Waarom monotherapie T3, Cytomel na schildklierkanker?

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die alleen Cytomel gebruiken, en vooral hoe het hen vergaat.

Ik ben Fabien en 29 september is mijn hele schildklier verwijderd ivm kanker. 1 november heb ik een radioactieve jodiumbehandeling gekregen. En sinds 4 november krijg ik alleen Cytomel (t3). De weken daarvoor leefde ik op mijn reserves.
Nu voel ik me sinds ik de medicatie slik heel slecht. Kort samengevat: Denken is heel erg moeilijk, ik zie slecht, ijskoude voeten, slappe armen en benen, moeite met evenwicht en fijne motoriek. Eigenlijk net alsof ik heel dronken ben. Ik slik nu 12 dagen en merk vooralsnog geen enkele verbetering.

Is dit normaal?
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door laura »

hallo Fabien,

Voor zover ik weet wordt bij schildklierkanker slechts tijdelijk alleen cytomel voorgeschreven.
Het is een soort noodmiddel in dat geval.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Hallo Fabien,

Met jou ben ik verbaasd over je Cytomel-gebruik.
Maar ik verbaas me niet dat je je rot voelt.
Je schildklier is eruit, dus ook je evenwichtige mengelmoes aan schildklierhormoon ben je kwijt.

Krijg je binnenkort misschien een check om te zien of er nog kankercellen in je lijf zijn? Daarbij werd vroeger kortdurend Cytomel geslikt.
De ontwikkeling van de behandelprotocollen heb ik de laatste jaren niet meer bijgehouden.
Daarom ben ik erg benieuwd naar je ervaringen.
Om Cytomel chronisch te slikken, is niet aan te raden.
Kortdurend gebruik kan noodzakelijk zijn.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Ik vind het na 12 dagen speuren en lezen op het internet ook raar. Ik dacht in eerste instantie dat het een soort van opstarten was na vijf weken zonder schildklier te hebben geleefd en dat ik na een paar weken iets anders zou krijgen. Maar bij het belconsult gisteren begreep ik dat ze hiermee door willen gaan voor het geval ik nog een jodiumbehandeling moet en dan weer snel kan afbouwen. Maar of ik nog een jodiumbehandeling moet wordt pas over een halfjaar duidelijk. Een halfjaar vind ik dan wel een heel lange periode.
Vanmorgen moest ik bloedprikken om te kijken hoe hoog de t3 is, maar die uitslag is nog niet binnen. Dat kan ik zelf zien in de ziekenhuisapp.
Ik heb zelf het ernstige vermoeden dat ik voor mij een te hoge dosis krijg. Mijn hartslag is erg hoog namelijk, en mijn benen trillen, en een benauwd gevoel. Dat lijkt toch wel erg op een hyper. Dus ik heb heel eigenwijs de dosis van vanmiddag overgeslagen. Het voelde gewoon echt niet goed. Dat klinkt misschien ook wel erg eigenwijs maar toch leek het me gewoon niet verstandig om met deze hoeveelheid door te gaan. Dus ik denk dat ik eventjes stiekem een paar dagen de helft ga proberen en kijken of ik dan opknap.
Ik moet overigens 3x 25 slikken.

Ik zal hier een beetje verslag blijven doen over mijn voortgang. Ik vond hier op het forum geen vergelijkbaar verhaal. Dus dan is het wel fijn als er toch een draadje over dit onderwerp is voor het geval dat er nog iemand als ik op zoek is naar informatie. Ik zat te twijfelen of ik het bij het onderwerp schildklierkanker of medicatie moest schrijven. Maar deze plek leek me toch logischer.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Fabien, hoeveel slik je per dag?
Bedoel je 75 µg?

Dat is fout!
Schrijft een specialist dit voor?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Ja. Absurd veel, of niet?
Endocrinoloog van het UMCG.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Je zou in principe 25 µg nodig hebben.
En natuurlijk is dit geen normale behandeling om een normale schildklieruitscheiding na te bootsen.
Ik zou helemaal stapelgek worden van die 75 µg.
Een artificiële ernstige hyperthyreoïdie.

Ergens lijkt iets mis te zijn gegaan in de communicatie.
Laatst gewijzigd door Kiek op 16 nov 2022, 17:26, 1 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Nou, zo voelt het inderdaad ook.
Ik ben benieuwd naar de resultaten van het bloedonderzoek.
En wat mijn eigenhandige mindering op gaat leveren.
Ik hou jullie op de hoogte.
En bedankt voor de reacties! Geeft me een beetje vertrouwen dat dit inderdaad niet goed is.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Het is inderdaad zo dat levothyroxine (=T4) een halfwaardetijd heeft van een week.
Het duurt dus veel langer voordat alle T4 je lijf uit is.

Daarom gebruikt men kortdurend solo-T3 (halfwaardetijd 21uur) als tussenoplossing in afwachting van een speurscan.
Na één week heb je met de Cytomel al het evenwicht bereikt.

De periode van 5 tot 6 weken is bedoeld voor de LT4 (=synth. levothyroxine).
Maar dat kan trouwens ook in een veel kortere tijd door gewoon dubbele doses LT4 te slikken. Dat is overigens een totaal anders pulletje dan het agressieve LT3.

Bel morgen nog eens naar je behandelaar.
Sterkte, Fabien!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Nou, de uitslag is binnen en die is dus echt niet oké!

Tsh 0,20
Ft3 19,1

Het is denk ik maar goed dat ik de dosis van vanmiddag niet heb genomen.
Plaats reactie