Beste forumleden, ik ben nieuw hier, 55 jaar oud en woon met 2 kinderen. Ik tob al 30 jaar met moeheidsklachten , er is op mijn verzoek ook geprikt op schildklier, maar volgens huisarts goed. Januari 2021 ben ik opnieuw naar huisarts gegaan, was 12 kg afgevallen, dacht door stress van scheiding, maar ik kreeg spierzwakte. Ik bleek een ft4 waarde van 37 te hebben. Een maand later bij internist bleek dat gezakt, zonder medicatie naar 23.
Vanwege forse osteoporose heb ik mij juni '23 laten overhalen bij te sturen, waardes schommelen tussen 20 en 23, echter ik begon me steeds slechter te voelen ondanks de lage dosering remmers om de waardes iets te laten zakken. 20 juli voelde ik mij zo ziek en verzwakt dat ik aan de bel heb getrokken bij huisarts, dacht ziek te zijn van bijwerkingen, maar heb nu een ft4 van 43.6 dwars door de remmers heen. Ik heb géen antistoffen.
Ik heb teruggeken in mijn ziekenhuisdossier en wat mij opvalt is dat de TSH áltijd te laag is, ook bij normaal ft4, geen enkele specialist heeft dit ooit opgepikt.
Waardes die ik terugvond:
30/6/2005 TSH 0.03 FT4 21.9
27/7/2005 TSH 0.01 FT4 20.7
12/8/2005 TSH 0.02 FT4 21.3
19/4/2006 TSH 0.07 FT4 16.9 T3 1.5
29/5/2007 TSH <0.01 FT4 24.5
09/7/2007 TSH 0.02 FT4 16.9
27/1/2021 FT4 37
26/2/2021 TSH<0.01 FT4 23
02/4/2021 TSH <0.01 FT4 22
19/8/2021 TSH <0.01 FT4 21
07/2/2023 TSH <0.01 FT4 23
20/7/2023 TSH <0.001 FT4 43.6
Ik heb nu Strumazol 30mg 1x daags, maar voel me echt ziek. Komende donderdag moet ik op gesprek over "de slok". Mijns inziens, als de TSH altijd te laag is (iets met hypofyse?) en ik geen antistoffen heb, gaat die schildklier dan toch opnieuw weer maar wat doen er lijkt geen sturing van mijn schildklier door TSH?
Wat kan ik nog laten doen, voordat ik de drastische beslissing neem om "de slok" te nemen?
Ik ben behoorlijk verzwakt, dus zakken moet die FT4 sowieso. Ik snap echter niet dat men tot aan 2021 nooit heeft geacteerd op de lage TSH waarde, is de FT4 voor artsen bepalend?
Voorstellen en help! Jojo schildklier
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
Welkom, Bibby!
Wat een akelige gebeurtenissen maak je mee.
Door zulke hoge en wisselende FT4's wordt je leven natuurlijk beheerst.
Je TSH (schildklier-stimulans) is zo laag, omdat de productie uit je schildklier (=FT4) steeds zo hoog is.
Je FT4-waarden wisselden enorm van ca. 16 naar 24.5 pmol/l. Dat is een abnormaal signaal.
Gezonde schildklieren denderen niet met een verschil van maar liefst 8 pmol/l op en neer.
Daarnaast je veel te lage TSH's.
Die TSH reageert steeds prima op zulke rare wisselend te hoge FT4's.
Want je TSH wil met zulke hoge FT4's je schildklier niet nog eventjes extra stimuleren.
Je moet dus eigenlijk concluderen dat je een geluk hebt dat je FT4 dit afgelopen half jaar zo gestegen is naar 43 pmol/l
Nu wordt je tenminste behandeld.
Voor een slok hebben ze je schildklier natuurlijk omgekieperd en nagekeken, en ze hebben geconstateerd dat je schildklierweefsel zelf ongestructureerd teveel schildklierhormoon aanmaakt.
Dat ligt niet aan pillen uit de alto-fabriek.
Word je in een academisch ziekenhuis behandeld?
Sterkte!
Kiek
Wat een akelige gebeurtenissen maak je mee.
Door zulke hoge en wisselende FT4's wordt je leven natuurlijk beheerst.
Je TSH (schildklier-stimulans) is zo laag, omdat de productie uit je schildklier (=FT4) steeds zo hoog is.
Je FT4-waarden wisselden enorm van ca. 16 naar 24.5 pmol/l. Dat is een abnormaal signaal.
Gezonde schildklieren denderen niet met een verschil van maar liefst 8 pmol/l op en neer.
Daarnaast je veel te lage TSH's.
Die TSH reageert steeds prima op zulke rare wisselend te hoge FT4's.
Want je TSH wil met zulke hoge FT4's je schildklier niet nog eventjes extra stimuleren.
Je moet dus eigenlijk concluderen dat je een geluk hebt dat je FT4 dit afgelopen half jaar zo gestegen is naar 43 pmol/l
Nu wordt je tenminste behandeld.
Voor een slok hebben ze je schildklier natuurlijk omgekieperd en nagekeken, en ze hebben geconstateerd dat je schildklierweefsel zelf ongestructureerd teveel schildklierhormoon aanmaakt.
Dat ligt niet aan pillen uit de alto-fabriek.
Word je in een academisch ziekenhuis behandeld?
Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
Hallo Kiek,
Dank voor je uitleg! Wat ik niet zo goed snap is dat de FT4 in januari 2021 37 is en een maand later alweer gedaald is, zonder medicatie. Had ik dus een maand later pas naar de huisarts gegaan, dan was het nog steeds niet ontdekt. Ik ben zelfs bij een psycholoog geweest diverse malen omdat ik me wisselend ellendig voelde afgelopen 20 jaar, waar niks uitkwam en ik toch steeds meer aan mezelf twijfelde. Ik ben altijd doorgegaan, pijnstillers gestapeld en doorgegaan totdat ik niet meer kon.
Er is een scan gemaakt in 2021 en daarop concludeerde men Graves, maar ik bleek geen antistoffen te hebben.
Omdat de waarde enigzins hoognormaal stabiel leek te blijven heb ik gekozen voor afwachten.
Ik heb wel op advies van de internist een Dexa scan gehad en daaruit bleek ik forse osteoporose te hebben, ik heb nu mijn eerste Aclasta infuus daarvoor gehad. Vanwege de osteoporose kozen we ervoor toch de waarde wat omlaag te brengen, ik startte in juni daarvoor met een lage dosering PTU, maar mijn schildklier is nu juist door het lint gegaan.
De vraag van mij of zoiets ook aan de hypofyse zelf kon liggen is omdat mijn broer geen Cortisol aanmaakt, dat hoort bij Addison, maar ook hij heeft geen antistoffen en men wijt dat bij hem aan iets in de hypofyse.
Maar ik begrijp nu uit jouw post dat het probleem van de lage TSH in de schildklier zelf ligt.
Wel jammer dat het nooit eerder gezien is, ik kreeg altijd te horen dat mijn schildklier ok was. Sturen artsen alleen op FT4?
Ik heb donderdag gesprek over hoe nu verder, vandaag het gevoel dat mijn waardes nog almaar stijgen ondanks de Strumazol, ik voel me 80.
Ik word behandeld door een internist in het lokale ziekenhuis, maar is dit niet meer iets voor een endocrinoloog?
Dank voor je uitleg! Wat ik niet zo goed snap is dat de FT4 in januari 2021 37 is en een maand later alweer gedaald is, zonder medicatie. Had ik dus een maand later pas naar de huisarts gegaan, dan was het nog steeds niet ontdekt. Ik ben zelfs bij een psycholoog geweest diverse malen omdat ik me wisselend ellendig voelde afgelopen 20 jaar, waar niks uitkwam en ik toch steeds meer aan mezelf twijfelde. Ik ben altijd doorgegaan, pijnstillers gestapeld en doorgegaan totdat ik niet meer kon.
Er is een scan gemaakt in 2021 en daarop concludeerde men Graves, maar ik bleek geen antistoffen te hebben.
Omdat de waarde enigzins hoognormaal stabiel leek te blijven heb ik gekozen voor afwachten.
Ik heb wel op advies van de internist een Dexa scan gehad en daaruit bleek ik forse osteoporose te hebben, ik heb nu mijn eerste Aclasta infuus daarvoor gehad. Vanwege de osteoporose kozen we ervoor toch de waarde wat omlaag te brengen, ik startte in juni daarvoor met een lage dosering PTU, maar mijn schildklier is nu juist door het lint gegaan.
De vraag van mij of zoiets ook aan de hypofyse zelf kon liggen is omdat mijn broer geen Cortisol aanmaakt, dat hoort bij Addison, maar ook hij heeft geen antistoffen en men wijt dat bij hem aan iets in de hypofyse.
Maar ik begrijp nu uit jouw post dat het probleem van de lage TSH in de schildklier zelf ligt.
Wel jammer dat het nooit eerder gezien is, ik kreeg altijd te horen dat mijn schildklier ok was. Sturen artsen alleen op FT4?
Ik heb donderdag gesprek over hoe nu verder, vandaag het gevoel dat mijn waardes nog almaar stijgen ondanks de Strumazol, ik voel me 80.
Ik word behandeld door een internist in het lokale ziekenhuis, maar is dit niet meer iets voor een endocrinoloog?
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
Nog vergeten te melden.
3 maanden geleden werd Sjögren vastgesteld. Ik had er nog nooit van gehoord, maar naar wat ik las kan dat ook problemen met schildklier geven. Zijn er hier mensen die dat herkennen of ervaring mee hebben?
3 maanden geleden werd Sjögren vastgesteld. Ik had er nog nooit van gehoord, maar naar wat ik las kan dat ook problemen met schildklier geven. Zijn er hier mensen die dat herkennen of ervaring mee hebben?
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
Hallo Bibby,
Je hebt groot gelijk!
Zorg dat je snel bij een echte schildklierspecialist terecht komt.
Het is natuurlijk krankzinnig dat je al jaren moet wachten op een afdoende behandeling.
En dan door te hoge FT4's ook nog osteoporose oploopt.
Daarnaast is dit een enorme psychische belasting voor je leven door die chronische overmaat aan schildklierhormoon.
Soms komt het inderdaad voor dat mensen Graves oplopen zonder antistoffen.
Hoe dat precies zit, weet ik niet.
Laat je verwijzen voor een second opnion naar een schildklierspecialist in een academisch ziekenhuis.
Heel veel sterkte!
Kiek
PS: Je schildklier is al jaren n i e t OK.
Je TSH's tonen te lage waarden, waarbij de FT4's chronisch hoog normaal zijn.
Je hebt groot gelijk!
Zorg dat je snel bij een echte schildklierspecialist terecht komt.
Het is natuurlijk krankzinnig dat je al jaren moet wachten op een afdoende behandeling.
En dan door te hoge FT4's ook nog osteoporose oploopt.
Daarnaast is dit een enorme psychische belasting voor je leven door die chronische overmaat aan schildklierhormoon.
Soms komt het inderdaad voor dat mensen Graves oplopen zonder antistoffen.
Hoe dat precies zit, weet ik niet.
Laat je verwijzen voor een second opnion naar een schildklierspecialist in een academisch ziekenhuis.
Heel veel sterkte!
Kiek
PS: Je schildklier is al jaren n i e t OK.
Je TSH's tonen te lage waarden, waarbij de FT4's chronisch hoog normaal zijn.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
Nog een klein stukje.
Ik heb de combinatie bekeken van een van je betere waarden in 2006: 16.9 pmol/l met een TSH van 0.07 mU/l.
Dat lijken haast redelijk normale waarden.
Maar niet voor jou.
Als ik je toenmalige schildklierhuishouding in beeld zou moeten brengen, dan past bij die FT4 van 16.9 en TSH van 0.07 een FT4 van 11 pmol/l met een TSH van 1.5 mU/l.
Je lijkt van nature een laag normale FT4 te hebben met een gemiddelde TSH.
Dat is een heel groot verschil met je 'beste' zieke waarden.
Ik heb de combinatie bekeken van een van je betere waarden in 2006: 16.9 pmol/l met een TSH van 0.07 mU/l.
Dat lijken haast redelijk normale waarden.
Maar niet voor jou.
Als ik je toenmalige schildklierhuishouding in beeld zou moeten brengen, dan past bij die FT4 van 16.9 en TSH van 0.07 een FT4 van 11 pmol/l met een TSH van 1.5 mU/l.
Je lijkt van nature een laag normale FT4 te hebben met een gemiddelde TSH.
Dat is een heel groot verschil met je 'beste' zieke waarden.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
Hallo Kiek,
Ik ben blij met je uitleg, dank je wel! Ik neem dat mee naar de internist donderdag, ben benieuwd naar de waarden, moet woensdag weer prikken. Vooralsnog neem ik nog geen ingrijpende beslissingen anders dan met Strumazol in ieder geval die FT4 omlaag brengen want ik ben nu een rammelkast.
Mijn moeder heeft dit ook. Ze hebben bij haar een stuk schildklier verwijderd in 1985 was dat. Mijn dochter van 22 kampt sinds vorig jaar met dezelfde klachten, volgens de huisarts is de schildklier goed, maar sturend op alleen FT4 gaan we dat toch ook maar opnieuw en regelmatig laten controleren. En dank je voor de uitleg tussen de FT4 en de TSH.
Wordt vervolgd.
Ik ben blij met je uitleg, dank je wel! Ik neem dat mee naar de internist donderdag, ben benieuwd naar de waarden, moet woensdag weer prikken. Vooralsnog neem ik nog geen ingrijpende beslissingen anders dan met Strumazol in ieder geval die FT4 omlaag brengen want ik ben nu een rammelkast.
Mijn moeder heeft dit ook. Ze hebben bij haar een stuk schildklier verwijderd in 1985 was dat. Mijn dochter van 22 kampt sinds vorig jaar met dezelfde klachten, volgens de huisarts is de schildklier goed, maar sturend op alleen FT4 gaan we dat toch ook maar opnieuw en regelmatig laten controleren. En dank je voor de uitleg tussen de FT4 en de TSH.
Wordt vervolgd.
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
hallo Bibby,
Ik schrik er wel van hoe je niet behandeld bent voor de ziekte van Graves.
Ik heb het zelf ook gehad en weet wat een nare ziekte het is.
Ik schrik er wel van hoe je niet behandeld bent voor de ziekte van Graves.
Ik heb het zelf ook gehad en weet wat een nare ziekte het is.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
Hoi Laura, het begon al op mijn 19e jaar, dat mijn huisarts zei: je hebt een aardje naar je maatje, verwijzend naar mijn moeder. Ik denk dat men altijd heeft geacteerd op ft4. En omdat zo jojo moet je dus maar net het juiste prikmoment hebben, zie januari 2021 en februari toen ik alweer gezakt was. Lastig om dan hyper vast te stellen blijkbaar.
Ik hyper trouwens gewoon door. Zit drijfnat te zijn en ik heb nare bibberbenen. Is dat normaal? Wanneer zou je beetje effect moeten merken van het afremmen?
Ik hyper trouwens gewoon door. Zit drijfnat te zijn en ik heb nare bibberbenen. Is dat normaal? Wanneer zou je beetje effect moeten merken van het afremmen?
Re: Voorstellen en help! Jojo schildklier
Dat er iets niet helemaal klopte, werd wel duidelijk toen ik ook zo'n 20 jaar was.
Periodes met trilhanden en angst, mijn bed uitzwemmen wisselden zich af met normaal voelen.
Ik had toen een flut huisarts.
Toen het echt niet meer ging meldde ik me bij de toen nieuwe huisarts.
Hij vertrouwde het niet en stuurde me direct door naar de internist.
Ik kreeg toen strumazol.
Ik denk dat ik me al na zo'n vijf weken wat beter voelde.
Periodes met trilhanden en angst, mijn bed uitzwemmen wisselden zich af met normaal voelen.
Ik had toen een flut huisarts.
Toen het echt niet meer ging meldde ik me bij de toen nieuwe huisarts.
Hij vertrouwde het niet en stuurde me direct door naar de internist.
Ik kreeg toen strumazol.
Ik denk dat ik me al na zo'n vijf weken wat beter voelde.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.