Voorstellen en help! Jojo schildklier

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Bibby67
Berichten: 17
Lid geworden op: 27 jul 2023, 18:17

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Bibby67 »

Vandaag werd, na 2 weken Strumazol 30, de FT4 weer geprikt.
Waarde 42
Ik begrijp niet dat er geen effect is. Morgen maar aandringen op verder onderzoek.
Wat fijn Laura dat het bij jou eerder werd ontdekt.
Ik ga er voor mijn dochter (heet ook Laura) ook werk van maken.
Bibby67
Berichten: 17
Lid geworden op: 27 jul 2023, 18:17

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Bibby67 »

Er is vandaag spoedoverleg geweest tussen mijn internist en de endocrinoloog omdat mijn FT4 na 2 weken Strumazol nog op 42 stond.
Block en Replace kan niet omdat de hyperthyreoïdie al veel te lang bestaat. Kans op succes is 0 zei men.
Ik heb nu keuze tussen
Schildklier volledig vernietigen met radio actief jodium
Dat heeft hun voorkeur
Of voor 3 weken de Strumazol 30 verdubbelen naar 60 en dan opnieuw bekijken en aan de hand daarvan beslissen of het langdurig titratie kan worden of dat alsnog mijn schildklier vernietigd zal moeten worden.
Ik heb voor nu even gekozen voor verdubbelen Strumazol. Dan heb ik nog even bedenktijd.
Moet nog wel weer andere antistoffen laten prikken vanwege Sjögren omdat men vermoed dat dat een trigger ook is voor de hyperthyreoïdie
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Kiek »

Gelukkig word je nu tenminste behandeld, Bibby!

Ik hoor en lees dat Graves veel meer consequenties heeft voor je lijf.
Daartegenover is een levenslang gecorrigeerde hypothyreoïdie een peuleschil in vergelijking met een slecht of onbehandelde Graves, zoals jij meemaakt(e).

Wat ik niet begrijp is de ellenlange wachttijd van 3 weken op de reactie van je dosis Strumazol, voordat je je zieke waarden kunt checken.
Waarom checken ze dat niet na een week, om alvast een notie te krijgen van het effect van die bepaalde dosis Strumazol?

Op naar betere tijden!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bibby67
Berichten: 17
Lid geworden op: 27 jul 2023, 18:17

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Bibby67 »

Hoi Kiek,
Ik vind de 3 weken wachttijd ook zeer vreemd. Ik wil dat er duidelijker en dichter op wordt gezeten, maar mijn internist zegt dat dat geen zin heeft.
Ik vind het heel moeilijk om zomaar een schildklier volledig te laten vernietigen zonder dat men eerst alles goed naloopt. Het is toch vreemd dat er geen respons is op de Strumazol? Zelfs nu met dubbele dosering blijf ik dezelfde klachten houden, voel me gewoon ziek. Hoe meer remmers, hoe harder dat ding gaat werken. Zeggen dat dat niet kan is blijkbaar makkelijker dan het onderzoeken.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Kiek »

Ja, je wilt goed kunnen volgen wat er met je schildklierhuishouding gebeurt.
Maar dan wil je ook álles weten, voordat je belangrijke beslissingen neemt!

Zoals de FT4, TSH en de FT3, (en ook de rT3), om een idee te krijgen hoe je reageert op de remmer.
Als je die getallen regelmatig vervolgt krijg je een idee over het verloop, én de betekenis van het verloop in relatie tot je dosering Strumazol.
Na een week prikken, en iedere week daarna, heeft dus wél zin.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bibby67
Berichten: 17
Lid geworden op: 27 jul 2023, 18:17

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Bibby67 »

Hoi Kiek,
Dank je wel voor je uitleg.
Ik neem dat verhaal maandag mee naar internist.
De Strumazol op 60 mg zetten had een bedroevend effect vind ik. De FT4 staat nu op 37. Nu ja, het is íets gezakt. Maar droevig weinig.
Ik heb rare krampen af en toe in mijn borstkas. Zou dat een bijwerking kunnen zijn van de Strumazol. Iemand die dit herkent hier?
Marlene
Berichten: 13
Lid geworden op: 30 jun 2023, 18:36

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Marlene »

Hoi Bibby

Ja, ik had ook vreemde kramp in borstkas en tussen schouderbladen. Dag later kreeg ik enorme jeuk en galbulten over mijn lijf. Dit was niet te houden. Omdat de jeuk een allergische reactie op de strumazol was moest ik er mee stoppen en kreeg PTU. Met het stoppen van de strumazol verdween de jeuk en galbulten maar ook de kramp! Arts herkent de klacht niet, misschien toeval maar bij mij ging het toen over.

Sterkte en succes!
M
Bibby67
Berichten: 17
Lid geworden op: 27 jul 2023, 18:17

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Bibby67 »

M, dank voor je reactie. Gelukkig kreeg ik geen galbulten, wat lijkt me dat ellendig zeg!
Ik ben afgelopen maandag naar internist geweest.
Werd helaas niet goed in de lift in het ziekenhuis, ik heb dat regelmatig, alsof ik ga flauwvallen, herkent iemand dit? Is dat te linken aan de langdurig hoge FT4?
Lijstje van Kiek voor prikken voorgelegd, werd afgeserveerd. Alleen FT4 en TSH. Rest heeft geen enkele zin zei ze. Was te ziek om er tegenin te gaan, maar ik voel me de hoge FT4 in plaats van een mens.
FT4 moet omlaag. En dat is het dan.
Heb nog gevraagd naar leverwaarden omdat ik zo jeuk aan voetzolen heb s nachts en inmiddels ook aan het uitbreiden is. Doet ze niet, moet ik maar huisarts vragen. Is daar verder geen Protocol oid voor? Ze doet altijd alleen maar FT4 en TSH.
Ik wil graag naar een andere arts.
Hoe pak je zoiets aan? Vraag ik zorgverzekeraar om second opinion? En wie regelt dat? Mijn internist? Zal wel weer met de zin komen heeft geen zin.
Ik voel me ellendig en ik vind het vreemd dat de FT4 niet erg zakt.
Marlene
Berichten: 13
Lid geworden op: 30 jun 2023, 18:36

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Marlene »

Hoi,

Wat een gedoe zeg! Misschien de situatie voorleggen aan je huisarts? Die zou je iedergeval moeten kunnen uitleggen hoe je het kan aanpakken om naar een andere arts te gaan.

Sterkte.
M
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier

Bericht door Kiek »

Je bent nu al jaren aan je lot overgelaten, zonder behandeling van je schildklierziekte, met alle ernstige gevolgen van dien.
Als je nog steeds bij diezelfde internist onder behandeling bent, ga naar een echte endocrinoloog die nieuwsgierig is en wel belangstelling heeft voor jouw welzijn.
Daar draait het om!

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie