Waarom monotherapie T3, Cytomel na schildklierkanker?

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

FT3 19.1
TSH 0.2

De FT3 is natuurlijk buiten elke proportie!
Zou het lab de behandelaar gewaarschuwd hebben?

Je TSH valt nog mee.
Want toch nog steeds zichtbaar.
Dan moet de FT4 ook nog ietsje meetbaar zijn, zou je zeggen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Hoe gaat het, Fabien?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Uitgebreid gesproken met mijn endocrinoloog. Hij heeft vervolgens ook nog een meer ervaren collega geraadpleegd. En ze kwamen tot de conclusie dat ik nog even met dezelfde dosering door moet gaan.
Voor mij is de tsh-waarde nu het belangrijkste. Omdat ik schildklierkanker heb en er nog een uitzaaiing en schildklierrest zit, willen ze de tsh eigenlijk onder de 0,1 hebben om ervoor te zorgen dat de schildkliercellen zo min mogelijk geprikkeld worden. Anders zou dit de radioactieve behandeling, die nog een half jaar doorwerkt, tegenwerken.
De meeste mensen schijnen snel te wennen aan deze hoge dosering. Dus ik moet nog even doorzetten. Wel krijg ik betablokkers om het hart wat te kalmeren. Dat zal me dan ook een wat rustiger gevoel geven.
Tja, ik weet het ook niet. Ik zal maar op ze vertrouwen. Maar ik vind het lastig en frustrerend omdat ik nu niet normaal kan leven en weinig tot niets kan. Ik vind het frustrerend dat er geen informatie over deze aanpak te vinden is.
Als ik me weer beter voel, wil ik daar zeker wat mee doen en een artikel schrijven voor SON / Schild. (Ik ben ook schrijver van beroep)
Dan hoeven toekomstige lotgenoten niet eindeloos op internet rond te struinen, zoals ik, en kunnen zij misschien geruststelling vinden als ze zich ook zo slecht voelen.
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Dat is een duidelijk verhaal van je behandelaars, Fabien.
Het doel om de TSH onderdrukt te houden ter voorkoming van ongewenst restschildklierweefsel is juist.
Maar de wijze waarop je behandelaar dat wil doen is niet juist.
Om je zomaar, desnoods een half jaar, aan zo'n hoge dosis te binden is fout.
Zij gebruiken het T3-hormoon voor de verkeerde doeleinden.
En jij dendert nodeloos naar een hyperthyreoïdie met veel narigheid en ongemak.

De TSH wordt niet rechtstreeks bestuurd door de T3, maar door de FT4.
Op de FT4 reageert de hypofyse met meer of minder afgifte van TSH (Goede et al 2014).
Hoe meer FT4, des te minder TSH.
Met een kleine overdosis LT4 is de TSH al snel naar waarden rond de 0.01 mU/l.

Als je een combinatie T4/T3 gebruikt, dan zal aanvankelijk de TSH dalen.
Maar als je de LT4 niet ophoogt, stijgt na die eerste week de TSH gewoon weer naar normale waarden. (Jonklaas et al 2015 -> aan die getallen is zichtbaar dat LT3 een heel ander effect heeft op de TSH dan LT4 op TSH).

In jouw situatie zie je dat het zelfs met zo'n akelig hoge dosis LT3(=Cytomel) niet lukt om je TSH te onderdrukken.
Terwijl het wel lukt om zomaar een hyperthyreoïdie te veroorzaken, met alle miserie van dien!
Het lijkt erop dat je zelfs een hyperthyreoïdie kunt hebben met een normale TSH.
De sturing van de schildklierhuishouding wordt om zeep geholpen.

Als het doel is om je TSH te onderdrukken, dan is Cytomel echt niet aan te bevelen.
Zo'n vreemd hoge dosis Cytomel is niet goed.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Nog eentje van Jonklaas 2016:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27030088/

Conclusions: Once-daily dosing of liothyronine at doses of 30-45 μg did not return serum TSH to the values seen during levothyroxine therapy.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Ik weet niet goed wat ik moet doen. Het voelt inderdaad niet goed. Maar ik kan toch ook niet een stel artsen tegenspreken. Het umcg is ook een expertisecentrum voor schildklierkanker.
Ik heb behoorlijk assertief mijn bezwaren aangegeven, maar ze bleven volhardend.
Dus tja, wat moet ik dan?
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Wat een lastige toestand.
Als zij zo overtuigd zijn, dan moet daar grond voor zijn.
Daarom ga ik nu de guidelines doornemen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door laura »

In een topic uit 2018 kwam ik dit ervaringsverhaal tegen van Caro. Zij vertelt over cytomel bij schildklierkanker.

viewtopic.php?p=21810#p21810
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

De TSH is de stimulator voor schildkliercellen om schildklierhormoon aan te maken.
Als die maar hoog genoeg is, zullen eventueel na de operatie achtergebleven schildkliercellen vernietigd worden door de behandeling met radioactief jodium.

Om de TSH te laten stijgen wordt een kunstmatige hypothyreoïdie tot stand gebracht. De levothyroxine wordt gestopt en gedurende 2 weken wordt Cytomel/T3 voorgeschreven, zodat men niet in een al te erge hypothyreoïdie duikelt.
De FT4 verlaagt, waardoor de TSH flink stijgt.
Mogelijk wordt een paar dagen voor de scan de Cytomel gestopt.
Moet ik opzoeken.

Men gebruikt ook wel Thyrogen injecties om de TSH op te poken. Twee injecties in de dagen voor de radioactieve scan.
Dat veroorzaakt genoeg stijging van de TSH zonder dat je de levothyroxine hoeft te stoppen.
Zonder al te heftige hypoverschijnselen.
Zo'n lage FT4 heeft dus een hoge TSH tot gevolg.
En de speurtocht naar eventueel achtergebleven schildkliercellen kan plaatsvinden.

https://www.thyroid.org/thyroid-cancer/

Ik ben die hoge doses Cytomel - 75 µg - nog niet tegengekomen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Voor de radioacyieve jodiumbehandeling moet tsh inderdaad zo hoog mogelijk zijn zodat de nog aanwezige schildkliercellen hongerig op het radioactieve jodium duiken. Die radioactiviteit zit nu in de restcellen en zal daar nog een halfjaar doorwerken. Daarom moet de tsh vanaf nu zo laag mogelijk zijn, anders zou je de schildkliercellen juist stimuleren om te groeien.
Maar dat dit met zo'n hoge dosis cytomel gebeurt, kom ik inderdaad ook nergens tegen.
Plaats reactie