Setpoint bepaling
Geplaatst: 02 feb 2023, 22:17
Hallo allemaal,
Graag wil ik me even voorstellen. Ik ben Hannah, 70 jaar oud en sinds een jaar bezig met instellen op Thyrofix nadat formeel de diagnose subklinische hypothyreoïdie werd vastgesteld. De aanloop naar deze diagnose kende een jarenlang beloop nadat ik in 2014 op aanraden van de reumatoloog bij mijn huisarts meldde omdat mijn TSH hoognormaal was en er in mijn directe familie veel Hashimoto voorkomt (TSH 4,7,FT4 11.8) De huisarts noch de internist waarnaar ik verwezen werd, vonden het nodig om er iets aan te doen hoewel ik toen al wel klachten had. In de jaren daarna heb ik nog een paar keer geprikt maar steeds werd de situatie als passend binnen de normen beschouwd. In 2021 meldde ik me opnieuw omdat de (obstipatie)klachten bijna onhanteerbaar werden en mijn waarden verslechterden maar ook nu geen behandeling (TSH 9.5 FT4 10.5) Argument was dat mijn TSH boven de 10 moest uitkomen voordat behandeling op zijn plaats was. Het jaar daarna zakten mijn waarden nog lager (TSH 14, FT4 9,5) en had ik inmiddels veel meer klachten gekregen waaronder extreme vermoeidheid, altijd koud, geen energie, stemmingsklachten en een soort van brainfog waardoor het mij niet meer goed lukte om mijn werk te doen. Nu wilde de huisarts wel starten met behandeling maar helaas wel in een heel laag tempo waardoor ik na een jaar nu op 88 mcgr zit. De klachten zijn gelukkig grotendeels verdwenen; alleen zou ik graag nog een verdere verbetering zien van de obstipatieklachten.
In het afgelopen jaar heb ik mijn waarden ic setpoint bijgehouden met de rekentool die ik via jullie site vond. Ik vind/vond het lastig om met m’n verhaal online te gaan vandaar. Maar ik merk wel dat ik het lastig vind om het aan de huisarts uit te leggen hoe groot het belang is van deze setpoint bij het instellen maar ook hoe deze rekentool werkt; zij is niet bekend met deze materie.
Na deze lange maar voor mijn gevoel wel noodzakelijke inleiding wil ik graag vragen of ik het met mijn berekeningen juist heb gedaan. Ook zou ik graag meer info ic verwijzingen naar wetenschappelijke artikelen over dit onderwerp willen hebben; ik kon niet heel veel vinden. Ik vermoed dat er in medische wereld weinig aandacht is voor deze persoonlijk ‘maat’ terwijl het mij zo belangrijk lijkt om binnen deze brede range van normaalwaarden duiding te hebben waar elke individuele patiënt naar toe kan werken met instellen.
Ik zet mijn waarden nog even op een rijtje en hoop op een reactie!
Alvast bedankt, zo kan ik wat beter voorbereid het contact met de huisarts in.
14-03-2014: TSH 47 FT4 11.8
28-03-2014: TSH 5.0 FT4 11.4 anti TPO 198
26-05-2015: TSH 3.8 FT4 12.4
04-03-2021: TSH 9.5 FT4 10.05
19-01-2022: TSH 14 FT4 9.5 anti TPO 267 anti TG 147
Tijdens de periode van instellen van 25 mcgr naar 88 mcgr met stappen van 13 mcgr per keer:
18-03-2022: TSH 7 FT4 12.1
28-06-2022: TSH 3.9 FT4 11.5
12-10-2022: TSH 4.1 FT4 11.8
07-12-2022: TSH 4.4 FT4 11.8
31-01-2023: TSH 2.1 FT4 12.7
De door mijzelf berekende setpoint zou dan zijn TSH 1.42 FT4 14.12 met een dekkingsgraad van 88%
Graag wil ik me even voorstellen. Ik ben Hannah, 70 jaar oud en sinds een jaar bezig met instellen op Thyrofix nadat formeel de diagnose subklinische hypothyreoïdie werd vastgesteld. De aanloop naar deze diagnose kende een jarenlang beloop nadat ik in 2014 op aanraden van de reumatoloog bij mijn huisarts meldde omdat mijn TSH hoognormaal was en er in mijn directe familie veel Hashimoto voorkomt (TSH 4,7,FT4 11.8) De huisarts noch de internist waarnaar ik verwezen werd, vonden het nodig om er iets aan te doen hoewel ik toen al wel klachten had. In de jaren daarna heb ik nog een paar keer geprikt maar steeds werd de situatie als passend binnen de normen beschouwd. In 2021 meldde ik me opnieuw omdat de (obstipatie)klachten bijna onhanteerbaar werden en mijn waarden verslechterden maar ook nu geen behandeling (TSH 9.5 FT4 10.5) Argument was dat mijn TSH boven de 10 moest uitkomen voordat behandeling op zijn plaats was. Het jaar daarna zakten mijn waarden nog lager (TSH 14, FT4 9,5) en had ik inmiddels veel meer klachten gekregen waaronder extreme vermoeidheid, altijd koud, geen energie, stemmingsklachten en een soort van brainfog waardoor het mij niet meer goed lukte om mijn werk te doen. Nu wilde de huisarts wel starten met behandeling maar helaas wel in een heel laag tempo waardoor ik na een jaar nu op 88 mcgr zit. De klachten zijn gelukkig grotendeels verdwenen; alleen zou ik graag nog een verdere verbetering zien van de obstipatieklachten.
In het afgelopen jaar heb ik mijn waarden ic setpoint bijgehouden met de rekentool die ik via jullie site vond. Ik vind/vond het lastig om met m’n verhaal online te gaan vandaar. Maar ik merk wel dat ik het lastig vind om het aan de huisarts uit te leggen hoe groot het belang is van deze setpoint bij het instellen maar ook hoe deze rekentool werkt; zij is niet bekend met deze materie.
Na deze lange maar voor mijn gevoel wel noodzakelijke inleiding wil ik graag vragen of ik het met mijn berekeningen juist heb gedaan. Ook zou ik graag meer info ic verwijzingen naar wetenschappelijke artikelen over dit onderwerp willen hebben; ik kon niet heel veel vinden. Ik vermoed dat er in medische wereld weinig aandacht is voor deze persoonlijk ‘maat’ terwijl het mij zo belangrijk lijkt om binnen deze brede range van normaalwaarden duiding te hebben waar elke individuele patiënt naar toe kan werken met instellen.
Ik zet mijn waarden nog even op een rijtje en hoop op een reactie!
Alvast bedankt, zo kan ik wat beter voorbereid het contact met de huisarts in.
14-03-2014: TSH 47 FT4 11.8
28-03-2014: TSH 5.0 FT4 11.4 anti TPO 198
26-05-2015: TSH 3.8 FT4 12.4
04-03-2021: TSH 9.5 FT4 10.05
19-01-2022: TSH 14 FT4 9.5 anti TPO 267 anti TG 147
Tijdens de periode van instellen van 25 mcgr naar 88 mcgr met stappen van 13 mcgr per keer:
18-03-2022: TSH 7 FT4 12.1
28-06-2022: TSH 3.9 FT4 11.5
12-10-2022: TSH 4.1 FT4 11.8
07-12-2022: TSH 4.4 FT4 11.8
31-01-2023: TSH 2.1 FT4 12.7
De door mijzelf berekende setpoint zou dan zijn TSH 1.42 FT4 14.12 met een dekkingsgraad van 88%