Voorstellen Lenny85

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Lenny85
Berichten: 46
Lid geworden op: 17 apr 2023, 19:21

Voorstellen Lenny85

Bericht door Lenny85 »

Ik ben Lenny, een vrouw van 38 jaar. Vorig jaar september werd er bij mij een B12-tekort geconstateerd, veroorzaakt door een auto-immuunziekte (pernicieuze anemie/ziekte van Addison-Biermer/auto-immuun gastritis; ). Ik ben toen ook getest op anti-TPO, omdat Hashimoto daar vaak mee samenvalt. De waarde was 170. TSH was op 8-11-2022 nog 0.75 (ref 0.40-4.0) en T4 vrij 16.5 (ref 10.0-24.0). Prima dus, maar wel kans om een traag werkende schildklier te ontwikkelen (5 procent kans per jaar volgens de internist).

Sinds eind februari kreeg ik echter klachten (moe/veel slapen, wazig zien, duizelig, hoofdpijn, trillen van handen, vergeetachtig, griepachtig gevoel, onregelmatige ontlasting, veel eten niet aankomen). Bloed geprikt en de uitslag bleek: TSH 0.009 en T4 vrij 25.4. Onverwacht een te snel werkende schildklier.

Via de huisarts wordt er nu nog op anti-TSI geprikt en heb ik een verwijsbrief naar de internist. Kan ik er eigenlijk al van uit gaan dat dit de ziekte van Graves is? Of kan dit nog omslaan naar een traag werkende schildklier? Bezinking/CRP wordt ook nog getest, andere waarden van het algemeen bloedbeeld waren in orde (alhoewel op de rand van een ijzertekort, gevolg van de gastritis). Ook geen pijn aan de schildklier of verdikking te voelen.

Verder vroeg ik me af of ik me zorgen moest maken over een wachttijd van 46 dagen. Ik voel me niet echt fit en ben op werk al terug gegaan in uren. Ik ga me er in ieder geval goed in verdiepen (tips zijn welkom :) ).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Kiek »

Welkom, Lenny!

Een afwijkende aanleg van het immuunsysteem komt helaas vaker voor.
Mensen lijken dan genetisch gevoeliger voor auto-immuunziekten.
Zo zijn er in mijn familie mensen met vitiligo en bijnierziekten, naast schildklierkwalen.

Je hebt een geluk dat je TSH en je FT4 zijn bepaald voordat je schildklier met je aan de haal is gegaan.
Je kent je basiswaarden.
Er zijn verschillende oorzaken op te sommen voor je huidige hyperwaarden:
- je ontwikkelt een Graves.
- je hebt supplementen geslikt ter ondersteuning van je (bedreigde?) schildklier.
- je hebt een voorbijgaande schildklierontsteking.

Nu even praktisch: eind februari was je FT4 25.4 waar deze normaal ca. 16 pmol/l is.
Dat is een pittig verschil.
Inmiddels zijn er alweer haast 2 maanden voorbij.
Zou het handig zijn om tussendoor nog eens je TSH/FT4 te prikken?
Of voel je je misschien inmiddels al wat beter?

Hopelijk loopt het met een sisser af!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lenny85
Berichten: 46
Lid geworden op: 17 apr 2023, 19:21

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Lenny85 »

Dankjewel Kiek! Vitiligo heb ik ook nog helaas (maar verstopt onder de kleren, dus niet erg), evenals mijn vader en zus. Degenen met schildklierproblemen zijn helaas al overleden (generatie overgeslagen?). En ik ben de eerste met een B12-tekort in de familie.

Ja fijn de basiswaarden te weten. Het bloedprikken van de schildkier was vorige week op 13 april, dus al bijna 2 maanden dat ik me niet fit voel (de klachten lijken veel op B12-tekort, dus met injecteren dacht ik dat het vanzelf wel weg zou gaan). Daarnet bezinking (19, ref 0-20) en CRP (8, ref 0-8) terug gehad van het prikken vanochtend, dus het lijkt dan niet op een ontsteking. Verder geen supplementen (alleen vitamine D 25mcg per dag en 1 x per week injectie B12 van 1ml). Blijft Graves over... Anti-TSI staat nog op 'volgt' helaas.

Na twee maanden langzaam erger wordende klachten ben ik bang dat het niet met een sisser afloopt. Ben eerder bang dat het nog een maand (of langer) duurt voor ik bij de internist ben en het nog erger is. En, zoals ik begrijp uit wat ik heb gelezen, duurt het dan ook nog wel even voor je effect voelt van medicijnen (als dat wordt voorgeschreven). Dus zie op tegen de komende tijd :(
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Kiek »

Als ik zo lang zou moeten wachten, dan zou ik m.m.v. de huisarts e.e.a. alvast in gang zetten:
zoals een afspraak voor een scan van de schildklier om de activiteit te bekijken van het weefsel.
En vraag b.v. iedere 2 weken lab FT4/TSH/FT3.
Dan is je schildklierproces te volgen, en kan de internist desnoods eerder ingrijpen als het uit de klauwen loopt.
Hou het heft zelf in handen, Lenny!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lenny85
Berichten: 46
Lid geworden op: 17 apr 2023, 19:21

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Lenny85 »

8 mei de afspraak bij de endocrinoloog. Valt mee, redelijk snel gelukkig. En ook een formulier om nog een keer bloed te prikken. Fijn!
Verder ben ik vorige week een aantal uurtjes minder gaan werken (leidinggevende heeft goed begrip, evenals de bedrijfsarts), dus dat maakt alles ook wat draaglijker.
Die anti-TSH (TSI) test doet er trouwens lang over, nu al 6 dagen geleden geprikt. Verwacht wel dat die hoog is, maar blijft toch spannend ofzo.
Lenny85
Berichten: 46
Lid geworden op: 17 apr 2023, 19:21

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Lenny85 »

En vandaag de uitslag van de antistoffen test. TSI is 2.48 (ref <1.75). Verhoogd, maar ook weer niet extreem hoog (of maakt dat niet echt uit?). Ziekte van Graves dus?
Lenny85
Berichten: 46
Lid geworden op: 17 apr 2023, 19:21

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Lenny85 »

Vandaag opnieuw bloedgeprikt, tsh <0.0050 en ft4 27.2. Zit er variatie in de waardes of is dit een verslechtering?

Qua klachten moeilijk te vergelijken, want minder werken en alles wat rustiger aan sinds ik weet van de schildklier, maakt alles wat makkelijker. Maandag naar de endocrinoloog, ben benieuwd wat hij er van zegt!
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Kiek »

Hallo Lenny,

De vorige keer was je FT4 ca. 25.4 pmol/l.
Nu is je FT4 27.2 pmol/l.
Dat is weer wat hoger, dus iets slechter.

Intussen is er na je laatste reactie alweer zowat een week voorbij.
Ben je nu onder de hoede van een endocrinoloog?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lenny85
Berichten: 46
Lid geworden op: 17 apr 2023, 19:21

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Lenny85 »

Hoi Kiek,

Ja vandaag bij de endocrinoloog geweest (rustige man met humor). Hij gaat het behandelen als Graves. Eerst aan de strumazol en dan de levo na twee weken. Medicijnen moet ik nog ophalen (was er daarstraks nog niet bij de apotheek). Ook krijg ik binnenkort een ijzerinfuus. Over 6 weken weer prikken en kijken hoe het er voor staat. Hopelijk gaat alles snel de goede kant op!

Dank voor je bericht :)

Groetjes, Lenny
Lenny85
Berichten: 46
Lid geworden op: 17 apr 2023, 19:21

Re: Voorstellen Lenny85

Bericht door Lenny85 »

Is het eigenlijk normaal om na 2 weken al met de levo te beginnen? 50 microgram heeft de arts voorgeschreven (naast de 30 thiamazol). Ik lees voornamelijk dat je dat pas na de eerste keer bloedprikken doet, op 6 weken.
Plaats reactie