Voorstellen, advies waarden en setpoint bepalen

[Nielskoekje]

Goedemorgen allemaal!

Mijn naam is Niels , 36 jaar en ik ben sinds 2016 schildklier patient. Dit is begonnen met Graves met een tsh van 0.03 en een ft4 van boven de 50. Na een jaar medicatie gestopt hiermee en binnen no time kwamen de klachten weer terug. Toen heb ik een jodium dosering gekregen om een stukje schildklier uit te schakelen. Dit was achteraf waarschijnlijk teveel want een paar maand na de behandeling had ik hypotherioyde klachten( tsh boven de 50 en ft4 8). Toen de levenslange euthyrox behandeling opgestart en een paar jaar aan het zoeken geweest naar de juiste waarden. Helaas heb ik een arts die alleen kijkt naar de referentiewaarden en niet naar de waarden die bij mij passen. Ik heb me altijd goed gevoeld bij een tsh tussen 0.5 en 1.5 en een ft4 van 18-20. Ik heb het idee dat mijn schildklier nog steeds aan het vertragen is want na een verhoging lopen mijn waarden weer terug naar de rand van het referentiegebied. Volgens de arts zijn dit normale schommelingen. Maar het lijkt mij sterk dat mijn TSH schommelt van 0.6 naar 2.8(klopt dit wat de arts zegt?) Ik doe vrij actief aan krachttraining en heb een fysieke baan. Klachten die ik dan krijg zijn vermoeidheid, gevoelig voor kou, stijve en pijnlijke spieren, snel blessures aan pezen, emotioneel vlak en weinig zin on sociale contacten. Echter wil de arts hier niks mee doen omdat mijn waarden dan nog wel in het referentie gebied bevinden. Nu ben ik zelf maar een beetje meer gaan slikken om het wat op te vangen. Na anderhalve week af en toe een beetje meer euthyrox(kom ik zo op terug) voel ik me al een stuk beter. Graag zou ik advies willen wat ik hier mee aan moet. Ook heb ik gelezen dat hier een setpoint kan worden bepaald aan de hand van een curve. Zou iemand dit voor mij kunnen doen? Hierbij mijn laatste waarden:

21-11-2023 TSH 2.8 FT4 16
16-05-2023 TSH 0.61 FT4 18
15-03-2023 TSH 3.7 FT4 16 verhoogd naar 187,5
18-01-2023 TSH 3.2 FT4 17
23-11-2022 TSH 1.9 FT4 17
27-10-2021 TSH 1.5 FT4 20
16-10-2020 TSH 1.1 FT4 18
14-04-2020 TSH 1.5 FT4 19
08-01-2020 TSH 6.9 FT4 15 verhoogd naar 175
15-10-2019 TSH 3.8 FT4 16
25-06-2019 TSH 3.9 FT4 16
19-03-2019 TSH 6 FT4 16 verhoogd naar 150
18-09-2018 TSH 6.5 FT4 17

Hopelijk hierbij voldoende waarden. Momenteel slik ik volgend advies 175 en 12.5 euthyrox dagelijks. Maar na het laatste prikmoment en het advies van de arts om er verder niks aan te doen slik ik af en toe 200. Vorige week 4 keer gedaan en deze week tot nu toe 1x. Het gaat al iets beter gelukkig. Graag advies betreft deze situatie en setpoint bepalen. Hartelijk dank!!

Met vriendelijke groet, Niels

[Nielskoekje]

Ik lees trouwens hier dat het beste is om te prikken voordat je je dosering genomen hebt. Dit was mij onbekend en heb altijd geprikt nadat ik een dosering genomen heb. Eigenlijk altijd eind van de ochtend/begin van de middag en heb dan wel al ontbijt gehad.

[Kiek]

Hallo Niels,

Je lijkt meer baat te hebben bij een setpoint van ruim 18 pmol/l, dan eentje van 16 pmol/l.
En beter een bijpassende TSH van 1 mU/l, dan eentje van 1.5 mU/l.
Je laatste waarde 16 pmol/l is tot stand gekomen nadat je je levothyroxine had ingenomen.
Een uur of 3 à 4 na het slikken van je levothyroxine zit je plusminus op het hoogste FT4- niveau van de dag.
Volgens je huidige priktijdstramien is 16 pmol/l te laag. Dus je dosis te gering.

Je hebt een strak georganiseerde achterliggende schildklierhuishouding, die je TSH-reactie weergeeft.
Helaas geeft je lab de FT4 weer in hele getallen, dus zonder de decimalen te gebruiken.

Een FT4 van 18 pmol/l is voor jou een gemiddelde FT4 over 24 uur.
Misschien is 24 uur na je laatste levothyroxine je FT4 gezakt naar 15 of 16 pmol/l.
Ik denk dat je 200 µg nodig hebt. In de vroege ochtend slikken om de hele dag profijt te hebben van je FT4.
Avondslikken is waardeloos. Dan verbruik je 's nachts de bulk T4, om in de loop van de middag in te kakken.
Dus slik je levothyroxine in de vroege ochtend. Behalve op labdag -> neem mee naar lab, en slik na bloedafname.

Met vriendelijke groet,
Kiek

[Nielskoekje]

Dankjewel voor je reactie! Ik heb net een paar weken geleden een telefonische afspraak gehad en de arts vond niet dat mijn dosis moest veranderen. Hoe kan ik dit nu het beste aanpakken bij de arts( internist)?

[Nielskoekje]

De arts gebruikt als argument dat de waarden constant varieren tussen 0.4 en 4, het referentiegebied zeg maar. Zolang het daar binnen valt is het volgens hem goed.

[Kiek]

Je dosis is al tamelijk hoog.
Maar je bent man (hogere dosis) en je hebt een flinke hypothyreoïdie nadat je schildklier door RAI werkloos is gemaakt (hogere dosis).
Je hebt het gewoon nodig!
De truc is om te zorgen dat je waarden bij je TSH/FT4-controles (als je waarden op peil zijn) zo gelijk mogelijk blijven in het juiste gebied.
En niet hoger.
Maar nu zit je gewoon te laag.

En die sprookjes van 'tussen de 0.4 - 4 is goed', zijn natuurlijk waardeloos.
Artsen weten niets over de theorieën van feedback.
Ze weten wel de referentiewaarden uit hun hoofd.

[Lenny85]

De website van SON bevat tips over fijn instellen en samen beslissen waar je wellicht iets aan hebt. Geef de arts duidelijk aan wat voor jou belangrijk is, een zo klachtenvrij mogelijk leven en dat je dat nu niet hebt. Draai zijn argument om: ook als je ophoogt zit je nog binnen de referentiewaarden (en voel jij je wellicht beter), dan is het in de ogen van de arts dus ook goed. "Mag ik het proberen?" was bij mijn arts overigens voldoende om verder op te mogen hogen (die vindt ook alles binnen de referentiewaarden prima..).

En verstandig om voor inname bloed re prikken. Je ft4 is dan lager en maakt de discussie makkelijker

[Nielskoekje]

Top, dankje! Hoe zit het dan met de waarden als ik voor mn dosis ga prikken? Zouden die dan vergelijkbaar zijn of zou ft4 lager moeten zijn?

[Kiek]

De website van SON bevat tips over fijn instellen en samen beslissen waar je wellicht iets aan hebt. Geef de arts duidelijk aan wat voor jou belangrijk is, een zo klachtenvrij mogelijk leven en dat je dat nu niet hebt. Draai zijn argument om: ook als je ophoogt zit je nog binnen de referentiewaarden (en voel jij je wellicht beter), dan is het in de ogen van de arts dus ook goed. "Mag ik het proberen?" was bij mijn arts overigens voldoende om verder op te mogen hogen (die vindt ook alles binnen de referentiewaarden prima..).

En verstandig om voor inname bloed re prikken. Je ft4 is dan lager en maakt de discussie makkelijker

Beste Lenny,

Op dit forum hebben we een andere invalshoek.
Het gaat hier a l t i j d over een snelle instelling om je zo rap mogelijk weer goed te voelen.
Dit is ons doel.
De arts kan je hierin niet adviseren. Jij bent degene die weet wanneer je je goed voelt.
Het gaat dan over de aangeboren eigenschappen die ieder individu heeft.
Het gaat over de eigenschappen van levothyroxine, over de betekenis van labwaarden.
Het draait om het zelf bepalen hoe jij je dosis inricht.
Leer jouw eigen marges kennen.
Het is namelijk levenslang.
De arts die nu alles van je weet gaat met pensioen, verhuist naar elders, en wordt opgevolgd, of niet.

Dus hoe stel je jezelf optimaal in, met de kennis over de labwaarden die je nu al hebt?
Het is niet voldoende zoals artsen menen slechts binnen referentie te blijven.
Zonder te begrijpen hoe de schildklierhuishouding werkt, zou je kunnen denken dat de range van referentiewaarden voor iedereen wel van toepassing zijn.
Maar dat is omgekeerd.
Jouw optimale waarden zullen waarschijnlijk wel in de referentierange passen.
Dat is wat anders dan dat elke waardecombinatie van TSH/FT4 binnen de referentiewaarden wel goed voor jou zou zijn. Daar houden de doktersadviezen op.

Voor de dokter is het tot nog toe gokken.
Voor ons, patienten altijd op zoek naar de optimale plaats, is het weten.
En daarbij gebruiken we deze curveplaatjes.
Want die laten zien hoe het zit.

Je opmerking dat je 24 uur na je laatste LT4-pillen moet prikken, heeft te maken met de farmacodynamiek van levothyroxine. De stof van het pilletje is na 24 uur wel 'neergedwarreld', tot rust gekomen. En maakt dan geen capriolen meer in je bloed. Dat is dus het gunstigste moment om te meten.
Met heel veel dank aan de ervaringsdeskundigen van dit Schildklier Forum.

Met vriendelijke groet,
Kiek

[Lenny85]

Hoi Kiek,

Sorry, maar volgens mij spreek ik dat ook niet tegen. Nielskoekje geeft aan dat de arts zijn dosis niet wil veranderen, terwijl hij nog niet optimaal is ingesteld. De arts bepaalt nu voor hem de dosis, niet hijzelf. Hij loopt tegen een dichte deur aan.. hoe kan hij dat veranderen? Wat zijn daarvoor de argumenten?