even voorstellen en graag setpoint bepalen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Ir75
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 sep 2023, 10:05

even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Ir75 »

Dag allemaal,

Mijn naam is Irma, vrouw van 48 en sinds 1997 bekend met de ziekte van Graves.
In 2000 is het grootste gedeelte van mijn schildkier verwijderd na twee keer block and replace

Hoewel ik altijd behoorlijk stabiel ben qua waardes , vraag ik me na het lezen over het set point af of ik niet chronisch overgedoseerd ben, mijn TSH is sinds ik Euthyrox neem niet boven de 1 geweest, niet met een dosis van 0.75, niet met 100 en ook niet nu met 150 (sinds het stoppen met Cytomel medio 2020) .

Ik heb wel klachten zoals verzurende benen, benauwd, overmatig zweten (overgang is getest en nog niet van toepassing) emotioneel incontinent en niet af kunnen vallen nadat ik ruim 15 kilo ben bijgekomen. Ik begrijp dat deze klachten van de schildklier kunnen komen maar niet persé hoeven te zijn .

Ik zou het op prijs stellen als iemand mijn set point zou kunnen bepalen adhv mijn waardes van de afgelopen tijd.
Ik heb tot 2020 Cytomel geslikt, weet helaas niet meer hoeveel maar de Euthyrox was toen 0.75

Ref TSH 0.4-4
Ref FT3 12-22
Ref FT3 3.1-6.8

Nuchter geprikt , zelfde lab, Euthyrox 150
18-08-2023 : TSH 0.11 FT4 18 FT3 4.3
21-02-2023 : TSH 0.05 FT4 17
18-08-2022 : TSH 0.01 FT4 17 FT3 4.2
01-02-2022 : TSH 0.01 FT4 20 FT3 4.3

Niet nuchter geprikt , zelfde lab, Euthyrox 150
21-07-2021 : TSH 0.01 FT4 24 FT3 4.6
25-01-2021 : TSH 0.01 FT4 22 FT3 5

Niet nuchter geprikt , zelfde lab met Cytomel, Euthyrox 0.75, dat zal de lagere FT4 verklaren
14-04-2020 : TSH 0.01 FT4 13 FT3 6.1
04-10-2019 : TSH 0.01 FT4 15 FT3 6.5
22-07-2019 : TSH 0.04 FT4 11 FT3 4.8
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Welkom, Irma!

Je lijkt inderdaad overgedoseerd.
Omdat je waarden 3 weken geleden voor het eerst in jaren een hogere TSH laat zien van tienden 0.11 mU/l met een FT4 van 18 pmol/l neem ik dat 'setje' waarden als uitgangspunt voor een set point gok.

De hoogte van je TSH is mede afhankelijk van de hoogte van je FT4. Dit is een aangeboren werking.
De mate van kromming van je curve laat de gevoeligheid zien van de relatie tussen TSH/FT4.
Een te flauwe bocht geeft een (aangeboren) moeizame relatie weer.
Een te scherpe bocht toont een wat overspannen interactie van de TSH en de FT4.
Omdat ik uit je rijtje slechts je meest recente setje waarden kan gebruiken, verzon ik een setje erbij die voor zo'n gemiddelde curvevorm zorgt -> FT4 16/TSH 0.3.
Het plaatje toont nu een supergemiddelde curve, slechts gebruikmakend van je augustuswaarden.

Misschien heb je van origine zo'n gemiddeld werkende schildklierhuishouding.
Als je FT4 van 18 bij een TSH van 0.11 deze gemiddeld ingestelde schildklierhuishouding vertegenwoordigt, dan zou je set point een FT4 van haast 13 pmol/l opleveren met een TSH van ca. 1.4 mU/l.

Dit zou betekenen dat je momenteel teveel levothyroxine gebruikt.
En dat je chronische overgedoseerd bent.

Hieronder het plaatje, waarbij je laatste setje waarden de onderste groene stip vertegenwoordigt.
De andere stip zette ik erbij om de curve te vormen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Ir75September2023.jpg
Ir75September2023.jpg (39.58 KiB) 4128 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ir75
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 sep 2023, 10:05

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Ir75 »

Beste Kiek,

Hartelijk dank voor je reactie, ik ga dit zeker meenemen bij mijn komende afspraak met de internist. Hoewel ik al meer dan 20 jaar schildklier patiënt ben blijf ik het lastige materie vinden.
Blij met mensen zoals jij op zo'n forum die wat duidelijkheid brengen.

Mag ik nog wel vragen waarom je niets aan mijn andere waarden had ? Deze zijn ook nuchter geprikt.

Groet,
Irma
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Die TSH's zijn te laag.
Een TSH van 0.0 kan op een schaal niet betrouwbaar worden waargenomen.
Zodra een TSH in tienden meetbaar is, bij jou 0.1, is dat met de huidige meettechniek betrouwbaar.
0.01 is dat niet.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ir75
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 sep 2023, 10:05

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Ir75 »

Duidelijk, nogmaals dank.

Mijn TSH is de afgelopen 20 jaar niet meetbaar geweest, ook niet met lagere doses Euthyrox. Kennelijk ben ik al die tijd dan overgedoseerd geweest . Nooit iets over gehoord van de internist.

Hopelijk verdwijnen de fysieke problemen met het bereiken van mijn setpoint.
Ir75
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 sep 2023, 10:05

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Ir75 »

Beste Kiek,

Enige tijd geleden heb jij aan de hand van mijn gegevens mijn set point bepaald op FT4 13 en TSH 1,4.

Ik ging in die tijd van 150 mcg Euthyrox naar 100 en daarbij 12,5 Cytomel per dag verdeeld over twee keer
Mijn waardes zijn nu FT4 13 en TSH 1,6, in al die jaren dat ik bekend ben met mijn schildklierziekte is deze nog ooit zo hoog geweest maar wat voel ik me fijn !!

Veel rustiger (en liever voor mijn omgeving) , nog wel emotioneel incontinent maar mss hoort dat gewoon bij mij.

Is Cytomel direct uit je systeem als je dat niet neemt? In de praktijk vergeet ik deze vaak te nemen en ik weet nu ook weer waarom ik er jaren geleden mee ben gestopt..
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Ir,

Fijn dat je dosis je goed doet!
Het doel is een juiste en veilige dosis.
Met veilig bedoel ik het rekening houden met ritmestoornissen die bij ouder worden wat meer voorkomen, en geactiveerd kunnen worden door 6.25 µg T3. Dit is ook mijn eigen ervaring.
En eveneens belangrijk is de negatieve invoed op botontkalking als jij en/of je familie daar gevoelig voor zijn.

Je 2 x 6.25 µg Cytomel neem je wel overdag?
's Ochtends en 's middags?
Neem geen part in de avond. Dan slaap je. Weggegooid geld.

De halfwaardetijd van T3 is gemiddeld 21 uur.
Dit betekent dat theoretisch ca. 21 uur na het slikken ervan nog de helft van het pilletje over kan zijn.
De halfwaardetijd is een gemiddelde tijd, ook weer verschillend per individu.

Verder wordt al jaren gezocht naar de therapeutische meerwaarde van T3.
Die is tot op heden niet gevonden.
Wel wordt al jaren gezien dat meer aanbod van T3 de hoogte van de T4 verlaagt.
Dat leerde het forum naar aanleiding van het thyreoïdum-tijdperk.
De evolutionaire reden hiervan is zeer waarschijnlijk dat onze schildklier voornamelijk T4 aanmaakt, en een heel klein beetje T3 om het omzettingsmachientje van de langwerkende T4 bij kleine T4-afwijkingen vlot te kunnen bijstellen. Die verschillende halfwaardetijden hebben een functie.

Hieronder de curve waarbij ik de 'hulpwaarden' heb weggepoetst. Het setpoint blijft in dezelfde buurt (13.3-1.3).

Prettige dag,
Kiek
Bijlagen
Ir75November23.jpg
Ir75November23.jpg (39.45 KiB) 3178 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ir75
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 sep 2023, 10:05

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Ir75 »

Hallo Kiek,

Wederom dank voor je snelle reactie.

In de praktijk vergeet ik dus best vaak de Cytomel, in de ochtend 6,25 en later in de middag nogmaals. Ondanks een herinnering in m'n telefoon kom ik er regelmatig in de avond achter dat ik ze vergeten ben. Ik twijfel dus ook een beetje over de meerwaarde omdat ik me verder prima voel.
Ga dit maandag ook eens opnemen met mijn internist, die is sowieso geen fan van T3 toevoegen dus wellicht kan ik het een tijdje alleen op Euthyrox proberen en wat sneller prikken tussendoor om de waardes even in de gaten te houden.

Ik ben in ieder geval heel blij dat ik dit forum en dan met name de info over het set point gevonden heb.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Mooi plan!
Ik ben benieuwd naar het resultaat.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ir75
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 sep 2023, 10:05

Re: even voorstellen en graag setpoint bepalen

Bericht door Ir75 »

Even een kleine update, ik slik nog altijd 100 mcg Euthyrox en 12,5 mcg Cytomel verdeeld over twee keer en mijn waardes blijven heel mooi stabiel en ik voel me zoveel beter, nog wel verzurende benen maar geen overmatig transpireren meer en niet meer zo gejaagd.
Ik ben echt nog steeds heel blij met wat Kiek voor mij berekend en betekend heeft :)

nu:
FT4 13
TSH 1,3
FT3 4,2

November 2023
FT4 13
TSH 1,6
FT3 4,2

Toch ga ik straks de internist vragen of ik kan stoppen met de Cytomel en weer verder kan op allen Euthyrox.
Kan ik direct stoppen of is afbouwen beter ?
Plaats reactie