ervaringen delen

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Jootje 123
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 mei 2023, 12:50

ervaringen delen

Bericht door Jootje 123 »

Hallo,
Ik ben Jolanda, een vrouw van 55 jaar. Sinds september kamp ik met schildklierklachten, het begon met een ontsteking, daarna een te snelle, maar nu een te langzaam werkende schildklier, al een paar maanden.
Nu blijf ik tobben met de medicatie (levothyroxine), ik slik nu 37,5 mcg. Elke keer als ik een hogere of lagere dosering moet, heb ik daar erge last van, eerst 1 dag, maar de laatste keer 3 dagen lang: vooral depressief die dagen. Ik vraag me af of dit herkend wordt.
(De voorlaatste keer waren mijn waarden in balans, dus dacht ik er nog van de medicijnen af te kunnen komen, maar nu twijfel ik daar ernstig aan.)
Verder heb ik sinds ik last heb met mijn schildklier ook zwaardere overgangsklachten, slaapproblemen en veel meer oplvliegers. Ik zit nu zelfs al 7 weken thuis (werk ik het onderwijs, maar dat is op dit moment echt te zwaar.)
Tot zover mijn klagen, ik hoop dat ik reacties krijg van mensen die mijn klachten herkennen of mij een hart onder de riem kunnen steken.
Alvast bedankt!
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: ervaringen delen

Bericht door Kiek »

Welkom, Jolanda!

Het is lastig als je zo'n schildklierontsteking blijkt te hebben.
Het doet pijn, en het is ook nog eens onvoorspelbaar hoe zo'n ontsteking zich ontwikkelt.

Jij bent van teveel schildklierhormoon uiteindelijk bij een tekort aanbeland.
Want je slikt levothyroxine.

Verandering van dosis met depressie op niveau van levothyroxine ken ik niet.
Maar je dosis van 37.50 µg is bepaald niet opbouwend.
Hoe zijn je waarden verlopen?

Heb je je reeks TSH's met bijbehorende FT4?
Hoeveel tijd zat tussen de bloedafnames?

In afwachting,
met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jootje 123
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 mei 2023, 12:50

Re: ervaringen delen

Bericht door Jootje 123 »

Ik zie dat iedereen inderdaad zijn waardes deelt, maar als ik dat al hoor van de huisarts schrijf ik het niet op en vergeet ik het dus. Ik kan wel even een overzichtje vragen. Ik merk dat ik het tot nu toe ook niet zo interessant vond, zo van: zeg maar wat ik moet slikken, het zal wel goed zijn. Ook de puf niet om me er goed in te verdiepen.
Wat bedoel je met dat het niet opbouwend zou zijn? Dat het zo weinig is?
Ik ben ook een soort van overspannen, een beetje de kip-het ei, wat was er eerst, wat komt waardoor. Misschien dat ik daarom zo heftig reageer op verandering in hoeveelheid medicatie.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: ervaringen delen

Bericht door Kiek »

Je hebt ook een heftige schildklier-racebaan gereden!
Van een tekort naar een overmaat aan schildklierhormoon.
En dat in een korte tijd.
Dat heeft invloed op je lijf en hersens.

Het zijn de waarden waarop de behandelaar haar/zijn behandeling baseert.
Geen mens ter wereld neemt dezelfde schildklierhormoon-route.
Ieder mens heeft een unieke samenhang van schildklierwaarden.

Je hebt grote kans dat je afhankelijk blijft van levothyroxine.
Daarom is het belangrijk om vanaf het begin je eigen waarden te leren kennen.
Jij hebt en houdt en bouwt je eigen unieke schildklierwaardenkennis op.

Misschien wissel je ooit van woonplaats.
Jij neemt je opgebouwde schildklierwaardenkennis mee.
Of je huisarts verhuist.
Ook dan sta je niet met lege handen bij een nieuwe huisarts.
Een huisarts kan een voorstel doen: jij bepaalt de richting.
Dat kan alleen als je geïnformeerd bent.

Verzamel je TSH/FT4-waarden, en leer de betekenis ervan op het forum.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jootje 123
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 mei 2023, 12:50

Re: ervaringen delen

Bericht door Jootje 123 »

Dank je, ga ik doen.
Jootje 123
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 mei 2023, 12:50

Re: ervaringen delen

Bericht door Jootje 123 »

Misschien wil je hier nog even naar kijken?

23-8-22 TSH 0,03 FT4 26,9

13-9-22 TSH <0,01 FT4 30,3

11-10-22 TSH 27,5 FT4 6,4 Levo: 25 mcg

8-11-22 TSH 8,4 FT4 13,7, Levo: 37,5 mcg

6-12-22 TSH 13,7 FT4 14 Levo: 37,5 mcg

17-1-23 TSH 4,7 FT4 15,2 Levo: 37,5 mcg

6-4-23 TSH 3,4 FT4 15,5 Levo: 25 mcg

10-5-23 TSH 4,6 FT4 14,5 Levo: 37,5 mcg


Alvast bedankt!
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: ervaringen delen

Bericht door Kiek »

Het rode kruisje daar links bovenaan past niet bij de rest, Jo.
Daarom weggemieterd door de app :). Doet niet mee.
Het lijkt dat je schildklier een set point heeft van ca. 16.5 à 17 pmol/l met een TSH van ca. 0.8 mU/l.
Je hebt een flink scherpe curve, gevoelig voor elke verandering.

Maar die slappe non-hoeveelheden levothyroxine helpen niet.
Deze muizehapjes van niks verstoren wél je TRH/TSH-reactie.
Het bouwt echter niets op.
Het dwarsboomt een normale 24-uurs reactie, de normale ritmiek van je hypothalamus-hypofyse door die prullerige hoeveelheden levothyroxine.
Je hebt ze niet nodig gehad.
Deze hoeveelheden doen n i e t s goeds.
Niet bij een normale werking, niet bij een slappe werking, en niet bij een overmaat.

Dokters leren wel over de feedback, maar vinden het blijkbaar te moeilijk om zich d'r verder in te verdiepen.
Deze serie levothyroxine heeft dus bij jou vanaf het begin tot de dag van vandaag geen enkele opbouwende functie gehad.
Het heeft een verstorende functie.
Of zou je dokter het voorgeschreven hebben als een soort placebo?
Dat zou dan wel al te dwaas zijn.

't Is wat allemaal.....

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Jootje123 Mei2023.jpg
Jootje123 Mei2023.jpg (38.07 KiB) 601 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jootje 123
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 mei 2023, 12:50

Re: ervaringen delen

Bericht door Jootje 123 »

Wow, dat klinkt best heftig Kiek!

Wat zou jij doen? Stoppen met heel die medicatie-zooi?
Kan het dus dat ik me juist door die medicatie zo rot kan voelen?
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: ervaringen delen

Bericht door Kiek »

Dit is m'n stokpaardje, Jolanda.

Is je schildklierfunctie abnormaal want je hebt een tekort, neem dan de hele schildklierproductie over met een startdosis van 75 µg. Titreer sneller met kleine stapjes tot stabiliteit.
Na 6 of desnoods na 12 maanden naar het lab voor FT4 en TSH (altijd minstens 24 uur na laatste levothyroxinepil).
Mankeert daar niets aan, dan onthou je je nog eens 1 week van de levothyroxine, waarna nog eens lab. Blijven je waarden op niveau, dan zijn de gevolgen van deze schildklierontsteking gelukkig voorbij.
Een dosis van 25 µg is alleen nuttig als toevoeging bij fijnafstelling van een normale dosis (gemiddeld 100 µg).
11-10-22 TSH 27,5 FT4 6,4 Levo: 25 mcg
8-11-22 TSH 8,4 FT4 13,7, Levo: 37,5 mcg
Al op 8 november vorig jaar had je behandelaar moeten beredeneren dat het o n m o g e l i j k is met een hoeveelheid van 25 µg binnen 4 weken de FT4 van 6.4 pmol/l omhoog te sjorren naar maar liefst 13.7 pmol/l. Dat is onmogelijk zonder forse eigen productie.
Op dat moment had ie moeten stoppen met de levothyroxine.
Om het over te laten aan je eigen actieve schildklierhuishouding.

Die lage 'medicatie-zooi' 25 µg of 37.5 heeft geen enkele invloed op de opbouw van je schildklierwerking van de afgelopen maanden.
Het bederft alle controlemechanismen rondom een ongestoorde opbouw door je eigen schildklierweefsel.

Het verpest de normale schildklierritmiek: het geeft extra gezwabber binnen 24 uur.
Zodra je zo'n pilletje doorslikt (dat als FT4 dus ongebonden binnenkomt), reageert je hypothalamus met een signaal naar je TSH (korte halfwaardetijd) waardoor een TSH-daling die net zo groot is als passend bij de hoeveelheid zojuist geslikte levothyroxine.
Dat wil zeggen dat je eigen schildklierweefsel prompt minder stimulans krijgt om te produceren.
En het netto-resultaat is noppes.

Dit heeft te maken met de achterliggende schildklierhuishouding: de feedback van de TSH-schildklierproductie.
Helaas vinden de meeste behandelaars dit een ingewikkeld onderwerp, dat ze liever vlot naast zich neerleggen.

En zo blijft het voorschrijven van een nutteloze 25 µg of 37.5 of 50 µg bestaan als serieuze behandeldosis.
Dit 'geloof' heeft al gevolgen voor de behandeling van ouderen.

Miljoenen mensen wordt zo'n nutteloze dosis voorgeschreven.
Na een belangrijk gevonden onderzoek bij ouderen (Google thyroid Stott) die zo'n dosis slikken of een placebo, werd geconcludeerd dat het bij ouderen geen zin heeft. Ze voelen zich niet beter mét zo'n dosis of zonder dosis.
Het gevolg is nu dat ouderen niet meer behandeld worden met een subklinische hypothyreoïdie: "want het maakt toch niets uit".

Een schandalige conclusie voor een zeldzaam domme behandeling!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
JanetH
Berichten: 64
Lid geworden op: 20 mar 2016, 21:18

Re: ervaringen delen

Bericht door JanetH »

Hoi Jolanda en ook Kiek,
Dank jullie voor het delen van 1. Jolanda; je klachten, waarden en behandeling. En 2. Kiek; voor je heldere uiteenzetting, en tomeloze inzet, om dit nutteloze medische beleid wat nog immer wordt uitgevoerd, uiteen te zetten. Ik leer er weer ontzettend veel van.
Ik hoop voor jou Jolanda dat je je, wellicht mede hierdoor en de verandering die het teweeg gaat brengen in je medicatie, beter gaat voelen. Ik lees graag mee.
Hartelijke groet,
Janet
Plaats reactie