Ervaringen Cytomel, evt combi levothyroxine

[*anna*]

Romy,

Het valt me op dat je leest wat je wilt lezen.
Als je goed bent ingesteld wil dat niet zeggen dat je gewicht automatisch goed wordt of is of hoort te zijn. En wie geluk heeft hoeft daar niet al te veel voor te doen of merkt niets van gewichtsproblemen, voor anderen blijft het een strijd.

Cytomel wordt soms voorgeschreven als je je nog steeds niet goed voelt met alleen levothyroxine. Maar veel artsen hebben totaal geen kaas gegeten van de werking en de voor te schrijven hoeveelheden.


Zie citaat uit onderstaande bijsluiter:

CYTOMEL®Boxed Warning(liothyronine sodium)
WARNING: NOT FOR TREATMENT OF OBESITY OR FOR WEIGHT LOSS
Thyroid hormones, including CYTOMEL, either alone or with other therapeutic agents, should not be used for the treatment of obesity or for weight loss.
In euthyroid patients, doses within the range of daily hormonal requirements are ineffective for weight reduction.
Larger doses may produce serious or even life-threatening manifestations of toxicity.

Een hartelijke groet van Anna

[Romy]

Romy,

Het valt me op dat je leest wat je wilt lezen.
Als je goed bent ingesteld wil dat niet zeggen dat je gewicht automatisch goed wordt of is of hoort te zijn. En wie geluk heeft hoeft daar niet al te veel voor te doen of merkt niets van gewichtsproblemen, voor anderen blijft het een strijd.

Cytomel wordt soms voorgeschreven als je je nog steeds niet goed voelt met alleen levothyroxine. Maar veel artsen hebben totaal geen kaas gegeten van de werking en de voor te schrijven hoeveelheden.

Een hartelijke groet van Anna

Beste Anna,
Ik zou een boek kunnen schrijven met quotes van Kiek over (het ontbreken van) de link tussen hypothyreoïdie en overgewicht. Ze heeft in een paar van mijn eerdere topics al gezegd dat overgewicht niet veroorzaakt kan worden door een goed behandelde hypothyreoïdie. Dat je alleen bij een onbehandelde hypothyreoïdie vocht vasthoudt wat zorgt voor meer gewicht, en dat dit zich hersteld zodra je goed bent ingesteld. Daaruit maak ik op dat ik dus niet goed ingesteld ben want anders had zich dit al wel hersteld (gewicht was namelijk nooit een issue), en om die reden heb ik dus ook zo geëxperimenteerd met mijn dosering. Dat heeft dan toch niks te maken met lezen wat ik wil lezen?
Enkele quotes van Kiek over dit onderwerp:
Het op gewicht blijven is niet gecompliceerder door een hypothyreoïdie.
Wat je eet of niet eet is een keuze. Voor de een eenvoudiger dan voor de ander.
Voor de meeste mensen is het geen issue.
En sommige mensen worden er tijdelijk mee geconfronteerd door hun onbehandelde schildklierkwaal.

Binnen de schildklierziekten tref je bij een actieve nog niet gecontroleerde Graves meer mensen aan met een pondje minder.
En bij een nog onbehandelde hypothyreoïdie een pondje meer, vooral veroorzaakt door het vasthouden van vocht.
Eenmaal goed ingesteld, is er in principe geen kg-verschil.

Zolang je schildklierhormonen geen tekorten laten zien - jij hebt nota bene een TSH van 0.3 mU/l met een FT4 van 15 pmol/l: je te lage TSH riekt eerder naar teveel T's - zijn die hormonen geen reden om je schildklier als schuldige aan te wijzen voor die kilo's.

Als je dosis niet lekker zit, en je komt tekort dan zou dat mogelijk een beetje je gewicht kunnen beïnvloeden.

Je gewicht is heus niet afhankelijk van je dosis.
Wel van inname van voeding.

Je gewicht heeft verder gelukkig nauwelijks iets met een hypothyreoïdie te maken.
Bij een flinke hypothyreoïdie, dus het moment van het tekort aan FT4, scheelt het ongeveer een kilo of 5.
Zijn je waarden eenmaal genormaliseerd, dan is een overgewicht niet meer te verklaren door je schildklierhormonen.

Voor mij is mijn gewicht nog nooit een strijd geweest, en dat dit nu wel het geval is kan ik enkel wijten aan mijn (verkeerd ingestelde) hypothyreoïdie. Alle andere oorzaken zijn uitgesloten. Ik kan het dus enkel nog zoeken in een andere dosering, of aanvullende middelen.
Ik heb Cytomel inderdaad voorgeschreven gekregen omdat ik aangaf dat ik nog restklachten ervaar en dat deze niet over gaan bij het wisselen van doseringen. Dankjewel voor het stukje uit de bijsluiter trouwens!

[Kiek]

Beste Romy,

Gewichtstoename en vermoeidheid was heel lang geleden een reden om schildklierhormoon voor te schrijven.
Er was nauwelijks lab, maar gelukkig wel thyreoïdum.
Het verminderde vaak struma’s, en de mensen voelden zich beter, minder moe.

In de jaren vijftig, zestig van de vorige eeuw kwam steeds meer lab beschikbaar, en knappe wetenschappers ontdekten dat T3 uit T4 gemaakt wordt: T4 is de bron van T3.
Dit is het signaal voor de ontwikkeling van levothyroxine.
Onze weefsels gebruiken de beschikbare T4 om dit op specifieke tijden naar behoefte om te zetten in T3.
En niet andersom.
Het gebruik van Cytomel/T3 laat weefsels ongevraagd verdrinken in ongewenst T3.

Overgewicht is tegenwoordig een verdienmodel voor de supplementenmarkt, en meer.
Dat heeft niets met kennis en behandeling van schildklierziekten te maken.

Met vriendelijke groet,
Kiek

[Romy]

Dus het gebruik van T3 medicatie is, ondanks dat het nog steeds toegepast wordt, achterhaald en niet wenselijk. Wel gek dat ze het dan überhaupt nog voorschrijven. Ik kan dus beter mijn dosering van mijn T4 medicatie verhogen.

Overgewicht is tegenwoordig een verdienmodel voor de supplementenmarkt, en meer.
Dat heeft niets met kennis en behandeling van schildklierziekten te maken.

Ik snap dat overgewicht tegenwoordig meer voor komt doordat mensen minder gezond leven en minder bewegen, en daar spelen veel bedrijven handig op in door je het zoveelste wondermiddel aan proberen te smeren. Maar hoe je dit precies bedoelt in mijn situatie begrijp ik niet helemaal, zou je dit willen toelichten?

[Kiek]

Er bestaat geen schildklierbehandeling voor overgewicht.
Er bestaat wel een juiste instelling van levothyroxine bij een hypothyreoïdie.

[Romy]

Er bestaat geen schildklierbehandeling voor overgewicht.
Er bestaat wel een juiste instelling van levothyroxine bij een hypothyreoïdie.

Dat is ook niet mijn vraag, ik heb mijn hele leven tot aan mijn hypothyreoïdie namelijk nooit issues gehad met mijn gewicht. Ik wil gewoon dat het zich weer herstelt naar hoe het altijd is geweest (bmi 21,5).
Maar dan is dat dus na 2 jaar nog steeds het probleem waarom ik niet weer terug ben op mijn oude gewicht. Ik raak dus maar niet goed ingesteld. Ik ga van af nu wel die bloeduitslagen en setpoint in de prullenbak gooien en m'n gewicht gebruiken als indicatie of ik goed ben ingesteld. Als ik bij iedere verhoging van dosering de eerste 2-3 dagen dubbele dosis slik, en vervolgens 6 weken per verhoging van m'n dosering aanhoud voor ik verder verhoog, is dat dan voldoende om effect te zien en zo de juiste dosering te vinden?

[Kiek]

Romy, je kunt het best een arts om advies vragen.

[Romy]

Romy, je kunt het best een arts om advies vragen.

Die kijken enkel naar mijn bloedwaarden en zeggen, je bent goed ingesteld. Maar dat ben ik blijkbaar niet, zoals jij ook al meerdere keren benoemd hebt. Vandaar dat ik hier mijn vraag stel. Daar is dit forum toch ook voor? Hier zitten mensen met veel praktijkervaring en ik zie geregeld soortgelijke adviezen (over doseringen etc) voorbij komen.

[Kiek]

Je weet inmiddels dat alles binnen referentie voor de behandelaar goed is.
Dat is dan ook de leidraad in de schildklierrichtlijn:
hoe krom of recht de waarden zich ook presenteren.
Alles binnen referentie is goed.

Op het forum heb ik de afgelopen 25 jaar geleerd te kijken naar de waarden per persoon.
Dat geeft een andere kijk, waarna bleek dat inderdaad de waarden per persoon een uniek beeld geeft van de manier waarop een schildklierhuishouding werkt.
Dit is dus in tegenstelling tot de gangbare behandelpraktijk.
Realiseer je dus dat de kijk op schildklierwaarden op dit forum een andere betekenis heeft.

[Romy]

Je weet inmiddels dat alles binnen referentie voor de behandelaar goed is.

Precies om die reden heeft het geen zin om deze vraag bij de arts neer te leggen, dat is mijn ervaring namelijk ook.
Ik denk dat jouw benadering een stuk beter werkt, individueel bekijken wat de juiste dosering en waarden zijn, omdat dat per persoon erg kan verschillen. Dat is ook de reden dat ik hier mijn vraag stel, hier zitten mensen die het in de praktijk meemaken en niet alleen uit gaan van de cijfertjes.
Door hier op het forum veel te lezen ben ik ook zelf gaan experimenteren met m’n dosering, maar ik denk dat ik me nog teveel vasthoud aan wat zijn mijn bloedwaarden, hoe waren deze van nature en met welke dosering kan ik deze benaderen etc en dat ik vooral te voorzichtig ben ipv gewoon te kijken naar hoe los ik mijn probleem op (gewicht) en herstel ik weer naar mijn voorsituatie. Het is erg frustrerend om al 2 jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd te worden en het maar niet te kunnen fixen terwijl ik me 100% inzet. Dus ik denk dat ik nog een hoop te experimenteren heb, en daarin wat meer risico’s moet nemen, voor alles weer wordt zoals het was.
Ondertussen lees ik rustig verder hier op het forum