Hi!
Al vanaf mijn geboorte een traag werkende schildklier. Slik al mijn hele leven Thyrax.
Sinds afgelopen zomer (weer) andere waardes, hieronder wat waardes (allemaal nuchter, medicijnen pas na bloedprikken):
Referentiewaardes van het lab zijn:
TSH 0.4 - 4.5
FT4: 10 - 22
Waardes:
14-06-2021 - 88mcg
TSH: 1.15 FT4: 16.5
13-10-2021 - 88mcg
TSH: 1.11 FT4: 13.9
19-07-2023 - vanaf deze waardes besloten met dokter te verhogen naar 100mcg
TSH: 3.16 FT4: 14.0
01-09-2023 - vanaf deze waarden besloten met de dokter te verhogen naar 125mcg
TSH: 1.91 FT4: 13.6
15-11-2023 - Vanaf deze waarden besloten met de dokter te verlagen naar 100mcg
TSH: 0.11 FT4: 18.4
Van de laatste waarden ben ik best wel geschokken, daarom is er ook besloten gelijk weer te verlagen. Ik snap alleen niet zo goed waarom mijn FT4 binnen de reeks valt terwijl TSH zo laag is, Is dit hyper?
Ondertussen ben ik bang voor het volgende
- 100mcg uiteindelijk ook te hoog is omdat ik de afgelopen 2 maanden ook 5KG ben afgevallen.
- Oogproblemen? Angst voor blindheid
Dank!
Het spoor bijster
Re: Het spoor bijster
Bij de huisarts geweest, die gaf aan toch aan 100mcg te houden en na 6 weken (nu nog 5) te prikken.
Toch neig ik om terug te gaan naar 88mcg. Mede door die 5KG afvallen en bang om overgedoseerd te zijn. Dat had ik ook aangegeven bij de huisarts.
Nu moet ik ook eerlijk zeggen dat ik gemiddeld 15-20 min tussen inname en ontbijt zit, wat ik vanaf morgen anders wil doen door 30 min te wachten. - nog een punt waardoor ik bang ben overgedoseerd te zijn met 100mcg. Dit schoot mij later te binnen en heb ik het niet over gehad bij de huisarts.
Toch neig ik om terug te gaan naar 88mcg. Mede door die 5KG afvallen en bang om overgedoseerd te zijn. Dat had ik ook aangegeven bij de huisarts.
Nu moet ik ook eerlijk zeggen dat ik gemiddeld 15-20 min tussen inname en ontbijt zit, wat ik vanaf morgen anders wil doen door 30 min te wachten. - nog een punt waardoor ik bang ben overgedoseerd te zijn met 100mcg. Dit schoot mij later te binnen en heb ik het niet over gehad bij de huisarts.
Re: Het spoor bijster
- OkidokiNovember2023.jpg (39.3 KiB) 2874 keer bekeken
Laat je prikken in hetzelfde lab, voordat je je ochtenddosis geslikt hebt?
Dat wil zeggen je laat je altijd prikken ca.24 uur na je laatste dosis?
Ik vind je waarden nogal zwabberen.
Daarom zijn de condities belangrijk.
Je slikt T4 door, en direct reageert je TSH en FT4 met resp. verlagingen en verhogingen.
Zo gaat dat een uur of 4 voort. Vervolgens daalt je FT4 volgens halfwaardetijd tot het volgende slikmoment, en in reactie op die daling stijgt je TSH tot de volgende ochtend.
Je waarden staan nimmer stil.
Als je willekeurig prikt, dan kun je geen vergelijking maken met je vorige waarden.
Dan heb je geen grip op je waarden.
Dus volg altijd dezelfde condities, hetzelfde patroon, zodat je leert je waarden te begrijpen en te vergelijken.
En zodat je zelf kunt ingrijpen.
De app meldt dat je setpoint in de buurt ligt van de 15 pmol/l met een TSH van ca.1 mU/l.
Je laatste FT4 is 18.4 pmol/l waarbij een te lage TSH. Dat zijn inderdaad hyperwaarden.
De vorm van je curve (dit gaat over de reactie van de TSH op je FT4) is scherp.
Dat wil zeggen dat de kleinste dosiswijzigingen al flinke invloed hebben op je waarden.
Vertel over je prikcondities.
Dan begrijp ik meer over het patroon van je waarden.
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Het spoor bijster
Hoi Kiek,
Bedankt voor je reactie en welkom!
Ik prik in de ochtend tussen 7:00 - 8:00 uur en inderdaad altijd voordat ik mn medicijnen inneem. De waarde van 14-06-2021 weet ik niet zeker of dat het geval was, de andere wel.
Toch hyperwaarden, daar was ik al bang voor. Zijn mijn genoemde angsten terecht dat jij weet?
Bedankt voor je reactie en welkom!
Ik prik in de ochtend tussen 7:00 - 8:00 uur en inderdaad altijd voordat ik mn medicijnen inneem. De waarde van 14-06-2021 weet ik niet zeker of dat het geval was, de andere wel.
Toch hyperwaarden, daar was ik al bang voor. Zijn mijn genoemde angsten terecht dat jij weet?
Re: Het spoor bijster
Ja, je bevindt je momenteel 24 op 24 uur in een hyperconditie.
Je FT4 is te hoog voor je gestel.
Je wilt snel van je overmacht aan FT4 af.
Neem dus minstens 2 dagen géén levothyroxine (=T4!) in.
Vervolg de 3de dag met je voorgenomen verlaagde dosis, waarschijnlijk 88 µg.
En check na een week het resultaat van je FT4-capriolen.
Dit laatste is belangrijk om je eigen schildklierhuishouding weer goed te leren begrijpen.
Dat geeft je meer zekerheid, dus vrijheid, om op tijd de juiste maatregelen te kunnen nemen.
Succes!
Kiek
PS: Wat bedoel je met blindheid in relatie tot je schildklierhormoon?
Je FT4 is te hoog voor je gestel.
Je wilt snel van je overmacht aan FT4 af.
Neem dus minstens 2 dagen géén levothyroxine (=T4!) in.
Vervolg de 3de dag met je voorgenomen verlaagde dosis, waarschijnlijk 88 µg.
En check na een week het resultaat van je FT4-capriolen.
Dit laatste is belangrijk om je eigen schildklierhuishouding weer goed te leren begrijpen.
Dat geeft je meer zekerheid, dus vrijheid, om op tijd de juiste maatregelen te kunnen nemen.
Succes!
Kiek
PS: Wat bedoel je met blindheid in relatie tot je schildklierhormoon?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Het spoor bijster
Hoi Kiek,
Bedankt voor je reactie! Ik ben vorige week van 125mcg naar 100mcg gegaan. Vanmorgen heb ik mn dosis overgeslagen. Is het dan handig om morgen ook nog over te slaan? Ik had voorgenomen om morgen te starten met 88mcg, eventueel kan ik morgen ook nog over slaan. Is dat overigens niet te snel omlaag? 37mcg totaal omlaag in een week tijd. Vervolgens zat ik te denken om over 5 weken pas te prikken.
Mijn les hieruit is in ieder geval dat ik liever het risico neem hypo te zijn dan hyper. Ik hoop ook niet dat met bovenstaande mn schildklier te veel van slag raakt.
Wat ik bedoelde met blindheid is: Bij hyper hoor je ook oogklachten (bollende ogen etc) Daaruit kreeg ik de angst daarvoor omdat ik momenteel hyper ben.
Bedankt voor je reactie! Ik ben vorige week van 125mcg naar 100mcg gegaan. Vanmorgen heb ik mn dosis overgeslagen. Is het dan handig om morgen ook nog over te slaan? Ik had voorgenomen om morgen te starten met 88mcg, eventueel kan ik morgen ook nog over slaan. Is dat overigens niet te snel omlaag? 37mcg totaal omlaag in een week tijd. Vervolgens zat ik te denken om over 5 weken pas te prikken.
Mijn les hieruit is in ieder geval dat ik liever het risico neem hypo te zijn dan hyper. Ik hoop ook niet dat met bovenstaande mn schildklier te veel van slag raakt.
Wat ik bedoelde met blindheid is: Bij hyper hoor je ook oogklachten (bollende ogen etc) Daaruit kreeg ik de angst daarvoor omdat ik momenteel hyper ben.
Re: Het spoor bijster
Okee, je hebt nu ca. een week, dus 6 of 7 x 25 µg = 150 of 175 µg minder geslikt.
En je hebt vanochtend je dosis overgeslagen. Dus in totaal max. 175 µg + 100 µg erbij = 275 µg.
Je begrijpt dat je met een dag overslaan veel sneller effect bereikt, dan met een kleine verlaging dagelijks.
Je schildklierhormonen denderen nimmer omlaag.
Dus als je hypert: geen dosis innemen -> je FT4-niveau daalt volgens halfwaardetijd = per week de helft.
Neem in een extreme hypersituatie een hele week geen levothyroxine, en je hebt aan het eind van de week nog de helft van je FT4 over.
De schildklieroogziekte wordt veroorzaakt door een bepaalde antistof tegen weefsel dat ook in je oogkas zit. Dat weefsel wordt dik, en zet uit, en de oogbol wordt naar buiten gedrukt. Dit wordt geassocieerd met de ziekte van Graves. Een heel klein percentage van de mensen met een autoimmune hypothyreoïdie (Hashimoto) hebben ook last van die antistoffen.
Heb je vanaf je geboorte een hypothyreoïdie?
Zou je moeder Graves-antistoffen hebben? Dan zouden die antistoffen misschien doorgegeven kunnen zijn aan de ongeborene. Zodra baby geboren is, is de actieve bron weg, en zullen de antistoffen verdwijnen.
Bij een aangeboren hypothyreoïdie verwacht je geen oogziekte.
Het zou ook kunnen zijn dat je gewoon angstig bent voor die verdraaide oogziekte.
Laat dan je schildklier-antistoffen prikken. Desnoods betaal je het zelf.
Zorg voor zekerheid.
Dat geeft rust.
Sterkte!
Kiek
En je hebt vanochtend je dosis overgeslagen. Dus in totaal max. 175 µg + 100 µg erbij = 275 µg.
Je begrijpt dat je met een dag overslaan veel sneller effect bereikt, dan met een kleine verlaging dagelijks.
Je schildklierhormonen denderen nimmer omlaag.
Dus als je hypert: geen dosis innemen -> je FT4-niveau daalt volgens halfwaardetijd = per week de helft.
Neem in een extreme hypersituatie een hele week geen levothyroxine, en je hebt aan het eind van de week nog de helft van je FT4 over.
De schildklieroogziekte wordt veroorzaakt door een bepaalde antistof tegen weefsel dat ook in je oogkas zit. Dat weefsel wordt dik, en zet uit, en de oogbol wordt naar buiten gedrukt. Dit wordt geassocieerd met de ziekte van Graves. Een heel klein percentage van de mensen met een autoimmune hypothyreoïdie (Hashimoto) hebben ook last van die antistoffen.
Heb je vanaf je geboorte een hypothyreoïdie?
Zou je moeder Graves-antistoffen hebben? Dan zouden die antistoffen misschien doorgegeven kunnen zijn aan de ongeborene. Zodra baby geboren is, is de actieve bron weg, en zullen de antistoffen verdwijnen.
Bij een aangeboren hypothyreoïdie verwacht je geen oogziekte.
Het zou ook kunnen zijn dat je gewoon angstig bent voor die verdraaide oogziekte.
Laat dan je schildklier-antistoffen prikken. Desnoods betaal je het zelf.
Zorg voor zekerheid.
Dat geeft rust.
Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Het spoor bijster
Hi Kiek,
Klopt! Is het handig morgen ook nog over te slaan? Dan ga ik vanaf zondag verder met 88mcg.
Ik heb vanaf mn geboorte hypothyreoïdie, en slik al sindsdien medicijnen, dat is het enige wat ik weet. Mn moeder heeft op latere leeftijd (nog voor mijn zwangerschap) een trage schildklier gekregen (hypothyreoïdie). Ze zegt geen graves of hashimoto te hebben.
Duidelijk het verhaal. Gaat dus alleen om oogziekte, dat wist ik niet.
Klopt! Is het handig morgen ook nog over te slaan? Dan ga ik vanaf zondag verder met 88mcg.
Ik heb vanaf mn geboorte hypothyreoïdie, en slik al sindsdien medicijnen, dat is het enige wat ik weet. Mn moeder heeft op latere leeftijd (nog voor mijn zwangerschap) een trage schildklier gekregen (hypothyreoïdie). Ze zegt geen graves of hashimoto te hebben.
Duidelijk het verhaal. Gaat dus alleen om oogziekte, dat wist ik niet.
Re: Het spoor bijster
Als je het idee hebt dat je nog licht hypert, dan zou je kunnen kiezen om een dag extra zonder levothyroxine te doen.
Indien je je momenteel best voelt (of al beter voelt, zonder gehyper), dan laat je het zo.
En ga je verder met je voorgenomen dosis.
Je experimenten doen in dit stadium niets met je schildklier zelf. Want die is buitenspel gezet, en produceert niet meer.
Ik weet niet of je nu 100 µg nodig hebt of dat bij 88 µg je feedback al protesteert.
Door de eigenschappen van een schildklierhuishouding is het onmogelijk om een beetje hypo (=subklinisch) te compenseren met een beetje levothyroxine. Het resultaat is een onnatuurlijk chronisch slingerend beeld. Dat komt door een (bestaande) flinke zelfproductie waarbij de feedback niet is uitgeschakeld.
Zo'n slingerend beeld zie je met name bij mensen met een subklinische hypothyreoïdie die b.v. slechts 50 µg gebruiken per dag. Dat is nimmer genoeg. Het helpt niets.
Een rest-schildkliercapaciteit moet buitenspel gezet worden, wil men een doorgaand effect hebben van de levothyroxine in samenspel met de ingebouwde feedback.
Die feedback zet je niet eventjes stil. Zolang dat niet het geval is, is het resultaat een slechte behandeling.
Experimenteren met doses kan leerzaam zijn.
Ik heb talloze experimenten gedaan, eerst een dag zonder LT4 waarna lab, toen een week zonder LT4 waarna lab. Een dag een dubbele dosis. Iedere keer weer een andere variatie.
Dat is geweldig leerzaam.
Je zult het wel redden met je levothyroxine.
Blijf nieuwsgierig!
Kiek
Indien je je momenteel best voelt (of al beter voelt, zonder gehyper), dan laat je het zo.
En ga je verder met je voorgenomen dosis.
Je experimenten doen in dit stadium niets met je schildklier zelf. Want die is buitenspel gezet, en produceert niet meer.
Ik weet niet of je nu 100 µg nodig hebt of dat bij 88 µg je feedback al protesteert.
Door de eigenschappen van een schildklierhuishouding is het onmogelijk om een beetje hypo (=subklinisch) te compenseren met een beetje levothyroxine. Het resultaat is een onnatuurlijk chronisch slingerend beeld. Dat komt door een (bestaande) flinke zelfproductie waarbij de feedback niet is uitgeschakeld.
Zo'n slingerend beeld zie je met name bij mensen met een subklinische hypothyreoïdie die b.v. slechts 50 µg gebruiken per dag. Dat is nimmer genoeg. Het helpt niets.
Een rest-schildkliercapaciteit moet buitenspel gezet worden, wil men een doorgaand effect hebben van de levothyroxine in samenspel met de ingebouwde feedback.
Die feedback zet je niet eventjes stil. Zolang dat niet het geval is, is het resultaat een slechte behandeling.
Experimenteren met doses kan leerzaam zijn.
Ik heb talloze experimenten gedaan, eerst een dag zonder LT4 waarna lab, toen een week zonder LT4 waarna lab. Een dag een dubbele dosis. Iedere keer weer een andere variatie.
Dat is geweldig leerzaam.
Je zult het wel redden met je levothyroxine.
Blijf nieuwsgierig!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Het spoor bijster
Hoi Kiek!
Bedankt voor je uitleg! Ik sla morgenochtend nog wel een keertje over.
Ik weet zelf ook niet of ik 88mcg of 100mcg nodig heb, dat ga ik meemaken. Als ik kijk naar labwaarde van 01-09-2023 zou ik zeggen 100mcg. Ik zit liever laag om vanaf daar weer langzaam en rustig op te bouwen als dat nodig is. Daarom kies ik nu voor 88mcg, en dan wacht ik ook netjes de 30 min voor ontbijt. Dan heb ik de "Basis" in ieder geval goed en kan ik vanuit daar verder sturen als ik over zo'n 6 weken weer geprikt heb.
Tenzij die verlaging van 37mcg echt te 'heftig' is.
Als de verlaging oke is dan ga ik vanaf zondag verder met 88mcg. Maandag 4 december ga ik prikken om de tussenstand te bepalen.
Dokter zou misschien wel commentaar geven dat ik al ben wezen prikken, maar daar kom ik wel overheen.
Wat zou een goede volgende datum zijn om te prikken? 6 weken verder geteld vanaf aanstaande zondag?
Nooit geweten dat mijn schildklier buitenspel was, ik dacht dat deze altijd nog wat (ietsjes) dee en dat daar die schommeling vandaan kwam.
Bedankt voor je uitleg! Ik sla morgenochtend nog wel een keertje over.
Ik weet zelf ook niet of ik 88mcg of 100mcg nodig heb, dat ga ik meemaken. Als ik kijk naar labwaarde van 01-09-2023 zou ik zeggen 100mcg. Ik zit liever laag om vanaf daar weer langzaam en rustig op te bouwen als dat nodig is. Daarom kies ik nu voor 88mcg, en dan wacht ik ook netjes de 30 min voor ontbijt. Dan heb ik de "Basis" in ieder geval goed en kan ik vanuit daar verder sturen als ik over zo'n 6 weken weer geprikt heb.
Tenzij die verlaging van 37mcg echt te 'heftig' is.
Als de verlaging oke is dan ga ik vanaf zondag verder met 88mcg. Maandag 4 december ga ik prikken om de tussenstand te bepalen.
Dokter zou misschien wel commentaar geven dat ik al ben wezen prikken, maar daar kom ik wel overheen.
Wat zou een goede volgende datum zijn om te prikken? 6 weken verder geteld vanaf aanstaande zondag?
Nooit geweten dat mijn schildklier buitenspel was, ik dacht dat deze altijd nog wat (ietsjes) dee en dat daar die schommeling vandaan kwam.