Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

O.k, wat fijn dat je dit zo uitgebreid uitlegt. Ik blijf het een ingewikkeld gedoe vinden, die schildklier.

Maar waar het volgens jou op neer komt is dus als alles constant is geweest (dosis, prikmoment, lab, enz) er een abnormale schommeling is...

Datum TSH FT4
16/08/'21 0.3 18.5
28/02/'22 1.6 18.5
06/10/'22 0.5 15.7
07/02/'23 0.94 17
02/10/'23 1.05 15.8

...in dit hele rijtje. ( toch ook, die TSH die van 0.3 naar 1.05 verspringt ??)

Ik zal het met mijn huisarts overleggen. Dat moet sowieso anders krijg ik vast niet nu alweer een labformulier. Mocht ik een week stoppen en dan prikken en dan de uitslag krijgen...grote kans dat dan mijn huisarts er niet veel zinnigs over zal zeggen en ik jou advies vraag... :roll:
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Datum TSH FT4
16/08/'21 0.3 18.5
28/02/'22 1.6 18.5
06/10/'22 0.5 15.7
07/02/'23 0.94 17
02/10/'23 1.05 15.8

...in dit hele rijtje. ( toch ook, die TSH die van 0.3 naar 1.05 verspringt ??)
Indien je je houdt aan de voorwaarden zoals op dit forum voorgesteld - nuchter, >24 uur na laatste LT4-pil, dan zou ik zeggen dat je lab er met de pet naar gooit.
Ze zien er willekeurig uit.
Voor mensen met een schildklierziekte valt er niets uit te halen.
Daarom kunnen het zelfs ook volkomen normale waarden zijn - verschillende tijden geprikt- van iemand die geen levothyroxine gebruikt.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

O.k duidelijk!

Nog 1 laatste dingetje: er is bij mij Hashimoto vast gesteld, wil dat niet zeggen dat je zeker kunt weten dat je euthyrox moet slikken?

Groet Tineke
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Je bedoelt de aanwezigheid van anti-TPO?
Er zijn vele mensen met anti-TPO die vrolijk leven zonder levothyroxine.
Tussen mijn familieleden zijn er mensen die vele jaren met anti-TPO hebben doorgelopen zonder afwijkingen aan TSH/FT4 totdat na een jaar of tien de TSH/FT4-waarden langzaam richting hypo slopen.
En ze zich na een poos alsnog lieten instellen op levothyroxine.
Ik weet niet of het zinvol is om direct bij ontdekking van anti-TPO aan de levothyroxine te gaan.

Maar laatst las ik een artikel van Drexhage i.v.m. zijn onderzoek naar de relatie van autoimmuniteit en psychiatrie.
Hij onderzoekt dus die connectie.
Dat is een nieuw aspect van het leven met schildklierziekten. Immuno-psychiatrie is de titel van zijn boek.
Van harte aanbevolen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

Dag Kiek,

Stel ik stop een week met euthyrox en laat dan bloed prikken, maar de waarden vallen buiten de grens, dus de uitslag is zo dat de huisarts euthyrox adviseert, kan ik dan ineens weer 88mg gaan slikken of moet het dan weer langzaam opgebouwd?

En kunnen de zwalkende waardes zoals jij die beoordeelt ook zorgen voor bijbehorend zwalkend welzijn ?

En stel ik overleg het met mijn huisarts en zij zegt dat prikken altijd maar een moment opname is?

Vriendelijke groet, Tineke
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

".. zwalkende waardes zoals jij die beoordeelt .."

.. zijn vaak waarden zonder grip, zonder rekening te houden met de bekende 24-uurs LT4-dynamiek en -kinetiek, en zonder kennis van de consequenties van een nog steeds adequaat reagerende HP, maar dan in samenwerking met een schildklier die halfbakken werkt, of desnoods voor een kwart of nog minder. Een onbetrouwbaar producerende klier dus.
Zo'n zieke schildklier wordt nog steeds opgepookt door de aanwezige TSH in opdracht van een vrijwel altijd prima werkende HP.

Deze mensen worden slecht ingesteld, letterlijk onder de maat.
Hun behandelaars hanteren het credo: "een beetje hypo, dus een beetje levo".
Deze gedachte is fout.
En de mensen die zo beroerd worden/zijn ingesteld lijden hieronder: een chronisch zwalkend welzijn.

Om dit te voorkomen is kennis aanwezig, die n i e t wordt onderwezen aan onze behandelaars, maar wel voor iedereen toegankelijk is die nieuwsgierig is en willen weten hoe het werkt.
Maar zolang ze geen kennis wensen te halen uit de natuurwetenschapelijke hoek, blijft het middeleeuws aanmodderen.


Tot een volgende!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

Ik bedoel ook met 'zwalkende waardes die jij zo beoordeelt' dat het zo lastig is hier bij een huisarts mee aan te komen.
Die zegt alleen maar de waardes vallen binnen de grens.

Zoals jij het uitlegt ga ik denken: er is hier iets helemaal niet goed. Tegelijkertijd schijnt het dus zo te zijn dat je huisarts je er niet verder mee kan helpen. Dit vind ik een naar idee....jij overziet het hele plaatje. (maar ik niet ;)

Als ik een week stop en dan de bloedwaardes doorgeef aan jou, dan kun jij meer zeggen over het heen en weer schieten van de waardes?
De huisarts zal er niet veel zinnigs over kunnen zeggen, vermoed ik?

Fijn weekend!
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Er is in deze behandeling inderdaad iets niet helemaal goed.
Want de artsen hebben hun eigen opvattingen over de fysiologische werkelijkheid.

Als je voor je stopweek de FT4/TSH-uitgangswaarden hebt, dan kan ik er inderdaad iets over kunnen vertellen, mits je precies 1 week geen levothyroxine gebruikt, en aansluitend je FT4/TSH laat bepalen.
Pas daarna je (eventueel dubbele dosis, afhankelijk van de labcijfers) pillen innemen - mogelijk de eerste dagen een dubbele dosis om weer snel op de rails te zijn.

Dat is echt niet zo ingewikkeld.
1. Doet je schildklier het helemaal niet meer, dan is je FT4 gemiddeld gehalveerd (halfwaardetijd immers gem. een week), met de bijbehorende te hoge TSH, passend bij de productie van jouw FT4.
2. Als je schildklier nog iets produceert, dan zal de FT4 op eigen overgebleven kracht nog wat laten zien, d.w.z. meer dan de helft van je uitgangspositie. Met daarbij een TSH die wat lager zal zijn dan in situatie 1.

Dag,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek,

Jij schreef:
Als je voor je stopweek de FT4/TSH-uitgangswaarden hebt, dan kan ik er inderdaad iets over kunnen vertellen, mits je precies 1 week geen levothyroxine gebruikt, en aansluitend je FT4/TSH laat bepalen.
Pas daarna je (eventueel dubbele dosis, afhankelijk van de labcijfers) pillen innemen - mogelijk de eerste dagen een dubbele dosis om weer snel op de rails te zijn.

Dus ik begrijp van je dat ik vóór de stopweek ook moet prikken om uitgangswaarden te hebben?

En even over de dubbele dosis: toen ik 5 jaar geleden startte met euthyrox moest ik i.v.m bloeddruk/hart heel voorzichtig stapsgewijs opbouwen. Is zoals jij zegt: mogelijk de eerste dagen dubbele dosis geen risisco?
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies setpoint naar aanleiding v nieuwe waarden

Bericht door Kiek »

Hallo Tineke,

Sinds een jaar of 30 slik ik ook bloeddrukpillen en statines en meer van dat spul.
Nimmer een infarct gehad, maar familiair voorbeschikt...
Ik hou geen rekening met deze pillen, als ik m'n dosis moet aanpassen.
Ik slik bij tekort altijd de eerste dag dubbel. En als ik er wat verder vandaan ben, dan de 2de dag idem dito. Bij verlaging hetzelfde: een of twee dagen niets, om vervolgens met de nieuwe verlaagde dosis verder te gaan.

Het belang is een goede vergelijking te hebben voor je volgende waarden.
Op z'n minst met dezelfde praktische uitgangspositie: zelfde lab, 's ochtends vroeg, nuchter, zonder ochtenddosis levothyroxine.

Een gezonde schildklier heeft een bepaalde individuele 24-uurs ritmiek.
In de nacht is de TSH het hoogst.
Die hogere nachtelijke TSH stimuleert je schildklier om je FT4 te verhogen, alsmede je FT3.
Klaar om de volgende dag door te komen, tussendoor zo nu en dan stimulerend, of afremmend.

Alhoewel onze labs pas in de ochtend open gaan, is het bij veel mensen toch mogelijk om nog een ochtendrestant van die hogere nachtelijke TSH's in beeld te brengen: dit kunnen mensen gebruiken die op de rand van een subklinische hypo zitten, en wat slechtere waarden ambiëren voor een 'legitiem' recept levothyroxine van de huisarts.
Gebruikmakend van de beschikbare kennis van de fysiologie.
Dan is het zaak zo vroeg mogelijk uit bed te komen en je FT4/TSH te laten bepalen: hogere TSH -> meer doseringsvrijheid.

De mensen die levothyroxine gebruiken, willen hun waarden op gelijke wijze vergelijken.
Zij hebben geen natuurlijk 24-uurs ritme, maar een kunstmatig 24-uurs slikritme. Ze pieken op andere tijden. Niet in de nacht, maar later op de ochtend. Zij moeten de dag zien door te komen. Want 's nachts hebben ze geen zier aan de levothyroxine.
Door de inname van T4-pillen in de ochtend zie je op een ritmeplaatje de dynamiek van de TSH en de FT4. De TSH daalt na levothyroxine al vrij snel. De FT4 stijgt en is op top na ca. 3 uur.
Tijdens deze dynamiek wil je geen lab doen. Dan tref je een ongestructureerde wirwar van waarden. Pas lab - >24 uur na laatste LT4 - in de vroege ochtend weet je welke laagste uitgangspositie je hebt.

Jij slikt levothyroxine.
Je hebt 's ochtends vroeg, zonder levothyroxine in je maag, je waarden laten prikken, en je laatste uitslag was 02/10/'23: 1.05 15.8.
Gebruik deze waarden dan als vergelijk.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie