Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Seertje
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 dec 2019, 17:04

Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Seertje »

Hallo allemaal,

Serena hier, 41 jaar uit Almere :)

Eind 2019 heb ik mij hier aangemeld vanwege verschillende klachten. Destijds zijn er verschillende waarden geprikt (oa vitamine B12, magnesium, vitamine D en mijn schildklier). Schildklier subklinisch hypo sinds 2011 (geloof ik), vitamine B12 in grijs gebied en laag vitamine D.

Ik ging in die tijd een traject in van testen en behandelen van ADHD (plus natuurlijk het covid verhaal). Mijn klachten namen af, dus geen aandacht meer aan gegeven om het verder te testen.

Nu heb ik weer klachten...... In eerste instantie was het soms (met name tintelingen), maar het blijft nu continu aanwezig. Daarom heb ik opnieuw bloed laten prikken (helaas niet nuchter.....)

Mijn klachten zijn:
- tintelingen in de benen
- soms prikkelend gevoel in de benen
- soms vermoeide benen
- soms onrustige benen
- tintelingen/ dood gevoel in voeten
- sinds tintelingen in armen en gezicht
- moe
- droge huid
- haaruitval
- koud (+ Raynaud)
- vaker niet op woorden kunnen komen
- vaker verslikken
- vaker op tong/lip/wang bijten
- soms trillende spieren
- lang spierpijn na het sporten/ lang herstel
- laag libido
- duizeligheid bij het opstaan na hurken

Wederom is mijn schildklier matig.....

Mijn huisarts wil nu zorgen dat alles optimaal is, alvorens aan andere dingen te denken. Nu mag ik starten met een proefbehandeling levothyroxine 12,5. Verder staat hij ook open om, na de uitslagen, B12 injecties te starten. Daarnaast ook vitamine D suppletie.

Groetjes,

Serena
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Kiek »

Welkom, Serena!

Hoe matig ís je schildklierwerking?
Op welke TSH/FT4-waarden geeft je huisarts je een dosis van 12.5 µg levothyroxine?
Heb je ook oudere waarden?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Seertje
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 dec 2019, 17:04

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Seertje »

Hai Kiek,
Dit zijn mijn waarden
TSH 0.3 - 4.2 mIU/l ~ vrij T4 12 - 22 pmol/l

April 2023: 4.6 mIU/l ~ 12,4 pmol/l

December 2019: 6.5 mIU/l ~ 13,7 pmol/l

November 2019: 5.0 mIU/l ~ 12 pmol/l

Andere waarden staan niet in mijn dossier van het ziekenhuis. Zou het bij de huisarts aanvragen.

Verder na mijn zwangerschap (2011) thyreoiditis gehad, tijdelijk ook Thyrax gebruikt.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Kiek »

Hallo Serena,

Je waarden [ 12-5] en [12.4-4.6] heb ik voor een curve gebruikt.
Je hebt een kenmerkende curvevorm.
Die is niet scherp gekromd.
Maar heeft een nogal flauwe onnatuurlijke bocht.
'k Heb er een hulpwaarde bij gezet [16-1] om de bocht van de curve wat scherper te tekenen.
Je lijkt een FT4 nodig te hebben van minstens 14.5 pmol/l, waarbij een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Dat - 12 of 14.5 pmol/l- lijkt misschien niet zoveel verschil, maar het is bij jou wél een belangrijk verschil.

Hieronder zie je 2 verschillende curven om het set point te vinden.
1. je ziet je waarden bovenaan de curve, lijkt een rechte lijn, een hele vage curvebocht.
2. de flauwe curvebocht heb ik hier gemanipuleerd met een extra waarde [16-1] om de curve een scherpere bocht te geven.
Het zou kunnen zijn dat je set point in de buurt is van ca. 14.5 met een TSH van 1.5 mU/l.
Het lijkt dat je meer TSH stimulans nodig hebt om tot voldoende FT4 te komen.
Mogelijk heb je een minder dan gemiddelde hoeveelheid FT4-ontvangertjes (FT4-receptoren) in je weefsel.
En is misschien je hoeveelheid FT3 dan toch ook aan de magere kant.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Seertje Mei2023-kromming 0.2.jpg
Seertje Mei2023-kromming 0.2.jpg (38.96 KiB) 3681 keer bekeken
SerenaMei2 phi 0.41.jpg
SerenaMei2 phi 0.41.jpg (39.41 KiB) 3681 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Seertje
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 dec 2019, 17:04

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Seertje »

Dank je wel voor het meekijken!

Ik zal om de andere waarden vragen. Wellicht heeft dat een beter beeld.
Wat zou het kunnen veroorzaken, die te weinig receptoren? Is dat te testen?
Zou ik FT3 moeten testen?
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Kiek »

Voor zover ik weet zijn de karakteristieken van een schildklierfunctie aangeboren, passend bij je lijf en ontwikkeling ervan.
Een schildklierfunctie kan dus een flauwe bocht geven, zoals bij jou.
Voorbeelden van een flauwe bocht: hoge FT4 met relatief hoge TSH wordt beschreven door Refetoff. Hij relateert het aan een resistentie tegen levothyroxine, door een gebrek aan receptoren. [Zoek met PubMed naar Refetoff.]

Bij een andere groep, zoals mijn curve, kan de curve heel steil zijn. Iedere minuscule wijziging is voelbaar. Kleine dosisverschillen zijn dan b.v. snel merkbaar.
Dat is nog niet beschreven omdat de kennis ervan ontbreekt.

Ik probeer op het forum waarden uit te leggen, er betekenis aan te geven passend bij een situatie.
Dat is hard nodig voor alle mensen met een abnormale schildklierwerking.

Ter relativering, je hebt nog maar 3 waarden waarvan er eentje niet bijpassend is.
Ga wel altijd naar hetzelfde lab in de vroege ochtend, nuchter zonder pillen in je maag.
Anders krijg je allerlei rare kronkels die wel of geen betekenis hebben.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Seertje
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 dec 2019, 17:04

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Seertje »

Ik heb wat meer waarden. De assistente had niet zoveel zin, dus tot 2013 gevraagd.

2016: TSH 4,75 (0,3 - 4,2); 12,1 (12 - 22)
2015: TSH 4,2; FT4 niet getest
2014: TSH 6,7; FT4 14.6
8-2013: TSH 4,3; FT4 14,2
5-2013: TSH 7,3; FT4 13,1
Seertje
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 dec 2019, 17:04

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Seertje »

Kiek schreef: 22 mei 2023, 16:31 Voor zover ik weet zijn de karakteristieken van een schildklierfunctie aangeboren, passend bij je lijf en ontwikkeling ervan.
Een schildklierfunctie kan dus een flauwe bocht geven, zoals bij jou.
Voorbeelden van een flauwe bocht: hoge FT4 met relatief hoge TSH wordt beschreven door Refetoff. Hij relateert het aan een resistentie tegen levothyroxine, door een gebrek aan receptoren. [Zoek met PubMed naar Refetoff.]

Bij een andere groep, zoals mijn curve, kan de curve heel steil zijn. Iedere minuscule wijziging is voelbaar. Kleine dosisverschillen zijn dan b.v. snel merkbaar.
Dat is nog niet beschreven omdat de kennis ervan ontbreekt.

Ik probeer op het forum waarden uit te leggen, er betekenis aan te geven passend bij een situatie.
Dat is hard nodig voor alle mensen met een abnormale schildklierwerking.

Ter relativering, je hebt nog maar 3 waarden waarvan er eentje niet bijpassend is.
Ga wel altijd naar hetzelfde lab in de vroege ochtend, nuchter zonder pillen in je maag.
Anders krijg je allerlei rare kronkels die wel of geen betekenis hebben.

Hartelijke groet,
Kiek
Dank je wel voor je uitleg. Zal er rustig over gaan lezen 🙂
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Kiek »

Hoi Seertje,

De curve blijft dezelfde vorm houden.
Dat geeft je oudere waarden eveneens weer.
Je set point lijkt daarom inderdaad op ca. 14.7 pmol/l met een TSH van ca. 1.75 mU/l.
Ik rond nooit set points af. Maar nu even wel voor het gemak:
Afgerond een FT4 van 15 pmol/l met een TSH van 1.5 mU/l.
Dat is je streefwaarde.

Een set point is een gemiddelde waarde over 24 uur.
Schildklierhormonen bewegen de hele dag en nacht door in een individuele ritmiek.
Het lijkt erop dat je steeds weer FT4 tekort komt.
In jouw schoenen zou ik zeker een proefbehandeling doen.
Gedurende een maand of 3: een maand intunen, een maand aanpassen, en een maand volhouden.

Als het je niet bevalt, dan stop je gewoon.
Je eigen vertrouwde schildklierfunctie krijg je dan direct weer terug.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Seertje
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 dec 2019, 17:04

Re: Serena stelt zich voor en start met proefbehandeling

Bericht door Seertje »

Gek genoeg had mijn huisarts bij een ander bloedonderzoek, later nog TSH/FT 4 aangevraagd. Dat terwijl ik 2 weken pas medicatie gebruikte :? Beetje vaag....
Om 8 uur en nuchter geprikt: TSH 6,2 en FT4 15,1
Mag nu van 12,50 naar 25 mcg ophogen.
Plaats reactie