Hoop dat jullie willen meedenken

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
flying_blonde
Berichten: 7
Lid geworden op: 23 nov 2023, 21:08

Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door flying_blonde »

Hallo!

Ik ben nieuw hier en hoop dat jullie even met me mee willen denken over mijn verhaal. Excuses dat het zo lang is, ik wil graag een compleet beeld scheppen.

Halverwege 2011 was ik 8 weken zwanger toen er bij mij hypothyreoïdie vastgesteld werd. Op dat moment had ik nog nergens last van (standaard bloedonderzoek vanwege zwangerschap). Er werd gezegd; je schildklier functioneerde waarschijnlijk op het randje en net goed genoeg waar jij geen last van had, maar door de zwangerschap is dat veranderd naar een traagwerkende schildklier. Binnen 3 weken kon ik niets meer. Na 5,5 maand was ik goed ingesteld en voelde ik me weer wat beter.

Ik blijk echter niet zo goed te zijn in het dagelijks moeten innemen van medicatie 🙈. En ineens kwam ik erachter dat ik m’n Thyrax al een meer dan een half jaar niet genomen had. Weer een paar maanden later heb ik opnieuw bloed geprikt, waarden TSH en FT4 waren goed (helaas heb ik die waarden niet).
Opgebiecht aan m’n HA dat ik met de Thyrax gestopt was. Dat vond ze niet slim, omdat je thyrax in principe je hele leven moet nemen. Mijn redenatie was; als ik er voor de zwangerschap geen last van had, waarom zou het dan na de zwangerschap niet weer kunnen normaliseren? We hebben toen afgesproken om toch af en toe te blijven prikken om het te monitoren.
Dit speelde in 2015.

Fast Forward naar nu. Ik ben inmiddels 40 jaar oud.
In september heb ik een ziekenhuisopname gehad met 48u antibiotica via infuus. Eenmaal thuis kon ik niets meer, intens moe, trap oplopen was al teveel. Nu 2 maanden later gaat het nog steeds niet heel goed, ik blijf zo intens moe.
Ik dacht dat het aan de antibiotica kuur lag (kan ik ook heftig op reageren), maar het duurt nu wel erg lang voor een relatief korte opname/infuus.
Afgelopen week bij HA geweest voor bloedonderzoek en aangegeven dat ik oa op m’n schildklier getest wilde worden vanwege m’n geschiedenis met hypothyreoïdie.

Ik heb net m’n dossier ingekeken en zie dat m’n TSH inmiddels 4.6 is. Bovengrens bij dit lab is 4.8. Maar overal lees ik dat 4.0/4.2 aangehouden wordt.
FT4 blijken ze niet geprikt te hebben 🥴.

De waardes uit het verleden die ik nog kon terugvinden:

12-2017
TSH 1.98

08-2020
TSH 4.33
FT4 17
(Geen klachten)

11-2023
TSH 4.6
Vitamine D 46

Nu heb ik dus een aantal vragen;

- Zou je kunnen stellen dat mijn TSH met 4.6 toch licht verhoogd is ondanks dat het lab een referentiewaarde van 4.8 hanteert?
- Kan het zijn dat ondanks de minimale verhoging sinds 2020 (4.33 naar 4.6) dit toch “ineens” tot klachten kan leiden?
- Kan zo’n lichte verhoging (als je dus over een verhoging kunt spreken met 4.6) überhaupt tot klachten leiden en kun je dit zeggen zonder FT4 meting en dit dan vooral in relatie tot mijn voorgeschiedenis en mijn eerdere hypothyreoïdie diagnose.
- Ik heb bijna elk symptoom van hypothyreoïdie (maar kan dit ook aan andere dingen linken), maar had mijn TSH dan nu niet veel hoger moeten zijn als het daardoor zou komen?

Overige wellicht relevante informatie;
- in 2007 gediagnosticeerd met een vitamine B-12 tekort.
- Van nov ‘22 tot mei ‘23 thuis gezeten met een burn-out. En zeker al 1,5 jaar tot 2 jaar ontzettend aan het kwakkelen .
- Dec ‘10 gestopt met roken. Sept 2018 weer begonnen. Begin juni 2022 wederom gestopt. Lees verschillende berichten dat stoppen met roken ook je schildklier kan beïnvloeden.

Hoop dat jullie je gedachten hierover met me willen delen, maar begrijp ook dat het wellicht lastig is om iets zinnigs te kunnen zeggen door het ontbreken van de FT4.

Alvast bedankt voor het meedenken iig!

(Ik heb inmiddels de HA gesproken, volgende week FT4 prikken.)
(Verhaal staat ook op een FB pagina, maar hoop dat er hier nog mensen zijn die daar niet zitten 🤪)
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door Kiek »

Hallo Flying,

Een hypothyreoïdie betekent een tekort aan FT4.
De TSH is een gereedschap om je hoeveelheid FT4 op peil te houden.

Van de FT4 heb je één waarde:
08-2020
TSH 4.33
FT4 17
(Geen klachten)
Omdat je toen geen klachten had, lijkt het dat deze combinatie misschien voor jou normaal is.
Het verschil van een TSH van 4.3 en 4.6 mU/l zegt dat je TSH het met 4.6 nuttig vond om op enig moment de T3 een beetje meer voorraad te gunnen door een minibeetje stimulans (0.3 mU/l TSH) erbij te gooien.
Je TSH staat nooit stil, de TSH balanceert 24 uur per dag om je FT4 op peil te houden, zodat er voldoende T3 in voorraad is.

Ik ben benieuwd naar je volgende waarden.
Hopelijk uit hetzelfde lab.
Want anders heb je weer geen referentie.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lenny85
Berichten: 50
Lid geworden op: 17 apr 2023, 19:21

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door Lenny85 »

Word je goed behandeld voor je vitamine B12 tekort? Die klachten zijn bijna gelijk namelijk. Met ziekte kan je net wat meer vitamine B12 nodig dan wanneer je je goed voelt (merk ik tenminste).

Vitamine D is ook veel te laag, zorg dat je dat ook op peil krijgt. Ook weer iets wat vergelijkbare klachten kan geven.

Grappig om je verhaal twee keer te lezen :lol:
flying_blonde
Berichten: 7
Lid geworden op: 23 nov 2023, 21:08

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door flying_blonde »

Hai Kiek,

Dank voor je reactie!

Volgende week gaat het prikken idd via hetzelfde lab.
De waarden van 2017 en 2020 zijn destijds via een ander lab geprikt. Vanmiddag vertelde de HA ook dat er tussen 2017 en 2020 nog een waarde van 3.8 zat (geen FT4 uiteraard 😅). Maar dat zegt me wel dat het dus heel langzaam aan het stijgen is.

Denk je dat het verstandig is om op hetzelfde tijdstip te prikken of maakt dat niet uit?

Groetjes,
Danielle
flying_blonde
Berichten: 7
Lid geworden op: 23 nov 2023, 21:08

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door flying_blonde »

Hoi Lenny,

Hahaha ja hier met nog meer aanvullende info 🙈😂.

Maar B12 is op orde, spuit al sinds 2007 met nog steeds een hoge interval van om de 2 weken en nu weer om de 2 dagen.

Vitamine D ben ik ook direct weer mee begonnen! Nu maar hopen dat dat de oorzaak van m’n klachten is en dat het snel over is (alhoewel ik alleen de vermoeidheid bij D tekort zie staan en verder niets matcht qua klachten en symptomen. In tegenstelling tot hypothyreoïdie. Maar tegelijk zie ik ook dat de kans klein is dat dat het is).

Dank voor het reageren!
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door Kiek »

Hallo Danielle,

Alle schildklierhormonen hebben een dag- en nachtritme.
Daarom is het best om a l t i j d in de vroege ochtend je FT4/TSH te laten prikken.
Altijd zelfde lab, en altijd zelfde tijd.
Dat zijn prettige waarden om te vergelijken.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
flying_blonde
Berichten: 7
Lid geworden op: 23 nov 2023, 21:08

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door flying_blonde »

Dank je Kiek!

Precies wat ik ook dacht en wat m’n internist ook wel eens genoemd heeft.
Het kwam mijn huisarts niet bekend voor, maar ze vond het prima dat ik dezelfde tijd aan wilde houden.
Ik zal volgende week nog even de FT4 laten weten!

Fijne avond!
flying_blonde
Berichten: 7
Lid geworden op: 23 nov 2023, 21:08

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door flying_blonde »

Update van m’n waarden:

TSH was nu 5.6 (vorige week nog 4.6, referentie 0.55-4.8)
FT4 15.3 (referentie 9.5-21.5)

Dus in 1 week is de TSH met 1 gestegen (zelfde tijdstip en zelfde lab geprikt), wellicht subklinisch aangezien FT4 nog goed is?
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door Kiek »

Hoewel met 2 waarden een gok, ik denk dat je normaalwaarden van de FT4 liggen tegen de 19 pmol/l waarbij een TSH past van ca. 1.5 mU/l.
Je hebt nu 15.3 pmol/l.
Je komt tekort aan FT4.

Hoe laat heb je het bloed van je laatste waarden laten afnemen?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
flying_blonde
Berichten: 7
Lid geworden op: 23 nov 2023, 21:08

Re: Hoop dat jullie willen meedenken

Bericht door flying_blonde »

Hey Kiek,

Dank weer voor je reactie!

Ik heb gister om 8:20 bloedgeprikt (TSH 5.6 en ft4 15.3).
Vorige week woensdag heb ik om 8:30 bloedgeprikt (TSH 4.6).

11 december kan ik pas bij de huisarts terecht. Benieuwd waar ze mee gaat komen. Bij subklinisch lager dan 6 verwacht ik niet dat ze wil behandelen. Alleen maakt het misschien verschil dat ik al eens gediagnosticeerd ben met hypo en daardoor de kans kleiner is dat het weer recht trekt…maar dat zijn m’n eigen gedachten, geen idee of het zo zou kunnen werken 🙈.
Plaats reactie