, niet scherp denken, meer slaap nodig.

Stel dat je behandelaar je waarden komende week nog eens laat prikken, en ze zijn wederom afwijkend, vraag dan een recept voor 75 µg levothyroxine. Niet minder.
Maak een start om b.v. een halfjaar levothyroxine te gebruiken.
Iedere ochtend 75 µg levothyroxine/T4, en na 7 dagen wederom prikken, 's ochtends vroeg, nuchtere maag, zonder levothyroxine in je maag in hetzelfde lab. De dosis slik je na het prikken.
Dit prikstramien is belangrijk. Want je wilt je waarden met elkaar vergelijken.
Dan pas krijg je een idee welke richting het op gaat.

Na de eerste 7 dagen besluit je of de gekozen dosis juist is of dat je verhoogt.
Dit zou je kunnen bespreken met je arts.

Laat van je horen!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
BellaSandraJan2023.jpg
BellaSandraJan2023.jpg (37.23 KiB) 2604 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bella2016
Berichten: 7
Lid geworden op: 28 sep 2022, 14:01

Re: Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door Bella2016 »

Hoi Kiek,

Dank je voor je reactie.
Ik laat altijd om 10.00 mijn bloedprikken, is mij nooit verteld dat dit nuchter en eerder zou moeten.

Gisteren gesprek gehad met de internist en uiteraard werd er voornamelijk gewezen op de cijfertjes. Dat deze binnen de normaalwaarden vielen en dat dit eigenlijk nu niet meer van invloed kon zijn op mijn klachten.
Dat de vermoeidheid nu dan toch grotendeels van mijn chronische darmziekte af zou komen en de andere klachten ook een andere oorzaak zouden kunnen hebben.
Ik heb aangegeven dat ik toch echt weer dezelfde klachten heb en blijf houden toen mijn waarden te laag waren, dat dit toch echt te laag is.
Dat ik nornaal zo goed als nooit hoofdpijn, keelpijn of last van mijn lijf heb. Zo emo en depri ben.
En dat ik normaal weinig energie heb door mijn ziekte, maar wel kan werken maar gewoon niet kan functioneren zo.
Ze wil dan nu bij wijze van proef tijdelijk t4 gaan aanvullen. Met 25 mg, dus het zal wel meer een zoethoudertje zijn. Want heel veel zal dit ook niet gaan doen toch?
Ik moet nu over 4 weken dan weer bloedprikken om te kijken hoe dit gaat.

Fijn dat je zo serieus wordt genomen als persoon en dat je schijnbaar je eigen lijf niet kent. En de ene persoon zal met deze waarden weinig of geen klachten hebben, maar een ander wel.

Ik wacht dan maar af wat het gaat doen, in de hoop dat ik me beter ga voelen.

Groetjes Sandra
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door Kiek »

Hallo Sandra,

De ritmiek van een 24-uurs schildklierhuishouding wordt in de behandeling nimmer door huisarts of internist gebruikt. Iedereen die weet heeft van de ritmiek en dynamiek, kent de consequenties van sliktijden en slik/priktijden.
Er is prachtig onderzoek op PubMed te vinden over de ritmiek.
Dit geldt eveneens voor de farmacodynamiek van levothyroxine.
Het gaat niet alleen om zo'n pilletje - ploink- in je maag te laten vallen.
Wel over 'hoe werkt het spulletje' - 'hoe en waarom reageert de hypothalamus/hypofyse op de hoeveelheid levothyroxine'- 'welke tijden zijn dan van belang'.

Alles wat maar enigszins van invloed is op onze behandeling speur ik af.
Zo'n twintig jaar geleden ontdekte ik dat ritmiek en dynamiek geen onderwerp voor dokters is, omdat het hun vak niet is.
En dat is het nog steeds niet.

Ik gebruik de ritmiek en dynamiek om inzicht te geven in de bewegingen van je schildklierhormonen, en argumenten te verzamelen om op z'n minst een beschaafde behandeling te krijgen.
Dus niet afgescheept worden met een probeersel van 25 µg levothyroxine.
Dat doet niets goeds. Het veroorzaakt extra turbulentie waar je niet op wacht.
Het lost je hypothyreoïdie niet op.
Het doet dus wel kwaad.

Zo'n klein beetje levothyroxine van 25 µg moet je voorstellen als een strijd tegen het nog werkende deel van je schildklier. Zo gedraagt je achterliggende schildklierhuishouding zich bij een subklinische hypothyreoïdie. Kleine beetjes opvullen werkt niet. Alsof je probeert met een korreltje T4 de hypothalamus/hypofyse tot andere gedachten te brengen.
Dokters snappen dit achterliggend mechanisme niet. Dan zeggen ze: 'Daarvoor zijn we niet opgeleid.'
Dokters behandelen zo goed mogelijk binnen datgene wat ze weten en hebben geleerd. Ze bewaken de behandelingsintegriteit volgens de richtlijnen, volgens procedures. Dit is voor de patiënten een waarborg tegen mishandeling. Dit is belangrijk.

Anno 2023 zijn er veel meer wetenschappelijke disciplines die zich bezig houden met aspecten van de fysiologie van de mens. En worden de dokters links en rechts in hun kennisgebied gepasseerd.

Hoe moet je behandeling dan wel?
In de ideale wereld zorgt de levothyroxine ervoor dat het zieke maar nog werkende deel van je schildklier (dat bestuurd wordt door je hypothalamus/hypofyse -> TSH) geen actie/verstoring meer onderneemt. Doel is rust in de tent.
Dat kan alleen door de TSH zo laag te maken dat die geen aanleiding meer heeft om de restwerking te laten storen. Bij jou is dat een TSH van ca. 0.8 mU/l. Bij iemand anders kan dat 1.5 mU/l zijn.
Bij mensen die 25 µg slikken, zie je altijd weer een ongewenste dynamiek. Rare fratserige waarden.
Ophogen naar 50 µg is eveneens zinloos. Pas bij ca. 75 µg is de TSH zo laag dat het gezwabber verdwijnt. En je het evenwichtspunt bereikt.

Veel woorden om te zeggen: die 25 µg zorgt alleen voor verstoring. Niet voor behandeling.
Daarvoor is minstens 75 µg nodig. En een beetje sneller lab, na een week ofzo -> altijd nuchter ca. 24 uur na laatste levothyroxinepil.
Onhou alleen deze laatste alinea.
De rest komt nog wel een keer.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bella2016
Berichten: 7
Lid geworden op: 28 sep 2022, 14:01

Re: Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door Bella2016 »

Dank je voor je duidelijke reactie Kiek!

Word dus met een kluitje in het riet gestuurd en t kluitje doet dus meer kwaad dan goed.
Lekker dan.
Ik ben benieuwd wat de bloedwaarden dan gaan aangeven de volgende keer.
En wat ze dan gaat doen als ik haar dit ga voorleggen.

Groetjes Sandra
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Blijvende klachten schikdklierontsteking

Bericht door Kiek »

Dat onze behandelaars die 25 µg voorschrijven doen ze uit onwetendheid.
Ze hebben geen idee van de werking van de hypothalamus-hypofyse-schildklier.
Dat is hun vak niet.

Er zijn zeer grote studies uitgevoerd naar de quollen (quality of life) van mensen die 25 of 50 µg slikten.
Met name oudere mensen. Niet omdat ze twijfelden aan de dosis. Wel de vraag of het die oude lui wat uitmaakte.
Hoe was de kwaliteit van leven van deze oudere mensen op deze dosis?
Er kwam dus uit dat het niets uitmaakte. Of ze nu stopten of niet.
Nee, natuurlijk niet! Ze hadden net zo goed een placebo kunnen geven!

Men konkludeerde vervolgens dat oudere mensen met een subklinische hypothyreoïdie niet behandeld hoeven te worden.
En dat klopt dus door hun eigen onvolkomen behandeling.
Dit is natuurlijk een verschrikkelijk ongewenst gevolg van buitengewone onwetendheid.

Deze ideeën hebben ook consequenties voor de beoordeling van merken levothyroxines. Merken levothyroxines werden vergeleken bij mensen die 25 of 50 µg gebruikten. Waarna de ene levothyroxine beter beoordeeld werd dan het andere.

Onwetendheid.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bella2016
Berichten: 7
Lid geworden op: 28 sep 2022, 14:01

Bijwerking levothyrixine?

Bericht door Bella2016 »

Ik slik sinds dinsdags 25 mg levothyrixine van teva. Dit ivm een voor mij te lage tsh na een schildklierontsteking.
Nu heb ik al een paar dagen lichte hoofdpijn, wat duizelig, wat snellere hartslag en val slecht in slaap en slaap slechter. Ben redelijk gevoelig voor medicatie altijd.
Kan dit door de medicatie komen en is dit alleen in de beginfase? Slik het s morgens.

Groetjes Sandra
Plaats reactie