Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek,

Hierbij een nieuwe poging om mijn setpoint te laten berekenen. Zou je er alsjeblieft naar willen kijken, alvast bedankt!

Datum TSH FT4
16/08/'21 0.3 18.5
28/02/'22 1.6 18.5
06/10/'22 0.5 15.7
07/02/'23 0.94 17
02/10/'23 1.05 15.8

Vriendelijke groet, Kiky
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Hallo Kiky,

Kijk eens naar je laatste 'setje':
1.05 en 15.8 en vergelijk dit met een ander setje uit je rijtje
1.6 en 18.5 van anderhalf jaar geleden.

Een 3 pmol/l verschil (minus 0.3) in hetzelfde lab.
Met een verschil in TSH van 0.55 mU/l.
Gebruik je levothyroxine?
Laat je je bloed afnemen 's ochtends vroeg voordat je levothyroxine slikt?
Is er iets anders gewijzigd?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek,

88mg euthyrox, ik prik rond 08.45 in de ochtend, nuchter én zonder slikken v euthyrox.

Groet Tineke
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Hallo Tineke,

Had je anderhalf jaar geleden dezelfde dosering?
Dan zou het kunnen zijn dat je schildklier zelf nog flink produceert.
Het verschil tussen je waarden is te fors om een doorsnee hypothyreoïdie voor te stellen, op eenzelfde dosis levothyroxine.
Het patroon van de waarden van een hypothyreoïdie verschilt dus met die van een gezonde schildklierwerking.
Kunstmatig versus natuurlijk.
De levothyroxine vervangt de T4 en wordt iets hoger gezet om de niet geproduceerde T3 bij te plussen. Dan kom je uiteindelijk op een juiste dosis.
De levothyroxine zelf zorgt dus voor een kunstmatig 24-uurs-patroon.
Maar je labuitslagen geven niet deze indruk.

Misschien ben je gestart met een subklinische hypothyreoïdie?
Of misschien is je schildklier inmiddels weer in staat te produceren, en overheerst je schildklier de levothyroxine zo nu en dan.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

Dag Kiek,

Anderhalf jaar geleden had ik dezelfde dosis.
Ik weet niet of het eerst een subklinische hypothyreoide was, ik denk het niet eigenlijk.
Zo werd het niet benoemd. Ik weet dat toen ik in 2018 startte met euthyrox dat mijn tsh 13 was, Ft 4 werd me niet verteld.

Heb je een advies?

Groet Kiky (Tineke :)
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Beste Tineke,

Je hele verhaal heb ik nog eens overgelezen.
En ik heb een schildklieradvies voor je.
Tracht je omgeving zo in te richten dat jij je dosis onderbouwd kunt aanpassen aan de omstandigheden die jij nodig acht, met de argumenten die jij vergaard hebt.

Lees daartoe de richtlijn van de artsen.
Daarin staat veel informatie.
Dat is een stevige basis.
Ooit mocht ik meedenken over de opzet en inhoud van de eerste schildklierrichtlijn.
Het heeft me veel kennis gegeven.
En er is kennis bijgekomen.

Zorg dat je eigen schildklierwaarden afgenomen worden onder de beste kenniscondities van deze tijd: 's ochtends vroeg, nuchter, >24 uur na laatste T4-pil (<-dit is belangrijk), in hetzelfde lab.
Neem op andere dagen je pillen 's ochtends vroeg in. Dit soort eenvoudige handgrepen maakt enorm uit voor het resultaat van de meting.

Artsen verkondigen het tegendeel: "het maakt niets uit...." gelukkig weet een steeds grotere groep patiënten beter.
Het conservatisme is trouwens een van de redenen waarom artsen geen idee hebben hoe waarden zich ontwikkelen, evenmin kennis vergaren over de bewegingen van de bijbehorende onderlinge samenhang.

Het resultaat van metingen van TSH/FT4 wordt door andere onderzoekers eenvoudig onderbouwd met kennis uit de meettechniek, de farmacodynamiek en -kinetiek, dus kennis van stoffen en -metingen waarmee wij met onze schildkliermalheur ieder uur van de dag te maken hebben.
Dit ontbreekt helaas in de opleiding van endocrinologen.
En toch worden de mensen met een schildklierziekte hierop afgerekend.

Artsen kunnen nog jaren verkondigen dat het onzin is, om op een bepaalde tijd onder vaste condities naar het lab te gaan. Steeds meer patiënten weten inmiddels beter.
Dat artsen de kennis niet gebruiken die voor het oprapen ligt, valt hen niet te verwijten.
Zo worden ze opgevoed binnen hun eigen traditionele kenniscultuur. Interne is daar van oudsher sterk in.
Daarnaast is meten hun vakgebied niet, evenmin het interpreteren van getallen.
Ze volgen de referentiewaarden. Dat is de heilige afbakening.
Deze afgebakende kenniscultuur doet afbreuk aan de behandeling van mensen met een schildklierziekte.

Nu over je eigen schildklierwaarden, die volgens de beste condities zijn afgenomen, zonder manipulaties: je hebt nog een flinke hoeveelheid restwerking over van je schildklier.
Dat laat de samenwerking van je hypothalamus- hypofyse- en schildklier zien.
Anders zou je deze reeks van waardencombinaties niet kunnen produceren.

Als ik jouw schildklierwaarden en -patroon zou hebben, dan zou ik direct willen weten waaróm die waarden zich bij mij op deze wijze presenteren.
Ik zou onmiddellijk stoppen met de levothyroxine, en na een week prikken.
Dit is de beste en snelste manier om schoon schip te maken.
Dan weet je waar je aan toe bent.
Door snel in te grijpen wordt het weer mogelijk deel te nemen aan maatschappelijke verplichtingen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

Dag Kiek,

Dank je wel voor je uitgebreide reactie.

Als ik 1 week stop met euthyrox en dan laat prikken weet ik dus wat mijn schildklier zelf nog doet, zo begrijp ik je.
Aan de hand van die bloedwaarde zou dan opnieuw de dosis aangepast moeten worden? En dan zou ook kunnen blijken dat ik helemaal geen euthyrox meer nodig heb?

Loop ik niet het risico dat opnieuw instellen weer een hele toer gaat worden ? Ik neem aan dat stoppen sowieso in overleg met de huisarts het beste is?

Groet Tineke
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Het gaat erom dat je meer te weten komt over je eigenzinnige schildklier.
Want je wilt weten hoe en waarom dat orgaan je zo nu en dan de das om doet.
Je wilt dat ding in de hand hebben en houden.
Anders kom je hier niet buurten.

Dokters doseren op geleide van lab: FT4 en TSH.
De samenhang van FT4 met TSH bestaat echt.
Je TSH (bestuurt door je hypothalamus/hypofyse) reageert op de hoogte van je FT4 met een vast individueel patroon. Zo werkt je hypothalamus, en ook je hypofyse. Uiterst individueel. Geen orgaan ter wereld is hetzelfde.
Jij hebt misschien 16 pmol/l nodig. Op zo'n hoogte zou ik de hele dag hyperen en me rot voelen. Anderen doen het zelfs met 20 pmol/l.....

Als je kennis vergaart over die samenhang, en je weet over de logica en functie van de verschillende halfwaardetijden, dan laat je wel uit je hoofd om levothyroxine te slikken en vervolgens lab te doen.
Dat is leuk voor het moment, maar ongeschikt als kennisvergaring om zo snel mogelijk een dosis mee te bouwen.
Daarom nuchter in de vroege ochtend. Altijd op dezelfde wijze in hetzelfde lab. Anders heb je er niets aan.

Je presteert al anderhalf jaar met dezelfde dosis T4 een wirwar van FT4-waarden tussen de 15.7 en de 18.5 pmol/l.
Daarbij TSH's tussen de 0.5 en de 1.6 mU/l zonder rationele herleidbaarheid naar de relatie tussen de FT4 en TSH.
Zoals bijvoorbeeld de willekeur van de hoogste en laagste TSH bij dezelfde relatief hoge FT4 van 18.5 pmol/l.
Daar is geen touw aan vast te knopen.
Je FT4-waarden van 15.7 en 15.8 hebben ook zoiets: TSH 0.5 en de volgende verdubbeld naar 1.05.

Je bent vast gemotiveerd om het beste uit je behandeling te halen.
En uitersten te zoeken.
Je waarden zijn jammer genoeg niet voor het set point te gebruiken.

Dag,
Kiek

PS:
Als je stopt en je laat over een week prikken (halfwaardetijd van FT4 is gemiddeld een week) dan kan je na die week zien hoeveel je FT4 gedaald is.
Het is vooral belangrijk voor mensen die onduidelijke waarden presteren.
Bij subklinische mensen met veel voorraad zie je vaak slordige patronen.

Er zijn zelfs mensen bij wie de FT4 n i e t daalt. Zij hebben mazzel, en waarschijnlijk een voorbijgaande hypothyreoïdie gehad door een thyreoïditis.
En er zijn mensen die precies op het halfwaardetijdstramien zitten, en anderen daar tussenin.
Je kunt na een week iets zeggen over de status van een schildklierhuishouding.
Zijn mensen voorgoed afhankelijk van levothyroxine, dan is met de juiste dosis binnen een week de FT4 weer op niveau.

Prettige avond!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

Dag Kiek,

Dank je wel.

Heb bij de huisarts na gevraagd wanneer voor het laatst mijn dosis is aangepast. Ik ben in april '21 naar 88 gegaan. Dus daar kan het niet aan liggen.
Mag ik vragen waarom je de setjes 2-10-23 / 28-2-'22 vergelijk?
De setjes 2-10-'23 en 6-10-22 geven toch ook een groot verschil (maar dan in TSH) , of is het verschil in TSH (0.5 en 1.05) minder belangrijk dan het verschil in Ft4 ?

Ook begrijp ik niet helemaal waardoor je na een week stoppen kunt prikken om meer te weten omdat bij verhoging van dosering je pas na 6 weken kunt prikken om meer te weten.

Vriendelijke groet, Tineke
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Hallo Tineke,

Als je meent geen schildklierhormonen te produceren en je gebruikt iedere dag dezelfde normale dosis levothyroxine, dan zou je als lab ook min of meer dezelfde waarden verwachten - vermits je ca. 24 uur à 25 uur wacht na je laatste dosis. De chaotische uren van opbouw en periode van de grootste afbraak is dan al voorbij.
Je pilletje is opgenomen en voor een flink deel al verbruikt.
En alles gaat retour naar een rustiger niverau.
Daarom de pauze van 24 uur of 25 uur na laatste levothyroxinepil, als alle dynamiek verdwenen is van het laatste pilletje, alvoren te prikken.
Pas als de chaos voorbij is.
Niet in de middag prikken, en niet in de avond.
Altijd hetzelfde stramien vasthouden.

Door het slikken van levothyroxine bestaat er dus geen natuurlijk ritme meer. Je TSH reageert vanaf dat moment op de aangetroffen FT4 (levothyroxine). En beweegt in die artificiële ritmiek.
Als je uitslagen verschillen of geen connectie met elkaar hebben, dan is er mogelijk sprake van
1. ander lab -> andere waarden.
2a. je schildklier produceert zelf de hoeveelheid die gemeten wordt, b.v. bij gebruik van 12.5 of 25 of 50 µg.
2b. je slikt dan niet genoeg omdat je eigen productiemalheur (te)veel in de melk te brokkelen heeft.

Je schrijft:
Ook begrijp ik niet helemaal waardoor je na een week stoppen kunt prikken om meer te weten omdat bij verhoging van dosering je pas na 6 weken kunt prikken om meer te weten.


Je beschrijft 2 verschillende onderwerpen, die niets met elkaar te maken hebben.

1. Als je na één week levothyroxineloos de wereld rondloopt en aansluitend 's ochtends vroeg prikt, dan weet je wat het effect van die levothyroxineloze week is. Het geeft alle informatie over je restschildklier.
Het is helemaal niet erg om dat te doen, je gaat er niet aan dood, maar je krijgt wel een bak met informatie over je eigen schildklierhuishouding. Daar heb je de rest van je leven wat aan.

2. Die 6 weken zijn gebaseerd op de gemiddelde T4-halfwaardetijd van 7 dagen.
Dat betekent dat als een mens gedurende 6 weken dezelfde dosis slikt, dan heb je een evenwicht bereikt met diezelfde dosis. (die dosis kan zelfs nul zijn).
Helaas weten dokters niet, dat 6 weken een gemiddelde tijd is, die kan variëren van 4 tot 8 weken.

Tineke, het gaat erom dat je je niet als een kluit het riet in laat sturen zonder enige informatie over je eigen schildklierhuishouding. Die is uiterst persoonlijk afgesteld en verschilt van ieder ander mens.
Dokters hebben daar blijkbaar geen weet van.
Dat is de reden dat een groep mensen met een schildklierafwijking zelf verder zijn gaan zoeken.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie