Project Hypo maar niet Happy

Graag met vermelding van de bron
Plaats reactie
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Project Hypo maar niet Happy

Bericht door laura »

Project Hypothyreoïdiepatiënten: Hypo, maar niet happy

In Nederland hebben ruim een half miljoen mensen een verminderde of geen schildklierfunctie (hypothyreoïdie), een chronische ziekte waar levenslange medicatie voor nodig is. Het huidige medicijn levothyroxine (LT4) verhelpt meestal wel de afwijkende bloedwaarden, maar niet altijd de klachten van de patiënten. We onderzoeken deze restklachten en kijken hoe tevreden hypothyreoïdie patiënten zijn over hun behandeling en de zorgverlening.

Doel

Het eerste doel van dit onderzoek is om de restklachten bij hypothyreoïdie-patiënten die medicatie gebruiken in kaart te brengen door de kwaliteit van leven, het algemeen dagelijks functioneren en de symptomen die bij hypothyreoïdie horen te inventariseren bij patiënten en controle personen (zonder schildklierziekte).

Het tweede doel is om de tevredenheid over de behandeling en de ontvangen zorg bij hypothyreoïdie te meten, waardoor knelpunten worden aangetoond. Uiteindelijk hopen we hiermee de behandeling en de zorg van hypothyreoïdie-patiënten te verbeteren.

Resultaten

Uit het onderzoek kwam naar voren dat de kwaliteit van leven bij hypothyreoïdie-patiënten duidelijk lager is vergeleken met controle personen zonder schildklierziekte, ondanks behandeling met de standaard medicatie LT4 en ondanks bloedwaarden in het referentiebereik.
Ook ondervonden mensen last bij het dagelijks functioneren en hadden ze nog steeds symptomen die aan hypothyreoïdie gerelateerd zijn.
Verder bleek dat de patiënten niet erg tevreden waren met de standaard medicatie (LT4) en ook niet met de zorg die ze kregen toen ze de diagnose hypothyreoïdie te horen kregen van de arts.
We concluderen dat er duidelijke restklachten en ontevredenheid bestaat bij patiënten met hypothyreoïdie, die worden behandeld volgens de standaard behandelrichtlijn (LT4) en goede bloedwaarden.

We stellen voor om onderzoek te doen naar een betere behandeling en zorgverlening voor mensen met hypothyreoïdie.

Looptijd

01 januari 2014 - 01 juni 2024

Aanpak

We hebben de restklachten bij hypothyreoïdie-patiënten die medicatie gebruiken in kaart gebracht door het volgende te meten:

- Kwaliteit van leven
- Algemeen dagelijks functioneren
- Geschiedenis van hun symptomen

Verder hebben we gemeten:

- Tevredenheid over de medicatie
- Tevredenheid over de zorgverlening

Betrokken HU-onderzoekers

Ellen Molewijk
Rob Heerdink

Betrokken lectoraten

Innovatie van Zorgprocessen in de Farmacie

Samenwerking met kennispartners

Bij de opzet en uitvoering van dit onderzoek hebben we samengewerkt met de Schildklier Organisatie Nederland (SON), Amsterdam UMC, UMC Utrecht en UMC Groningen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiky
Berichten: 55
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Project Hypo maar niet Happy

Bericht door Kiky »

Er wordt dus wel degelijk erkent dat er zoiets bestaat als 'restklachten'.
Is het niet vreemd dat op het schildklierforum de meningen daar over verdeeld zijn als het zo vaak voor blijkt te komen?
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Project Hypo maar niet Happy

Bericht door Kiek »

De meeste mensen met een niet-gesubstitueerde hypothyreoïdie hebben klachten.
Verder speelt cultuur een grote rol.

Deze week van carnaval komt samen met de wereldwijde aandacht voor de klachten die de levothyroxine-mensen met een hypothyreoïdie ervaren.

https://home.liebertpub.com/lpages/thy- ... m-2023/350
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Project Hypo maar niet Happy

Bericht door Kiek »

ThyroidVol. 32, No. 10 Original Studies
The Impact of Hypothyroidism on Satisfaction with Care and Treatment and Everyday Living: Results from E-Mode Patient Self-Assessment of Thyroid Therapy, a Cross-Sectional, International Online Patient Survey

Petros Perros
, Laszlo Hegedüs
, Endre Vezekenyi Nagy
, Enrico Papini
, Harriet Alexandra Hay
, Juan Abad-Madroñero
, Amy Johanna Tallett
, Megan Bilas
, Peter Lakwijk
, and Alan J. Poots
Published Online:14 Oct 2022https://doi.org/10.1089/thy.2022.0324

View article

Permissions & Citations
Share

Abstract

Background: Hypothyroid patients often report dissatisfaction and poor quality of life. This survey explored the impact of hypothyroidism on patient satisfaction, everyday living, experiences with health care professionals, and influence of demographic and socioeconomic factors.

Methods: Cross-sectional questionnaire survey targeting an international population of hypothyroid patients. Multilevel regression modeling was used for analyses.

Results: The total number of responses was 3915 from 68 countries. Satisfaction with care and treatment was not associated with type of treatment for hypothyroidism. Having no confidence and trust in health care professionals was strongly associated with dissatisfaction (p < 0.001). Controlling for all other variables, significant differences were found among satisfaction rates between countries. A weak inverse relationship was found between satisfaction with care and treatment and impact on everyday living (p < 0.001). Respondents taking levothyroxine (LT4) alone were more likely to report a positive impact on everyday living (pooled odds ratio 2.376 [confidence interval: 0.941–5.997]) than respondents taking liothyronine-containing treatments.

Conclusions: Low levels of satisfaction with care and treatment for hypothyroidism were strongly associated with lack of confidence and trust and negative experiences with health care professionals. Differences in responses between countries were noted, implying the potential influence of national health care systems, socioeconomic and cultural factors. Contrary to widespread anecdotes in social media, this large-scale survey shows no association between type of treatment for hypothyroidism and patient satisfaction, as well as better outcomes on everyday living associated with LT4, compared with liothyronine-containing treatments.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Project Hypo maar niet Happy

Bericht door Kiek »

In de Thyroid is een artikel te lezen van Marco Medici en medewerkers met als titel:
Is There a Genetic Link Between Thyroid Dysfunction and Common Psychiatric Disorders?

De onderzoekers vonden bij een hypothyreoïdie een positieve associatie met een verhoogd risico op een depressieve stoornis, bipolaire stoornis en een angststoornis.
Een hyperthyreoïdie werd geassocieerd met een depressieve stoornis en een angststoornis.

Volgens de onderzoekers lijkt er dus een verband te zijn tussen een autoimmune hypothyreoïdie en stemmingsstoornissen.

https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/thy.2022.0304
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Project Hypo maar niet Happy

Bericht door laura »

Kiky schreef: 17 feb 2023, 16:29 Er wordt dus wel degelijk erkent dat er zoiets bestaat als 'restklachten'.
Is het niet vreemd dat op het Schildklierforum de meningen daar over verdeeld zijn als het zo vaak voor blijkt te komen?
.
.
Met dit onderzoek wil men dit aanpakken:

We stellen voor om onderzoek te doen naar een betere behandeling en zorgverlening voor mensen met hypothyreoïdie.

Die betere behandeling is heel belangrijk.
Kijk eens hoe vaak artsen niet weten hoe hypothyreoïdie behandeld wordt.
Een tsh en fT4 binnen de referentiewaarden zijn goed dus iemand is goed.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie