Waarom monotherapie T3, Cytomel na schildklierkanker?

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Fabien, bedoel je een onderdrukte TSH, vaak gebruikt na schildklierkanker om eventueel achtergebleven schildkliercellen inactief te houden?

Dit is een welbekende behandeling bij mensen met schildklierkanker.
Niet met Cytomel, wél met levothyroxine. De dosis is dan ietsje hoger om de TSH mild onderdrukt te houden.
Deze behandeling (met levothyroxine) wordt de laatste tijd ter discussie gesteld vanwege bezwaren voor hart en bot, en lastige hyperklachten. Het middel lijkt voor grote groepen erger dan de kwaal.

Ook bij deze behandeling is geen sprake van 75 mgr Cytomel.
Is de naam Cytomel mogelijk verward met de naam Tirosint?

Je zou ook het Radboud kunnen bellen voor advies.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door laura »

hallo Fabien,

Heb je nog stappen ondernomen?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Ik ben lid geworden van de Facebook groep schildklierkanker en daar ben ik deze hoge dosis cytomel veel tegen gekomen als "normaal" bij suppressietherapie.
Wel gek dat je op het openbare internet er weinig tot niets over vindt.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door laura »

Volgens Thyroid Disease Manager - https://www.thyroidmanager.org/wp-conte ... cancer.pdf

TSH SUPPRESSIVE/REPLACEMENT THERAPY
After operation all patients are kept on TSH-suppressive thyroid hormone therapy with l-thyroxine . At the time or the first post-surgical evaluation, individuals with current active cancer (other than medullary or lymphoma) should continue with TSH-suppressive therapy aimed to a TSH around 0.1 µU/ml. Pushing TSH below this level has not been associated with better outcome, while has been associated with more frequent side effects from clinical or subclinical hyperthyroidism. Patients who are considered free of disease, should have their replacement lowered to provide a TSH in the low-normal range, and ultimately as safety is assured, in the normal range.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Ik ben helaas niet "free of disease". Dus de suppressietherapie is wel op zijn plaats aangezien ik in de hoog risico categorie zit. Met uitzaaiingen in de lymfeklieren, die niet allemaal in 1x operatief verwijderd konden worden. En er is ook nog svhilfklierrest.
Maar ik had van deze aanpak wel graag van te voren uitleg gekregen. Ik wist van niks. Ik dacht dat ik gewoon ingesteld zou gaan worden. Kreeg gewoon een zak medicijnen mee, zonder verdere toelichting En ga vervolgens totaal onderuit. En pas na heel veel doorvragen en zelf meerdere keren bellen wordt het verhaal en de reden duidelijk. Dat vind ik erg raar.
Maar het lijkt gelukkig weer een beetje beter te gaan. Ik ben blij dat ik inmiddels mensen heb gevonden die dezelfde therapie krijgen.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Gelukkig heb je nu mensen gevonden die dezelfde therapie hebben meegemaakt.
Maar ik heb wel stapels vraagtekens.

Want ik ben de dosis van 75 µg liothyroxine bij een suppressieve TSH-therapie nog niet tegengekomen in een richtlijn. Niet in NL, noch buitengaats.

Een gezonde schildklier produceert per 24 uur ca. 5 mcg T3.
De rest van de T3 - ca. 25 µg - komt uit de deiodinase van de beschikbare FT4.

De dagelijkse gang van zaken in een schildklierhuishouding wordt geregeld door de hypofyse.
Met name door de wisselwerking van de TSH en de FT4.
De instelling van die wisselwerking wordt geregeld door de hypothalamus, die voornamelijk kijkt naar de hoeveelheid geproduceerde T3.

Als deze hoeveelheid T3 over een grenswaarde gaat, dan dicteert de hypothalamus de hypofyse naar een lagere FT4-instelling.
Deze wisselwerking FT4-TSH wordt gericht op die lagere FT4-instelling.
Je ziet dus dat de FT3 alleen op een hele indirecte manier de TSH beïnvloedt.

Aan jouw TSH zie je dit effect ook terug in een nog steeds meetbare TSH bij een ongekend hoge T3-dosis.
Je TSH is dus zelfs nu nog zichtbaar (=niet onderdrukt) bij toediening van maar liefst een driemaal het volledige dagelijk portie T3 van een gezonde schildklierhuishouding.

Door de verwijdering van je schildklier heb je geen FT4 meer. Maar als je T4 maar een beetje zou worden opgehoogd met wat levothyroxine, dan knalt je TSH direct naar onmeetbaar.
Van dat beetje levothyroxine heb je juist géén last.
Een hogere hoeveelheid levothyroxine met een klein toefje liothyronine zou je ook direct het gewenste effect geven, zonder die akelige hyperverschijnselen.

Ja, met zo'n dosis als 3 x 25 µg liothyronine moet je wel klachten hebben, van hartgeroffel, van spierpijn en snel geïrriteerd.

Doe je misschien mee aan een Groninger experiment?

https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... eiten.html
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Met L-T3 alleen is een volledige onderdrukking van TSH niet te realiseren in een
toestand van volledige thyroidectomie.
Dat blijkt ook uit de gigantische dosis van 75 µg LT3.

Het minimaliseren van de TRH zal bij afwezigheid van voldoende FT4 het TSH niveau
niet lager krijgen dan dat de resterende TRH toelaat.
Een afwezigheid van FT4 zou immers impliceren dat de hypofyse tot het uiterste zal
gaan om de TSH omhoog te sturen.

Door de afwezigheid van FT4 heeft de TSH niet de kans verder te dalen.

Het mechanisme over de relatie van FT4, TRH en TSH is toegelicht in
Lechan and Fekete 2005, Role of Thyroid Hormone Deiodination in the Hypothalamus
Thyroid Volume 15, Number 8, 2005 page 886 and 887

De interpretatie van deze theorie is hieronder in beeld gebracht.
Bijlagen
1. suppress.TSH na thyrX - LT3alone.jpg
1. suppress.TSH na thyrX - LT3alone.jpg (49.26 KiB) 4132 keer bekeken
2. suppress.TSH na thyrX - LT4+LT3.jpg
2. suppress.TSH na thyrX - LT4+LT3.jpg (42.64 KiB) 4132 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Dank je. Ik ga het allemaal bij het volgende consult bespreken.
Gelukkig gaat het inmiddels wel wat beter.
Fabien
Berichten: 15
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Fabien »

Ik zal nog weer even een update geven. Inmiddels functioneer ik goed op de Cytomel. Mijn klachten kwamen achteraf gezien waarschijnlijk vooral door de periode van onttrekking. Als je t4 tegen 0 zit, duurt het een tijd voor alle cellen weer voorzien zijn. Het UMCG kiest bij hoog risico patiënten die vrijwel zeker een tweede raj behandeling zullen krijgen voor onderdrukking met Cytomel, omdat je dan veel sneller op- en af kan bouwen en de patiënt minder lang last van deze periodes heeft. Aangezien ik nu goed functioneer, ik ben bijvoorbeeld weer aan het werk, in huis aan het klussen, elke dag een wandeling van 5 km, zie ik nu geen reden om van medicatie te wisselen. Want dan zou ik waarschijnlijk weer twee maanden van de leg zijn. Misschien dat ik na de volgende raj voor onderdrukking met t4 vraag. Al is het natuurlijk helemaal niet zeker dat ik me daar dan beter bij zal voelen. Terwijl ik nu weet dat het met Cytomel na een aantal weken goed gaat.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Monotherapie Cytomel

Bericht door Kiek »

Omdat onthouding van alle schildklierhormoon invalidiserend is voor de kwaliteit van leven,
en omdat solo-Cytomel de individuele regeling van de deiodinase per weefsel/orgaantype blokkeert,
mag men hopen dat je zo kort mogelijk deze behandeling moet ondergaan, Fabien.

Dit gaat over een belangrijk onderdeel van de nabehandeling van schildklierkanker.
In de endocrinologie lees ik over hoeveelheden van 25 tot zelfs 50 µg liothyronine in een beperkte tijd als voorbereiding op de bekende scan. Men tracht zo de TSH snel op ca. 30 mU/l te krijgen om eventueel achtergebleven schildklierweefsel te kunnen detecteren.

Een TSH van 30 mU/l heeft een individuele betekenis.
Om een duidelijk scan-effect te zien zal voor de ene persoon misschien al een TSH van 5 mU/l voldoende zijn, en de ander zal mogelijk bij een TSH van 40 mU/l nog tekort komen.
De betekenis van de werking van een mU/l hangt af van de individuele schildklierhuishouding.
Er zijn mensen met een TSH van ca. 0.4 mU/l en anderen hebben altijd gemidddeld ca. 7 mU/l.
Geen mens ter wereld heeft dezelfde schildklierhuishouding.
Het set point belicht de betekenis van deze TSH per individu.

Ons lichaam heeft duidelijke redenen om van T4 als hoofdhormoon uit te gaan.
Anders had de evolutie wel voor de T3 gekozen.

De enorme hoeveelheid van 75 µg liothyroxine ben ik nog niet tegengekomen.
Behalve underground in de bodybuilding.
Daar wordt het langdurig om andere redenen toegepast.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie