Setpoint bepalen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Judith72
Berichten: 4
Lid geworden op: 28 feb 2023, 19:55

Setpoint bepalen

Bericht door Judith72 »

Graag zou ik willen dat mijn setpoint bepaald wordt. Ik ben een vrouw 50 jaar. Ik ben sinds mei 2020 gediagnosticeerd met longkanker alsmede uitzaaiingen in borstkas en hals. Afgelopen 2,5 jaar diverse behandelingen gehad waaronder immunotherapie/bestralingen en diverse operaties. Als gevolg van de immunotherapie heb ik een trage schildklier. Sinds de diagnose van trage schildklier heb ik nog steeds geen goede instelling gevonden. Ik voel me ook nog steeds vaak belabberd en heb veel klachten. Deze klachten zijn zeer divers. Uiteraard zal de heftige periode waar ik doorheen ben gegaan met veel complicaties ook meespelen. Op dit moment ben ik stabiel vwb de kanker en heb sinds een paar maanden geen behandelingen meer. Mijn laatste operatie had ik in december 2022. De focus ligt nu op herstel en ik zou graag een goede instelling wensen van mijn schildklier. Ik heb heel veel waarden omdat mijn bloed geregeld geprikt werd.

Ik zal onderstaand een aantal waarden geven. Van de begin periode (ontstaan van trage schildklier) tot en met heden. Extreme uitschieters heb ik weg gelaten of ik heb het erbij gezet. Tot begin 2022 heb ik NIET nuchter geprikt (onwetendheid). Vanaf 16-2-22 heb ik altijd nuchter geprikt en zonder inname van Levothyroxine. Mijn begin dosering van Levothyroxine Teva was 75. Daarna continu of 100 of 112 of om en om. Op dit moment (laatste 6 weken) slik ik 112. Ik ben oa erg opgejaagd en mijn inwendige trillingen die ik eerder ook al had zijn extreem. Ik kan nu weer gaan verlagen naar 100 of nog langer doorslikken en kijken of het weg ebt. Ik heb wel meer energie. Maar dat is vanzelfsprekend als je van TSH 8,7 komt en periode ervoor ook door events maanden hogere TSH hebt gehad. Ik weet even niet wat ik op dit moment moet doen met mijn dosering van 112. Over 4 weken heb ik pas een afspraak met een nieuwe endocrinoloog. Ik zou heel graag meer kwaliteit willen en in iets rustiger vaarwater willen komen. Mijn setpoint zou me daarbij kunnen helpen. Daarnaast herstelt een schildklier zich soms ook weer (na immunotherapie). Zou dat in mijn situatie kunnen spelen?

Waarden NIET nuchter

Datum/TSH/FT4
08-07-2020/1,60/12,6
28-07-2020/0,06/22,7
17-08-2020/<0,05/20
08-09-2020/32/<3
28-09-2020/35,8/9,2
07-10-2020/27/12,3
13-11-2020/17/15,7
07-12-2020/20,4/16,1
05-02-2021/10,9/17,3
10-03-2021/3,7/16,4
30-03-2021/4,4/19,8
21-04-2021/3,4/26,5
09-06-2021/1,1/19,4
11-08-2021/1,0/18,6
01-09-2021/1,8/20,5
13-10-2021/2,9/19,3
18-11-2021/0,3/26,9
05-01-2022/0,5/22,8
27-01-2022/0,6/19,3

NUCHTER en voor inname Levothyroxine

Datum/TSH/FT4
16-02-2022/1,2/14,3
08-03-2022/2,2/17,4
11-05-2022/1,9/18,6
12-07-2022/2,1/17,5
24-08-2022/1,4/18,2
05-10-2022/8,2/15,5 (events/medicatie interactie)
29-11-2022/4/18,5
13-01-2023/8,7/19 (events/medicatie interactie)
23-02-2023/1,2/19,6

Alvast bedankt!

Hartelijke groet,

Judith
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Welkom Judith,

Wat een beroerde tijd heb je achter de rug!
En door je immunotherapie zijn je FT4/TSH's ook nog eens van het schildklierpad geraakt.
Ik wist niet dat dat zo'n invloed kon hebben op je schildklierwerking, hoewel de lijst van stoffen die de schildklierboel flink kunnen versjteren, lang is.
https://www.thyroidmanager.org/chapter/ ... -function/

Van je reeks waarden heb ik met name je laatste rijtje gebruikt.
Van je eerste serie heb ik je 2de waarde meegenomen: 22.7-0.06. Mogelijk nog 'naturel', zonder invloed van levothyroxine?

En van het laatste rijtje:
17.40- 2.20
18.60- 1.90
17.50- 2.10
18.20- 1.40
19.60- 1.20
De waarden van de events en daartussen 18.5-4 heb ik ook weggehaald.
Met de overgebleven waarden is je set point FT4 19 pmol/l met een TSH van 1 mU/l.

Je laatste waarde lijkt dan wat teveel T4 voor je te bevatten.
Mijn ervaring is dat een beetje hyper net zo vermoeiend is als een beetje hypo.
Gok op ca. 18 pmol/l.
Want na het prikken komt daarbovenop nog eens 112 µg LT4.
Nu bereik je overdag op basis van je huidige uitslag van 19.6 pmol/l, makkelijk de 21 of zelfs 22 pmol/l na het slikken van 112 µg.

De eerste uren na het slikken van je T4-pillen klimt je FT4 omhoog, om vervolgens na enkele uren te dalen volgens halfwaardetijd.
In de loop van de ochtend energie, om in de loop van de middag geen pap meer te kunnen zeggen.

Beetje zakken met je LT4 voelt misschien beter in de loop van de tijd.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Judith72Mrt2023.jpg
Judith72Mrt2023.jpg (40.74 KiB) 3478 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Judith72
Berichten: 4
Lid geworden op: 28 feb 2023, 19:55

Re: Setpoint bepalen

Bericht door Judith72 »

Beste Kiek,

Dank je wel voor je uitgebreide antwoord. Ik ben blij dat ik nu richtwaarden heb voor mijn instelling.
Aangezien de spierpijn ook weer is aan het toenemen, moeilijk doorademen en ik echt de hele dag en nacht opgejaagd ben, ga ik terug naar dosering 100. Om snel van dit gevoel af te komen en sneller ingesteld te zijn, adviseer je me 1 dag een dosering over te slaan en dan vervolgens 100 nemen?

Hoor nog graag van je.
Alvast bedankt.

Hartelijke groet,

Judith
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

..1 dag een dosering over te slaan en dan vervolgens 100 nemen?

Ja, inderdaad.
Zo doe ik dat altijd.
Profiteren van de kennis van de farmacokinetiek.

Zodra mijn dosis te hoog blijkt, sla ik 1 of 2 dagen over (soms 3), om daarna met de aangepaste dosis verder te gaan.
Het effect gaat dan over dagen, tegenover weken/ of zelfs maanden.
Dat geldt eveneens voor een eventuele verhoging.

Ik hoop dat het je snel lukt!

Prettige avond,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Judith72
Berichten: 4
Lid geworden op: 28 feb 2023, 19:55

Re: Setpoint bepalen

Bericht door Judith72 »

Dank je wel voor je snelle reactie Kiek. Ik ga dit doen.

Fijne avond nog.

Hartelijke groet,

Judith
Judith72
Berichten: 4
Lid geworden op: 28 feb 2023, 19:55

Re: Setpoint bepalen

Bericht door Judith72 »

Beste Kiek,

Volgende week heb ik mijn gesprek met de endocrinoloog (en ook weer nuchter prikken) en zou jouw visie willen weten.

Zoals eerder gemeld heb ik door een schildklierontsteking/immunotherapie trage schildklier gekregen. Aangezien ik me laatste 2 jaar continu wel opgejaagd etc en het gevoel had nooit goed ingesteld te zijn, is mijn vraag.. denk jij dat mijn schildklier zich hersteld heeft in het begin of ergens anders of recent na stoppen behandeling? Hoe kan ik dat herkennen? Zijn er bepaalde symptomen of bepaalde ritme in de waarden? Of is dat gewoon uitproberen? Of kan dan je TSH niet oplopen naar de 2 hoge waarden TSH 8,2 en 8,7 (2022) beiden veroorzaakt door interactie medicatie. Ik heb wel gewoon bij de instelling op medicatie hypo en hyperklachten ervaren.

Mijn tweede vraag. Ik voel me op dit moment nog ontzettend hyper, beroerd, angstig, veel hartkloppingen, druk borstkas, door angst steenkoude handen en nog enorm inwendig trillen… heel beangstigend… in de middag extreem en gaat de nacht door. Vaak in de ochtend bij wakker worden nog steeds. Ik moet oxazepam nemen want hou dit niet vol zonder (helpt niet heel veel maar haalt scherpe kantjes weg). De verlaging naar 100 is nu 3 weken geleden en heb 1 dosis overgeslagen. Kan dit dat ik nog zo een klachten heb? Gevoel of mijn systeem op tilt staat.

In het verleden ben ik altijd eerder gestopt met dosering 112 (na 3-4 weken) omdat ik me zo slecht voelde (zie bijv waarde 18-11-2021 destijds niet nuchter om 12 uur geprikt). Nu heb ik geprobeerd om 6 weken de medicatie vol te houden ondanks dative me ontzettend hyper voelde zoals eerder geschreven (waarde 5,5 week 112 slikken( nuchter 1,2/19,6)). De reden om het 6 weken toch vol te houden was omdat ik van hogere TSH moest komen (TSH 8,7 (13-01-2023)). Heb ik hier een beredeneer fout gemaakt? En is die 112 gewoon veel te veel geweest en was de eindwaarde nog helemaal niet bereikt omdat ik nu zoveel klachten heb? Deze zijn zo extreem geworden na de dosisverhoging. Ik zit ook nog in de overgang. Speelt dat nu ook nog een rol?

Ik hoop dat je me kunt helpen om mij meer inzicht te geven in de schildklierproblematiek en ik volgende week gerichte vragen kan stellen. Alvast ontzettend bedankt.

Hartelijke groet,

Judith
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Judith,

Zoals je al schreef, lijkt de reactie en de onderlinge beïnvloeding van TSH/FT4 bij jou op een dwaalspoor te zijn gebracht door je immunotherapie.
Ik had niet eerder van deze heftige interactie gehoord.
Blijkbaar kan de immunotherapie de TSH alle kanten opsturen.

Gooi het set pointvoorbeeld in de prullenbak.
Dat is gebaseerd op een normale werking/interactie van FT4 en TSH, die bij jou fors afwijkend lijkt.

Het lijkt alsof het beter is alleen je FT4 op een voor jou comfortabel gebiedje te houden. Bijvoorbeeld 19 pmol/l. Of lager.
En de TSH te laten voor wat ie is.
FT4 voel je indirect, TSH niet.

Hou je taai!
Kiek

(Is je FT3 weleens meegeprikt?)
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie