Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Loulou20
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 nov 2023, 20:36

Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Loulou20 »

Hoi,

Ik pieker me suf over mijn labwaarden van 2021 tot nu.
Ik geraak maar niet goed ingesteld.
Mijn TSH waarde blijft bengelen rond de 2 a 3 mU/L en ik voel me slecht. Ik denk dat het mede komt doordat ik nog een halve schildklier heb en de werking hiervan onderdrukt wordt bij ophoging met als resultaat een status quo.
Wie weet wat er aan de hand is?

Preoperatief:

10/07/2020 TSH 1,22 mIU/L FT4 15,3 pmol/L
04/09/2020 TSH 1,70 mIU/L FT4 14,4 pmol/L

Postoperatief (nodule)

03/12/2020 TSH 3,13 mIU/L FT4 13,5 pmol/L
geen klachten
xx/03/2021
kale plekken wenkbrauw
27/05/2021 TSH >4 mIU/L info FT4 ontbreekt
weinig energie => opstarten L-thyroxine Christiaens
06/08/2021 50mcg levo TSH 2 mIU/L info FT4 ontbreekt
nog steeds kale wenkbrauwen, oogontsteking (chalazion)
20/09/2021 ophogen naar 50mcg/75mcg alternerend
09/11/2021 TSH 2,02 mIU/L FT4 16,08 pmol/L
droge, rode, geïrriteerde ogen
10/02/2022 TSH 1,88 mIU/L FT4 14,96 pmol/L
beste waarde, net zwaar ziek geweest van corona
05/09/2022
slecht doorslapen + droge ogen ‘s nachts!!
18/11/2022 TSH 2,38 mIU/L FT4 18,7 pmol/L
insomnia + droge ogen + vochtwallen
13/12/2022 ophoging naar 75mcg levo
zware haaruitval, hoofdpijn, zweetaanvallen
nog meer last van ogen, slecht doorslapen
20/12/2022 verschillende kleuren tabletten uitgeprobeerd
oogklachten door hulpstoffen/kleurstoffen??

Afbouwen medicatie door maandenlange insomnia en pijnlijke ogen ‘s nachts!
50/75mcg -> 50/25mcg
03/03/2023
terugkerende chalazions, pijn sinussen, beter slapen maar veel geeuwen, ogen minder droog, minder haaruitval, wenkbrauwen sterk uitgedund (ook voorste deel)
heel gevoelig aan hormonale schommelingen = droge ogen en erge vochtwallen bij daling oestrogeen alsook slapeloosheid

50/25mcg -> 50/37,5mcg
21/09/2023 TSH 3,05 mIU/L FT3 4,9 pmol/L
Reverse T3 30,4 nog/dL
Geen meting FT4 (alternatieve arts)
Negatief getest op antistoffen.

31/10/2011 toevoeging 5mcg T3 per dag o.w.v. hoge rT3
verhoogde uitval wenkbrauwen + wimpers
vermoeid uiterlijk

Was nog 60% aan het werk, maar sinds gisteren thuis met een soort van burn-out 😔
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Kiek »

Hallo Loulou,

In je onderwerp elders op dit forum (blijf wel op één onderwerp schrijven) ligt de nadruk op je ooglidontsteking en op je wenkbrauwen.
Linkt je schildklierspecialist dit aan je schildklier?

Je waarden hebben een bepaalde ritmiek, afhankelijk van omstandigheden en tijd.
Ze staan nooit stil.
Daar moet je rekening mee houden als je (altijd) naar hetzelfde lab gaat.
Zorg dat je in de vroege ochtend gaat, slik je ochtenddosis levothyroxine pas na het prikken.
Je kunt ook ca. 3 uur na het slikken eens naar het lab gaan. Dan zie je het maximale resultaat
van je dosis, waarna je FT4-waarden weer dalen en je TSH weer stijgt.
Zo leer je je eigen ritme kennen.

Als je schildklier een beetje tekort aantoont, dan is een beetje levothyroxine nooit genoeg.
Maar je krijgt toch een beetje levothyroxine aangeboden.
Door dat beetje levothyroxine te slikken neigen je waarden veel sterker te schommelen dan noodzakelijk. Dat gebeurt overigens ook met een prima werkende schildklier: deze laat ook bij manipulatie door levothyroxine flink schommelende waarden zien.
Dit is logisch, en heeft te maken met de feedback van een klier in je hersenen. Zodra je een beetje levothyroxine inneemt, zal je TSH dalen, waardoor je schildklier minder produceert: het helpt niet. Het rommelt en schommelt door ongestructureerd aanbod. Meer niet.

Dat geldt ook voor je raadselachtige T3-gebruik.
Je TSH reageert daarop met daling, en je FT4 wordt lager.
Als dat spulletje T3-pil verteerd is, zal de TSH stijgen en je FT4 eveneens.
Konklusie: je hebt er niets aan.
Je hebt niets aan rare probeersels van een alternatieveling.
Gewoon mee stoppen.

Je beste waarde toon je op 9 november 2021 waarbij een FT4 van maar liefst 16.08 pmol/l met gemiddelde thyroxinedosis van ca. 62 µg. Misschien had je die levothyroxine een paar uur daarvoor geslikt?
Het resultaat was wel nadat je halve schildklier verwijderd is.
Er is nog flink wat capaciteit.
Als je nu eens na zes weken vrij van schildklierpillen laat prikken, dan zie je pas het resultaat van je schildkliercapaciteit.
Eerder niet.

Succes,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Loulou20
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 nov 2023, 20:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Loulou20 »

Dankje Kiek,

Ik ben het forum nog wat aan het verkennen. Ik dacht dat labwaarden misschien onder deze rubriek thuishoorden.

Het verliezen van het buitenste deel van je wenkbrauwen wordt vaak gezien bij een trage schildklier, maar ik merk dat het bij mij eerder door een onregelmatige werking van de schildklier komt.

Met beste waarde bedoel ik de waarde die het dichtst tegen mijn waarde van voor de operatie ligt. Ik beschouw deze als ideaal.

Het kan idd zijn dat ik bij sommige uitslagen levothyroxine geslikt had. Werd me niet duidelijk meegegeven dat dat niet mocht.

Wat bedoel je met ‘er is nog flink wat capaciteit’? Dat ik nog moet ophogen? Heb dat geprobeerd, maar teveel nevenwerkingen.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Kiek »

Hallo Loulou,

Als je lange maanden/jaren met een flinke hypothyreoïdie rondloopt, of eigenlijk slechts suffend de wereld kan bezien, onbehandeld, dan heb je meer kans op spontaan uitgedunde wenkbrauwen.
Je hebt het over mensen die zowat versuft door gebrek aan T4, nog proberen rond te lopen.
Ooit zag ik zo'n kalend stukje huid bij iemand met een niet-meetbare FT4.

Meer dan de helft van de bevolking heeft desgevraagd last van wenkbrauwuitval. Dus hypo of geen hypo.
Het is vooral bekend en belangrijk uit vroegere tijden, geen lab, geen fijnafgestelde pillen.
Toen kwamen meer mensen voor met een zeer ernstige hypothyreoïdie.
En met dit toen diagnostisch belangrijke wenkbrauwkenmerk.

Je waarden tonen geen hypothyreoïdie.
Eenmaal is je TSH >4 mU/l zonder FT4. Tijdstip is hier belangrijk.
Verder zijn ze allemaal 'gewoon'.
Maar losgeslagen 'gewoon', zonder stramien: door wisselende hoeveelheden levothyroxine en nu ook gebruik van T3.

Nog een paar punten:
- Gezonde waarden staan nimmer stil.
Ze zijn a l t i j d in beweging.
Er is een dag- en nachtritme.

- Mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine, hebben een slikritme.
Wij moeten profiteren van de maximale slikhoogte van de FT4, ca. 3 à 4 uur na het slikken ervan.
Daarom in de ochtend de levothyroxine slikken. En niet 's avonds. Avondslikkers verspillen energie.
Ochtendslikkers komen met meer energie op hun werk.

- Bij mensen met een nog grote eigen capaciteit, die toch wat levothyroxine gebruiken, zie je waarden die slordige capriolen maken. Dat komt door de feedback.
Zoiets zie je bij jou ook.

Ik denk dat je het best gewoon eens 6 weken stopt met de levothyroxine én je T3-pillen.
En dan schoon aan de haak 's ochtends vroeg naar het lab.
Voor een nieuw begin.
Pas dan krijg je grip op je waarden.
Dat is belangrijk.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Loulou20
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 nov 2023, 20:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Loulou20 »

‘Je hebt niets aan rare probeersels van een alternatieveling.
Gewoon mee stoppen’

Mijn klassieke huisarts alsook de endocrinoloog van het ziekenhuis zijn van mening dat ik me goed moet voelen omdat mijn waarden binnen de normaalwaarden liggen en mijn alternatieve arts heeft te kennen gegeven dat ik niet langer welkom ben als ik niet exact doe wat hij zegt (T3, testosteronzalfjes, DHEA, zuivering resorcinol,…).

Ik voel me vermoeid, heb veel restklachten, maar kan naar mijn gevoel nergens meer terecht. Ik zit nu thuis zonder dokter 😳
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Kiek »

Hallo Loulou,

Restklachten zijn die klachten bij een bestaande hypothyreoïdie, die nog steeds aanwezig zijn ondanks gebruik van een normale dosis levothyroxine.

Je waarden laten zien dat je eigen schildklierfabriek goed op peil is.
Kijk eens naar die FT4 van 16 pmol/l. Daarna zelfs ook eens 18 pmol/l bij een zeer minimale dosis van 50/75.
Dit is n i e t het resultaat van de levothyroxine. De levothyroxine zorgt slechts voor een dagelijkse verstoring van de feedback.
Momenteel heb je die pillen niet nodig.
Je waarden zullen rustiger worden, en het 24-uurs ritme kunnen volgen, passend bij je leefwijze.

Als ik zulke waarden zou hebben, dan zou ik absoluut stoppen met m'n levothyroxinepillen.
Vrijheid van pillen is fantastisch! Dat is het doel. Weg met onnodige rommel.
Ik zou in het begin ieder kwartaal een TSH/FT4 vragen aan de huisarts.
Als deze waarden normaal blijven, dan kan je dat schildklierhoofdstuk afsluiten.

Zorg niet voor meer pillen, maar voor de onafhankelijkheid ervan.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Loulou20
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 nov 2023, 20:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Loulou20 »

Toch nog een vraagje.
Enig idee hoe het komt dat mijn TSH waarden eerder hoog blijven bij een voldoende hoge waarde van T4?
Ik denk dat ik me het best zou voelen bij een TSH van 1 zoals voor de operatie, maar dat lukt ook met medicatie niet.
TSH na 8 maanden zonder levo was >4 mIU/L, alleen zo jammer dat ik geen idee heb van mijn T4 waarde op dat moment.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Kiek »

Je waarden hebben een dag- en nachtritme.
's Ochtends is je TSH praktisch (omdat het lab open is) het hoogst ('s nachts nog hoger), onafhankelijk van levothyroxine.
In het vervolg van de dag kan je TSH makkelijk gezakt zijn tot 3 of 2 mU/l.
Aan het eind van de middag/in de avond begint de TSH te stijgen om in de loop van de nacht weer te dalen: vroeg in de ochtend kan je nog profiteren van een hogere TSH.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Loulou20
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 nov 2023, 20:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Loulou20 »

Heb nog enkele labwaarden van een 24u urine collectie. Kan ik deze opladen?
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help, graag advies bij mijn labwaarden!

Bericht door Kiek »

In urine wordt jodium gemeten dat niet is opgenomen door de schildklier.
Het heeft voor mij verder geen betekenis.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie