Setpoint bepaling

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Haboveb
Berichten: 3
Lid geworden op: 01 feb 2023, 14:35

Setpoint bepaling

Bericht door Haboveb »

Hallo allemaal,

Graag wil ik me even voorstellen. Ik ben Hannah, 70 jaar oud en sinds een jaar bezig met instellen op Thyrofix nadat formeel de diagnose subklinische hypothyreoïdie werd vastgesteld. De aanloop naar deze diagnose kende een jarenlang beloop nadat ik in 2014 op aanraden van de reumatoloog bij mijn huisarts meldde omdat mijn TSH hoognormaal was en er in mijn directe familie veel Hashimoto voorkomt (TSH 4,7,FT4 11.8) De huisarts noch de internist waarnaar ik verwezen werd, vonden het nodig om er iets aan te doen hoewel ik toen al wel klachten had. In de jaren daarna heb ik nog een paar keer geprikt maar steeds werd de situatie als passend binnen de normen beschouwd. In 2021 meldde ik me opnieuw omdat de (obstipatie)klachten bijna onhanteerbaar werden en mijn waarden verslechterden maar ook nu geen behandeling (TSH 9.5 FT4 10.5) Argument was dat mijn TSH boven de 10 moest uitkomen voordat behandeling op zijn plaats was. Het jaar daarna zakten mijn waarden nog lager (TSH 14, FT4 9,5) en had ik inmiddels veel meer klachten gekregen waaronder extreme vermoeidheid, altijd koud, geen energie, stemmingsklachten en een soort van brainfog waardoor het mij niet meer goed lukte om mijn werk te doen. Nu wilde de huisarts wel starten met behandeling maar helaas wel in een heel laag tempo waardoor ik na een jaar nu op 88 mcgr zit. De klachten zijn gelukkig grotendeels verdwenen; alleen zou ik graag nog een verdere verbetering zien van de obstipatieklachten.

In het afgelopen jaar heb ik mijn waarden ic setpoint bijgehouden met de rekentool die ik via jullie site vond. Ik vind/vond het lastig om met m’n verhaal online te gaan vandaar. Maar ik merk wel dat ik het lastig vind om het aan de huisarts uit te leggen hoe groot het belang is van deze setpoint bij het instellen maar ook hoe deze rekentool werkt; zij is niet bekend met deze materie.

Na deze lange maar voor mijn gevoel wel noodzakelijke inleiding wil ik graag vragen of ik het met mijn berekeningen juist heb gedaan. Ook zou ik graag meer info ic verwijzingen naar wetenschappelijke artikelen over dit onderwerp willen hebben; ik kon niet heel veel vinden. Ik vermoed dat er in medische wereld weinig aandacht is voor deze persoonlijk ‘maat’ terwijl het mij zo belangrijk lijkt om binnen deze brede range van normaalwaarden duiding te hebben waar elke individuele patiënt naar toe kan werken met instellen.
Ik zet mijn waarden nog even op een rijtje en hoop op een reactie!
Alvast bedankt, zo kan ik wat beter voorbereid het contact met de huisarts in.

14-03-2014: TSH 47 FT4 11.8
28-03-2014: TSH 5.0 FT4 11.4 anti TPO 198
26-05-2015: TSH 3.8 FT4 12.4
04-03-2021: TSH 9.5 FT4 10.05
19-01-2022: TSH 14 FT4 9.5 anti TPO 267 anti TG 147

Tijdens de periode van instellen van 25 mcgr naar 88 mcgr met stappen van 13 mcgr per keer:

18-03-2022: TSH 7 FT4 12.1
28-06-2022: TSH 3.9 FT4 11.5
12-10-2022: TSH 4.1 FT4 11.8
07-12-2022: TSH 4.4 FT4 11.8
31-01-2023: TSH 2.1 FT4 12.7

De door mijzelf berekende setpoint zou dan zijn TSH 1.42 FT4 14.12 met een dekkingsgraad van 88%
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepaling

Bericht door Kiek »

Welkom, Hannah!

Blij verrast door je reactie op het set point!
Het is de dokters niet aan te rekenen dat ze er niets van begrijpen, en dus weggooien.
En toch is het best toegankelijk.
Zo sla ik alle wiskunde over, want niet geschoold in de wiskunde.
De plaatjes zijn belangrijk. Welke vorm [=phi] heeft de curve? Plat of steil? Hoe komt dat? Hoe verschuiven waarden?

Wat gebeurt er met de waarden, en welke consequenties heeft dat voor de architectuur van de achterliggende machinekamer -> de hypothalamus/hypofyse?
Daar gaat het set point over.
Het is een droog technisch verhaal met consequenties.
In Delft bevindt het EWI zich in het hoogste gebouw van de stad.
Met de kennis uit dat gebouw is het set point-verhaal opgebouwd.

De basis vind je in Mathematical Biosciences:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24480737/
En de speurtocht naar het set point in de curve, het punt van de grootste kromming, vind je in Theoretical Biology and Medical Modelling:
https://tbiomed.biomedcentral.com/artic ... 4682-11-35
Bijlagen
HabovebFebr2023 II minus  2015 en 2014.jpg
HabovebFebr2023 II minus 2015 en 2014.jpg (39.31 KiB) 2374 keer bekeken
HabovebFebr2023 I + 2015 en 2014.jpg
HabovebFebr2023 I + 2015 en 2014.jpg (39.4 KiB) 2374 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Haboveb
Berichten: 3
Lid geworden op: 01 feb 2023, 14:35

Re: Setpoint bepaling

Bericht door Haboveb »

Hallo Kiek,

Dank voor je snelle reactie! Fijn te lezen dat er toch meer wetenschappelijke artikelen zijn. Ik ga daar eens voor zitten en kijken of ik op die manier mijn kennis kan vergroten naast alle informatie die ik kan vinden op jullie site. Ik heb nog wat leeswerk te doen ;)
Ik blijf me er toch wel over verbazen dat, ondanks dat er toch het nodige gepubliceerd is over het setpoint, er zo weinig kennis over is bij degenen die de behandeling uitvoeren. Dat een huisarts als generalist daar minder specifieke kennis over heeft kan ik wel begrijpen maar als ik zo de verhalen lees op deze site, is deze kennis zeker ook niet altijd aanwezig bij de specialisten. Heb je daar een verklaring voor?
Als ik zo naar de curves kijk, zat ik er met mijn berekening zo te zien niet ver naast. Is mijn TSH/ FT4-berekening een waarde die ik als richtpunt kan gebruiken? Ik heb de indruk dat het setpoint op de curve wat lager zit? Ik hoor het graag! In ieder geval hartelijk bedankt voor de reactie. Heel fijn dat er een plek als het forum is om je vragen op kwijt te kunnen!
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepaling

Bericht door Kiek »

Hallo Hannah,

Met alle waarden laat de app een sp zien van FT4 13.9 pmol/l met een TSH van 1.24 mU/l.
Minus 2014 en 2015 verschuift het sp iets naar FT4 13.8 met een TSH van 1.19.
Je hebt een gemiddelde kromming van de curve.
De beste labtijd is in de vroege ochtend, minstens 24 uur na je laatste levothyroxinepil.
Dan ontwijk je de dynamiek van de eerste uren na het slikken ervan.
Je hebt dus 's ochtends vroeg een FT4 nodig die lager is dan je sp., waarbij ik een TSH gok van ca. 1.5 à 2 mU/l.

Hoe kan de behandeling van iemand met een hypothyreoïdie verbeterd worden?
Vijftig jaar geleden kregen mensen levothyroxine.
En nu nog steeds, op dezelfde ongerichte manier.
Op dit gebied staat de kennisontwikkeling al 50 jaar stil.
De specialisten bemoeien zich in het algemeen niet met het set point, omdat dat een wiskundig en technische aangelegenheid is.
Wereldwijd verschillen de onderzoeksmethoden van behandelaars met die van 'techniek en wetenschap'.

Het is technisch in de zin van een computer of een tv of een ander ingewikkelde machine.
Vergeleken met een endocrien systeem zijn deze voorbeelden eenvoudig.
In de medische wereld kent men referentiewaarden.
De behandelaars weten niet hoe ze tot stand komen en hoe die referentiewaarden betrekking hebben op de technische werking van de endocriene systemen.

Als voorbeeld ASML, nu alom bekend, waarvan de ontwikkelaars van ingewikkelde structuren multidisciplinair samenwerken op het gebied van wiskunde, mechanica en natuurkunde, om een dergelijk ingewikkeld apparaat te bouwen.

Het is zo'n achtergrond die nodig is om ingewikkelde structuren van een endocrien systeem en hun samenhang quantitatief te begrijpen en te beschrijven.
En dat vervolgens te testen met echte metingen.

In de medische wereld zijn onderzoeksmethoden gebaseerd op populatie en statistiek. Hoe zou dit inzicht kunnen geven in de werking ervan?
Wat hebben de waarden van mijn buurvrouw met mijn waarden te maken?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Haboveb
Berichten: 3
Lid geworden op: 01 feb 2023, 14:35

Re: Setpoint bepaling

Bericht door Haboveb »

Hallo Kiek,

Dank voor je reactie. Ik begrijp je verklaring voor de relatieve onwetendheid van behandelaren als het gaat om de setpoint. Ik ben in ieder geval een stukje wijzer en probeer dat mee te nemen in het overleg met mijn huisarts. Hartelijk dank!
Plaats reactie