Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Sis88
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2024, 06:20

Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Sis88 »

Hoi,

Inmiddels heb ik sinds 2 jaar een trage schildklier. Volgens de arts sta ik goed ingesteld, maar ik voel me zeker nog niet zo. Enige tijd geleden heb ik me een half jaartje beter gevoel maar daarna zwakte het weer af. Ik voel me duizelig, pijn in mijn heupen, slaap slecht door en dus erg vroeg wakker, snel spierpijn en heb last van traag denken. Nog niet erg goed dus zou je denken.

Zou iemand me kunnen helpen met mijn setpoint bepalen?

Dank je wel!

Groetjes
Siska
Sis88
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2024, 06:20

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Sis88 »

Wellicht handig om alvast te weten, hierbij een rijtje waardes (uit hetzelfde lab). Heb er nog meer van voor deze data, echter komen deze uit een ander lab. Zijn die dan evengoed relevant?

30-10-23: TSH 0,52 FT4 17,3
17-03-23: TSH 0,79 FT4 16,5

T3 eveneens ook mee laten prikken, deze was net onder de normaalwaarde: 1,1

Dank voor het meedenken!
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek »

Hallo Sis, welkom!

Zet je ook je waarden erbij van 2 jaar geleden?
Dan heb ik toch iets meer om te vergelijken.

Verder is het beter je FT3 te laten prikken, in plaats van je T3.
Je grote voorraad T3 zwalkt in je lijf, beweegt veel meer, gaat alle kanten op, om je FT3 zo constant mogelijk te houden.
Die FT3 heb je nodig om je cellen tevreden te houden.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sis88
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2024, 06:20

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Sis88 »

Hoi Kiek,

Dank voor je reactie :). Ik heb even alle waarden gezocht die ik heb uit het verleden (dit is dus in een ander lab en bij sommigen zat ik nog niet aan de medicatie). Deze waardes zijn bepaald door de huisarts, de hierboven gestuurde zijn door de internist bepaald. Ik zei twee jaar, maar als ik de maanden terug tel is het pas gemiddeld 1,5 jaar. Excuus 🙃

Tsh 1.04 (geen FT4 geprikt) 16-01-23
Tsh 6,73 ft4 9,8 26-10-2022 (medicatie opgestart)
tsh 0,25 ft4 16,06 08-12-23

Daarbij had ik mijn internist gevraagd omtrent die vrije T3, maar daar wilde ze helaas niet aan mee werken..

Ik hoop dat je er iets mee kunt hoor!

Groetjes,
Siska
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek »

Hoi Sis,

Je lijkt wat overgedoseerd aan je set point te zien.
Dat klopt wel met je klachten.

Je set point verwacht een FT4 ergens bij ruim 13 pmol/l te zitten, met een TSH van ruim 1.5 mU/l.
Ik denk dat je beter 2 dagen geen dosis inneemt, en de 3de dag met de verlaagde dosis vervolgen.
Als je je na een week of 6 laat prikken, doe dat in de vroege ochtend > 24 uur na je laatste levothyroxine pil. Neem je levothyroxine mee, om na het prikken je dosis te slikken.

Hartelijke groet,
Kiek
Sis88.jpg
Sis88.jpg (39.43 KiB) 1606 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek »

Hallo Sis,

Via een ander kanaal vroeg je je af hoeveel verlaging dan zinvol is.
Mogelijk dat 10% à 15% al kan voldoen.
Dus eerst je huidige overmaat in je cellen even 2 dagen laten dalen, om vervolgens met een verlaagde dosis je hoeveelheid levothyroxine te vervolgen.
Hoeveel slikte je de afgelopen maanden?
Die hoeveelheid moet je wel handig kunnen maken met het door jou geslikte merk.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sis88
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2024, 06:20

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Sis88 »

Hoi Kiek,

Dank voor je reactie. Ik slikte 50 mg. Één tabletje dus. Dat wordt een gepriegel verwacht ik om dit met 10/15% te verminderen dus hier zal ik een creatieve oplossing voor moeten vinden. Afwegen wellicht? Zijn er andere pilletjes verkrijgbaar met kleinere hoeveelheden gezien het zulk precisie werk is om de juiste hoeveelheid te slikken?

Ik ben vandaag gestopt, morgen ook, en zal hopelijk daarna starten met een lagere hoeveelheid.

Groetjes,
Siska
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek »

Hallo Sis,

Je dosis van 50 µg had ik niet verwacht.
Dat is zo laag, dat het bij een doorsnee hypothyreoïdie niet zinvol is om te slikken.

Evenmin kan zo'n lage dosis van 50 µg 'tsh 0,25 ft4 16,06 08-12-23' de oorzaak zijn van je huidige subhypergolf (normale FT4 en te lage TSH).
Dit is productie uit je schildklierweefsel.
Zou het een terugkeer zijn van een thyreoïditis?
Heb je daar ervaring mee?
Overleg dan met je behandelaar om op 0 µg te blijven gedurende 6 weken.
En daarna prikken.
Want iets waarvan je teveel produceert, moet je niet extra voeden.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sis88
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2024, 06:20

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Sis88 »

Hoi Kiek,

Wat verlate reactie. Ik moest even over je laatste bericht nadenken. Soms vind ik de zoektocht ingewikkeld. Mede omdat de artsen telkens doen alsof er niets met je aan de hand is, terwijl ik dat zelf intern anders beleef natuurlijk.

Om op je vraag over thyreoïditis terug te komen: in eerste instantie, bij constatering, zei mijn huisarts dat het mogelijk een schikdklierontsteking kon zijn. Echter, ben ik vergeten wat het verdere beloop daarin is geweest. Alsin: ik ben toch medicatie gaan slikken en heb mijn (inmiddels) internist nooit over een thyreoïditis gehoord (wat helaas niks betekent).

Nog even voor mij als semi-leek zijnde: wat je bedoelt is dat er mogelijk sprake kan zijn van een zo hier en daar terugkerende ontsteking, en dat mijn medicatie in de tussentijd er voor zorgt dat wanneer die ontsteking weer voorbij is ik dus uit balans raak?

Dank hè Kiek, heel waardevol dit. Ik ga het zeker mijn internist voorleggen.

Groet, Siska
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek »

Hallo Siska,

De dosis van 50 µg kan nimmer de oorzaak zijn van een te lage TSH.
Daarom opperde ik een schildklierontsteking.

Zo'n lage dosis levothyroxine is zinloos vanwege de feedback van de schildklierorganisatie.
Of eigenlijk: iedere dosis minder dan 60 µg is bij een hypothyreoïdie zinloos voor de opbouw van een normale hoeveelheid T4.

Slik je nog steeds 50 µg?

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie