Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
Jan Willem
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 okt 2023, 08:23

Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Jan Willem »

Goedendag,

Ik loop al een jaar of 4/5 met ernstige vermoeidheidsklachten en mentale/psychische klachten te weten:

- Brainfog (zeer heftig)
- Concentratieproblemen
- Extreme vermoeidheid (al bij ontwaken)/ mentaal uitgeput diepe vermoeidheid in hoofd
- Geluid/beweging/fel licht is snel te veel.
- Sporten is onmogelijk (ik sportte hiervoor 5 x in de week) Was super fit.

Ik ben 2 jaar geleden noodgedwongen ziek uit dienst getreden (gediagnostiseerd burn-out) en sindsdien allerlei vormen van therapie gedaan passend bij de diagnose burn-out een korte opsomming.

- Psycholoog (cognitieve gedragstherapie en EMDR)
- 4 fasen stappenplan van mijn huisarts (specialist in chronische vermoeidheidsklachten/burn-out/long-covid etc.)
- Magnesium injecties (Hepar magnesium)
- Vermoeidheid herstelprogramma (Biocheck)
- Psychosomatische fysiotherapie
- Acupunctuur
- Heilmagnetisme

Goed. Ik heb dus 2 jaar gedacht dat ik een burn-out had als gevolg van veel privé problematiek en stress in mijn vorige baan (niet de baan waar ik ziek uit dienst ben getreden) en in combinatie met mijn karakter/denkwijzes. Ik had een angststoornis ontwikkeld.

Nu ben ik een maand geleden (voor de tweede keer) geprikt op TSH / T4 (en nu met T3). De vorige keer was 2 jaar geleden (bij uitvallen werk) en toen waren mijn waarden (TSH: 1.5 T4 15.6 ). Doordat mijn waarden hier geen alarmbellen deden rinkelen, heeft mijn huisarts me toch op Levothyroxine gezet, omdat hij het niet vertrouwde. Echter, haalde dit niets uit. Zelfs niet met de maximale dosering van 25 mcg

Een maand geleden waren dit mijn waarden TSH: 1.6 T4: 16.3 T3: 1.0. En slik ik nu Cytomel. Na 1 pilletje (5mcg) was mijn brainfog DE VOLGENDE DAG verdwenen en heb ik een verbeterde concentratie en ben iets minder extreem moe dan voorheen. Mijn angstgevoelens zijn verdwenen en ik kan, onder andere, makkelijker denken/gesprekken voeren zonder dat me dit moeite kost. Ik slik nu (sinds een week) iedere dag (bij opstaan 15 mcgr cytomel). Ik merk de laatste paar dagen dat ik 's ochtends toch weer vermoeider wakker word en ik eind van de middag echt gesloopt ben. Het lijkt erop alsof de dosering te hoog is of dat ik de inname moet verspreiden over de dag?
Ik heb met mijn huisarts vandaag overlegd om vanaf morgen in de ochtend 1 pil te nemen en in de middag 1 pil. Was mijn idee.

Wat vinden jullie van de medicatie en wat is jullie advies voor mij gezien mijn huidige klachten (vermoeid bij opstaan - na inname cytomel minder - einde van de dag helemaal kapot, druk achter de ogen en in voorhoofd, mentaal uitgeput). Een deel van mijn klachten is dus verdwenen, maar nu die extreme vermoeidheid nog. En is het verstandig om mijn concentratie nu (al) te gaan trainen?

Ik hoor het heel graag.

Met vriendelijke groeten,

Jan Willem
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Kiek »

Welkom op het forum, Jan Willem.

Lastig dat je met een burn-out uitgeschakeld bent.
Maar ik kan je helemaal niets vertellen over een training.
Daar weet ik niets over.
Gelukkig geen enkele ervaring.

Je bent hier binnengelopen om wat meer over je schildklier te horen.
Als ik je een raad mag geven: ga snel bij deze huisarts weg die je bij volstrekt normale waarden Cytomel voorschrijft.
Je hebt een prachtige combinatie FT4/TSH, met een mooie normale T3 van 1 nmol/l.
Waar is je FT3? Was die ook goed op dreef?

De volgende dag hang je toch aan de Cytomel.
Inmiddels slik je maar liefst 15 µg.
Je hypothalamus in je hersens zal je dat niet in dank afnemen.
En je hypofyse evenmin.
Die trekt iedere keer dat je die pil in je mond stopt op de rem: je TSH daalt.
En je schildklier is nu helemaal van een gezonde 24-uurs ritmiek gehaald.
Tuurlijk ben je moe.

Wat zijn je huidige waarden?
Misschien kan het forum daar wat mee.

Dag,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jan Willem
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 okt 2023, 08:23

Re: Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Jan Willem »

Ik ben, na je reactie, compleet de weg kwijt. :shock:

Ik ben hier omdat mijn huisarts zegt dat mijn schildklier te traag functioneert en ik meer informatie (naast zijn info) wil omtrent medicatie en waarden. Sorry.

Bent u overigens zelf arts? Sorry voor de vraag. Ik weet het simpelweg niet. Kon het ook niet vinden op het forum.

Enfin, die Cytomel heeft me wel van heel veel klachten afgeholpen. Hoe verklaar je dat grote resultaat dan? T3 moet toch tussen de 1.3 en 3.1 zijn? Wat moet ik volgens jou doen?

Ik heb nog niet op opnieuw bloed geprikt. Zal het de volgende keer laten weten.

Bedankt! Ik ga dit eens voorleggen bij mijn huisarts.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Kiek »

Hallo Jan Willem,

Je hebt om te beginnen een hele mooie en stabiele schildklierfunctie.
Eenmaal TSH: 1.5 mU/l - FT4 15.6 pmol/l,
en de volgende: TSH: 1.6 mU/l - FT4 16.3 pmol/l.

De T3 heeft geen directe metabole functie.
T3 is de voorraad waaruit je de FT3 put.
Het actieve FT3 is ongeveer 0.3% van je voorraad T3. Dus 99.7% van je T3 blijft als inactieve voorraad standby. Dat is toch fijn om te weten.
De verbinding van T3 met FT3 is nogal beweeglijk. Dat verschilt per fractie van een seconde.
Daarom is de FT3, het actieve deel, belangrijker dan de T3.

Dokters weten/begrijpen dat jammer genoeg vaak niet.
Anders zouden er niet zoveel T3's aangevraagd worden bij het vermoeden van een hypothyreoïdie.

Nee, ik ben geen arts.
Ik heb een hypothyreoïdie waarvoor ik levothyroxine gebruik.
Dat waart rond in de familie.
Daarom wilde ik enige tientallen jaren geleden meer weten over waarden en de reacties van levothyroxine zonder of met Cytomel. Vrije kennisvergaring op fora en in UB's (bibliotheken) helpt om over deze kennis te lezen, te leren en te verzamelen. Dat doe ik jaren. En het heeft geen eind. Het is doorlopende activiteit.
Gelukkig weet ik nu meer, en dat bazuin ik in de rondte.


Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: de info hieronder in ook behulpzaam.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jan Willem
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 okt 2023, 08:23

Re: Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Jan Willem »

Dank voor je reactie.

Fijn dat je zoveel kennis hebt opgedaan in de voorbije jaren. En dat je die kennis wilt delen.

Die eerste 5 mcg Cytomel deed dus heel veel voor mij. Ik ga vanaf morgen terug in dosering. Kijken of die extreme vermoeidheid weggaat. Zou ik daar morgen alinea’s van kunnen merken?

Is het verstandig om terug te gaan naar 10 mcg of 5 mcg?

1 pilletje in de ochtend?
1 pilletje in de ochtend en 1 in de middag?

Stel: ik ga toch heel goed op 5 mcg , wanneer dan innemen? 1 keer per dag in de ochtend?

Of moet dit ook uit herhaaldelijk bloedprikken wijzen?

Wanneer weer bloed prikken?

Moet ik naar een endocrinoloog?

Er wordt toch juist niet vaak T3 aangevraagd? Ik begreep dat meeste huisartsen juist alleen op T4 en TSH prikken…?

Ik ben nog een leek op dit gebied, maar ik vertrouw mijn huisarts hierin. Hij komt uit de wetenschap en is specialist in dit soort klachten.

Ik heb nu vooral veel vragen en moet nog veel leren. Wel denk ik echt dat er iets niet in de haal is met mijn schildklier. Mijn moeder heeft overigens (ook) een traag werkende schildklier.

Groetjes

Jan Willem
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Kiek »

Hallo Jan Willem,

Er zijn meer stoffen waar een mens op kickt.
Ook al heb je ze helemaal niet nodig.

Je schildklierwaarden zijn prima.
Ik begrijp dus de redenering niet van je huisarts, ook al veronderstel je veel kennis bij hem over de schildklierhuishouding.
Daar is helemaal niets van te merken als hij jou op basis van het lab zoals je dit hier aangeeft Cytomel voorschrijft.

Als je situatie gebaseerd is op de werkelijkheid dan zou je het volgende kunnen doen:
- stop met de Cytomel
- naar het lab om je TSH/FT4 te prikken.
Als je Cytomel hebt geslikt, dan zullen je FT4 en TSH lager zijn dan voorheen.
En dat is niet voor niets.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jan Willem
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 okt 2023, 08:23

Re: Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Jan Willem »

Hoi Kiek,

Maar die zelfde Cytomel heeft voor een gigantische klachtenvermindering gezorgd. Van niet kunnen functioneren met extreme brainfog en allerlei andere mentale problemen naar weer zicht op re-integratie. Dus stoppen met Cytomel zie ik op dit moment zeker niet zitten. Ik zit nu alleen te hoog met mijn dosering. Ik ben nu naar 5 mcg gegaan. Dat ging voorheen prima.

Wel ga ik snel bloedprikken (hopelijk volgende week). En dan op alle waarden (T4, FT4, T3, FT3 en TSH). Ik kom dan bij je terug.

Dank je wel zover :)

JW
Jan Willem
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 okt 2023, 08:23

Re: Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Jan Willem »

Hoi Kiek,

Update:

28-11 geprikt (14:45 uur) met 7,5 mcgr Cytomel

TSH: 1,2
FT4: 13,7
FT3: 4,5
T3: 1,0

17-01-2024 geprikt om 08:00 uur voor het slikken (15 mcgr Cytomel + 100 mcrg Levothyroxine)

TSH: 0,02
FT4: 22,1
FT3: 6,1
T3: 1,8

Help! Ik weet het niet meer. Heb gevraagd of de huisarts vanmiddag wil bellen.

De aller eerste stap met cytomel ging erg goed (psychische en mentale klachten verdwenen). Daarna ook met een beetje Levothyroxine (vermoeidheid werd minder - meer energie over de hele dag).

De klachten die ik nu nog houd zijn:

- Druk achter ogen
- Vermoeid, vooral 's avonds en na sporten of andere inspanning.
- slechte concentratie
- Kortademig/ bonkend hart na kleine inspanning (traplopen)
- Zeer vermoeid wakker worden
- Na drukke avond/verjaardag niet in slaap komen
- Sterke neiging naar snelle suikers
- Alcoholintolerantie

Ik heb zelf het idee dat ik een klein beetje Cytomel en Levothyroxine kan gebruiken en dat er wellicht nog iets anders aan de hand is. Ik denk aan bijnieruitputting.

Ik weet het even niet meer. Wat zou jouw advies zijn met betrekking tot de medicatie?

Hoe denk je over reverse T3 (controleren)

Volgende de huisarts zou ik een omzettingsprobleem hebben, maar dan zou ik toch helemaal geen Levothyroxine nodig hebben? Of in ieder geval niet zoveel?

aaarrghh!!

Groetjes,

Jan Willem
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen + setpoint / hulp gevraagd

Bericht door Kiek »

Beste Jan Willem,

Op dit moment heb je een kunstmatige hyperthyreoïdie.
Dat is een overmaat aan schildklierhormoon in je lijf.
Je huisarts is niet goed snik om je met zulke doses de straat op te sturen.
Er mankeert niets aan je schildklierhormonen. Zie oktober 2023.

In oktober '23 had je een TSH van 1.5 met een FT4 van 15 pmol/l.
Prachtige waarden, een voorbeeld van evenwicht.
Vervolgens krijg je toch 5 µg Cytomel, om je FT4 logischerwijs te zien dalen, waarna je doodleuk je Cytomel gaat ophogen naar nota bene 15 µg.
Denk eens na waarom je FT4 daalt: er is een overmaat van T3 in je bloed. Je FT4 moét wel dalen om de situatie een beetje te redden. Je weet dat de T3 uit je FT4 gemaakt wordt, en niet andersom.

Wat doet je huisarts? Die gooit er doodleuk nog eventjes 100 µg levothyroxine tegenaan, want ohoh de FT4 daalt naar 13.7 pmol/l bij die toch al onnozele 15 µg Cytomel.

Nu zit je met een te lage TSH van 0.02 en een te hoge FT4 van 22.1 pmol/l.
En je slikt nog steeds 7.5 µg T3 met 100 µg levothyroxine.

Stop met je levothyroxine en je cytomel.
En laat over een week je waarden prikken.
Dan weet je precies hoe de vlag erbij hangt.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie