Restklachten Hypothyreoïdie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
David
Berichten: 7
Lid geworden op: 24 sep 2021, 17:25

Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door David »

Hallo,

Ik ben een man van 47 en heb sinds een jaar of 7 hypothyreoïdie. Komt niet vaak (veel minder vaak) voor bij mannen naar het schijnt.

Zag al een ander topic over restklachten maar niet echt met genoemde klachten.

Ik ben nu zo'n 3.5 a 4 jaar goed ingesteld op de medicijnen maar ik blijf zeer veel restklachten houden, ben ook meerdere keren terug doorverwezen naar endocrinologie omdat het niet gebruikelijk is zoveel restklachten te hebben en houden. Zijn er meer mensen die deze klachten blijven ervaren en is er iets aan te doen? In het ziekenhuis zeggen ze van niet en dat het per persoon kan verschillen.

Mijn restklachten zijn:

Pijn in pezen (ontstekingen) en gewrichten, snel verzurende spieren. Pijn bij het uit bed stappen al in de voeten, dit trekt langzaam weg na enige tijd lopen
Pijnlijke spieren zonder aanleiding (door sport bijvoorbeeld want sporten is erg zwaar
Moe en geen energie en dus weinig zin in dingen
Prikkelbaar
Gezwollen ogen
Zoute smaak in de mond (dit is nu sinds een jaar zo)

Al met al heb ik dus erg veel klachten nog steeds en het enige dat de medicijnen doen is de TSH en FT4 op niveau houden maar verder heb ik er geen enkele baat bij, althans zo voelt het.
Ik heb al een keer aan een test mee gedaan met andere medicatie om een gedeelte FT3 (was dat geloof ik) direct te slikken maar dat was geen succes. Kreeg daar continu hevige hoofdpijn van dag in dag uit.

Zijn er meer mensen met restklachten zoals hierboven en zo ja is er nog iets aan te doen? De artsen zeggen dat dit het is en wensen me er succes mee.

Alvast dank voor de reacties.
David
Berichten: 7
Lid geworden op: 24 sep 2021, 17:25

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door David »

Oh ja, daarnaast was ik voorheen zeer fanatiek sporter en trainde 5x per week zonder problemen of klachten. Nu kan ik echt niet meer sporten, zelfs niet op een kwart van m'n kunnen en voel me een bejaarde. Ik ken mensen van 80 die fitter zijn dan ik. Dat is erg frustrerend.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Welkom, David!

Verwacht niet dat je je met een gesubstitueerde hypothyreoïdie weer als een jonge god van 30 voelt.

Je hebt immers een uitgeschakelde schildklier.
Levothyroxine is wat dat betreft het beste middel.
Maar het kan nimmer een echte schildklier vervangen die zich per fractie van een seconde aanpast aan de noden van onze cellen.

Klachten zijn net zo divers als er mensen op de wereld lopen.
Maar specifieke hypoklachten met een tekort aan FT4/T3 zijn een droge huid, vermoeidheid, opgezet gezicht, letterlijke traagheid, want geen krachtige spieren, wel pijnlijke bewegingen. Ook een trage pols kan iets zeggen over een mogelijk tekort aan FT4. Daarnaast geheugenverlies...

Afijn, 't is niet voor niets dat onze dokters zich niet zo met klachten bemoeien. Maar wel met labwaarden.
Daarom is het best dat iedereen met een gemankeerde schildklier zich ook met labwaarden gaat bezighouden.
Labwaarden geven het bereik aan van de begrenzingen van je dosis.

Wat zijn jouw labwaarden?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
David
Berichten: 7
Lid geworden op: 24 sep 2021, 17:25

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door David »

Hi Kiek,

Dank voor je reactie.

Oh ja huidproblemen zoals droge huid en droge plekken was ik nog vergeten te melden, in het begin ook extreme haaruitval, ook niet prettig om in 2 jaar tijd een volle bos te verliezen en dat is nooit meer terug gekomen helaas.

Ik vind het jammer dat er verder niks aan te doen is qua behandelingen. Er wordt inderdaad alleen gekeken of je waarden binnen de toegestane range vallen en zo ja dan is dat het.
Zo ook in het begin toen m'n schildklier nog werkte maar ik een anti tpo had die door het geluid ging vroeg ik of de anti tpo niet te stoppen was, want dat was in mijn ogen de boosdoener. Ik vroeg letterlijk of de aanval van mijn eigen immuunsysteem op m'n schildklier te stoppen was maar het antwoord was nee want we weten er nog te weinig van af. Er is dus (voor zover ik weet) geen extra kennis sinds de heer Hashimoto dit euvel ontdekt heeft en schildklier hormoon als medicatie de oplossing is. Ik zei maar de anti tpo valt m'n schildklier aan, door die aanval produceert de schildklier geen hormoon meer dus onderzoek hoe dat te stoppen. Het is hetzelfde als het verwonden met een mes honderden keren, de oplossing is niet pleisters plakken op de wonden maar het mes wegnemen. Maar dat zal te kort door de bocht gedacht zijn door mij misschien. Ik vind het raar dat er niet meer onderzoek is qua anti tpo op het moment dat het zich voordoet. Dan pak je het bij de basis aan lijkt me maar ja... inmiddels heb ik geen schildklier meer werd me verteld, die is verschrompeld.

Qua waarden heb ik alleen de laatste zoveel keer genoteerd. Alle tientallen van voorheen bij endocrinologie heb ik nergens genoteerd maar zit al 4 jaar op dezelfde dosis levo 162.5.

05/02/21 tsh 0.58 FT4 21.6
17/09/21 tsh 1.22 FT4 22.5
03/22 tsh 1.94 FT4 23.4
09/22 tsh 0.58 FT4 21.6

Moet hier wel bij melden dat de prikmomenten niet nuchter zijn en wel met Levo ingenomen en priktijd tussen de 08:00 uur en 09:30

Wat mij opviel was dat normaal gesproken als je FT4 hoger is, je TSH lager zou moeten zijn maar bij mij zijn ofwel beiden hoger ofwel beiden lager.
Ik dacht dat er een wisselwerking zou zijn.

Ben benieuwd wat je me hier over kan vertellen. Eventueel kan ik de ziekenhuis labwaarden opvragen van de afgelopen jaren.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

05/02/21 tsh 0.58 FT4 21.6
17/09/21 tsh 1.22 FT4 22.5
03/22 tsh 1.94 FT4 23.4
09/22 tsh 0.58 FT4 21.6

.... prikmomenten niet nuchter zijn en wel met Levo ingenomen en priktijd tussen de 08:00 uur en 09:30


Hallo David,

Als je de LT4 hebt ingenomen begint de dynamische FT4/TSH-werveling pas echt!
En die wil je juist niet tegenkomen.
Dus wil je je waarden echt leren kennen, laat dan altijd prikken in hetzelfde lab, minstens 24 uur na inname van je laatste levothyroxinepillen.

Ik kom zelden in een reeks zo'n gebrek aan logica tegen.
Het lijkt een mop! De samenhang van de waarden slaat nergens op.
De nadruk ligt op 0.58/21.6. Die vertoont zich maar liefst tweemaal.
Deze neem ik dan als uitgangspunt.
De andere twee hang ik aan de wilgen.

Uitgaand van een gemiddelde werking van je achterliggende schildklierhuishouding zou je met de 0.58/21.6 een richtwaarde kunnen hebben van FT4 19.7 pmol/l met een TSH van 1.4 mU/l.
Misschien kan je hier iets mee. Of niet.
Het lijkt er dan wel op dat je wat teveel levothyroxine naar binnen krijgt.
Maar jij bent de enige die weet hoe die waarden tot stand zijn gekomen.
Dus of dit serieus is.

De mannen die ik ken met een hypothyreoïdie hebben geen andere klachten dan die ze gewend zijn te hebben. Het zijn ook niet zulke sportievelingen, hoor. Desgevraagd weten ze niet eens wat klachten zijn die bij hun hypothyreoïdie zouden moeten horen.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 58
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door Kiky »

Dag David,

Onlangs heb ik een topic over restklachten gestart, inderdaad heb ik niet alle klachten zo uitgebreid genoemd.
Wat ik herken zijn de pijnlijke spieren, en pezen. Spierpijn niet in verhouding met activiteiten. Hier bedoel ik mee: een kleine sportactiviteit kan resulteren in giga spierpijn waarbij ik de beenspieren amper aan durf te raken, zo gevoelig.
Ook blijf ik een gevoel van apathie en traag denken houden

Groet Kiky
Kiky
Berichten: 58
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door Kiky »

Dag David,

Vergeet te vermelden dat ik ook veel pijn in mijn voeten heb als ik 's morgens uit bed stap.
Na heel even voorzichtig heen en weer lopen trekt dit weg.
Heel snelle verzuring in mijn spieren is ook wat opvalt trouwens.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Ja, spieren.
Dat vond ik een lastig verschijnsel.
Ik schreef hierboven al over de staat van een forse hypothyreoïdie: letterlijke traagheid, want geen krachtige spieren, wel pijnlijke bewegingen.

Als eenmaal de hypothyreoïdie is opgelost, en de spieren beter en milder hun werk doen,
zit je met toenemende ouderdom. Daar ontkom je niet aan.
Ouderdom heeft ook z'n voordelen.
Maar niemand die het ouder worden associeert met jonge goden en godinnen met krachtige en werkwillige spieren.
Die spieren veranderen als gevolg van ouderdom wederom tot willoze pijnlijke pezen/spieren.
Voor je eigen goedwil heb je dat te accepteren.
En verzin je manieren om het gebrek aan jonge spieren niet te laten verworden tot een gebrek aan daadkracht.

Spierpijn?
Dat is geen restklacht van iemand met een gesubstitueerde hypothyreoïdie.
Dat hoort bij het leven van iedereen.
Daar ontkom je niet aan.
Met en zonder schildklierziekte.

Wees mild voor je spieren!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
David
Berichten: 7
Lid geworden op: 24 sep 2021, 17:25

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door David »

Minder kracht in de spieren is nog niet eens zo erg want dat is te trainen al is het dan langzamer of met minder gewicht. Wat wel heel vervelend is, is dat de pezen heel pijnlijk zijn en echt ontstekingen hebben. Zelfs met fysio is dit niet te verhelpen. Het blijft dus altijd pijnlijk (bijvoorbeeld in de ellebogen). Bij de minste of geringste inspanningen doen die pezen extreem veel zeer. Ontstekingsremmers helpen daar ook niet bij.

Maar zijn deze "restklachten" dan klachten omdat ik eigenlijk niet goed genoeg ingesteld ben op de medicatie?
De endocrinologen zeggen me dat dat niet zo is en dat de ene persoon klachten blijft houden maar de meeste mensen niet.
Kiky
Berichten: 58
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Restklachten Hypothyreoïdie

Bericht door Kiky »

https://schildklier.nl/wp-content/uploa ... dicine.pdf

Hoi David, ik weet niet of het je lukt deze link te openen, maar het artikel was voor mij heel verhelderend.
Plaats reactie