Onverklaarbare klachten - wat is mijn setpoint?

[Sis88]

Hoi Kiek,

Inmiddels ben ik zo’n kleine twee weken gestopt met slikken. Ik durf het er nog niet helemaal aan te linken maar mijn nachten zijn van standaard wakker worden om 05 nu naar uitslapen tot 07:30 gegaan. Ben heel benieuwd wat ik nog meer ga merken!

Ik vind het gek dat mijn internist me hier nooit over geïnformeerd heeft - dat zo’n lage dosis dus eigenlijk nooit zinvol is. Ze wilde eigenlijk ook niet prikken op Hashimoto maar hier heb ik op aangedrongen. Ze is er nog niet op terug gekomen maar wat ik in de bloed uitslagen terug zie lijkt er geen sprake van Hashimoto. Nog een aanwijzing dus dat het mogelijk een ontsteking is geweest in plaats van auto-immuun.
Heeft het slikken van de medicatie er dan in jouw ogen voor gezorgd dat ik iets aan het hyperen was qua waardes?

Ik ben heel benieuwd wat m’n bloeduitslagen gaan vertellen over een week of 4.

Groet!

[Kiek]

Bij een ontsteking wordt vaak meer geproduceerd dan nodig.
Ik fantaseer:
Het ontstoken schildklierweefsel is meer doorbloed, en net zoals bij een open ontstoken wond, zouden er zo ladinkjes schildklierhormoon in de bloedbaan uitgekotst kunnen worden die dus niet voldoen aan de strenge schildklierregelvoorschriften. Een tijdje hyperen is het gevolg.
Bij een schildklierontsteking is er dus weinig productiecontrole mogelijk.

Jouw internist is niet de enige die denkt dat een beetje schildklierhormoon goed werkt.
Dat denken ze allemaal.
Het zijn geen fysiologen die wél pogen de werking van de schildklierhuishouding - het feedbacksysteem- te doorgronden door de (ook bijbehorende) organen uit elkaar te rafelen.

Het is een gebied met heel veel witte vlekken.
Iedereen kan naar hartelust vertellen hoe het werkt, met plaatjes met gekleurde golven die lijken op zeezeilen met sprookjesachtige verhalen.

Omdat niet alleen ik, maar ook mijn familieleden afhankelijk zijn van levothyroxine, en ik zoveel kennislacunes ervoer, ben ik zelf gaan experimenteren. Dat heeft me geholpen. De rest is geschiedenis.

Inderdaad, een lage dosis is niet zinvol.
Het doet niets opbouwends.
Hooguit wat wildere waarden, zowel opwaarts als neerwaarts.
En patiënten hebben de indruk aandacht te krijgen.
Dat is natuurlijk ook wel wat waard.

Dag!
Kiek

[Sis88]

Hoi Kiek, ben ik weer.

Inmiddels wat weken zonder medicatie verder en vanmorgen nuchter geprikt. De uitslagen zijn binnen:
TSH 1,87
FT4 13,6

Dit zou prima moeten zijn binnen de waardes, toch? Echter moet ik zeggen zeggen dat ik me op sommige vlakken aardig beroerd voel: ontzettend vermoeid. Ging van weinig slapen naar soms hele lange nachten en weinig energie overdag. Vergeetachtig, duizelig. Dus ik ben even zoek waarom dit nu zo is, zou het toch een link met het stoppen van mijn medicatie kunnen zijn denk je?

Ik lees graag je mening. Heb er veel aan.

Groetjes,
Siska

[Sis88]

Bij een ontsteking wordt vaak meer geproduceerd dan nodig.
Ik fantaseer:
Het ontstoken schildklierweefsel is meer doorbloed, en net zoals bij een open ontstoken wond, zouden er zo ladinkjes schildklierhormoon in de bloedbaan uitgekotst kunnen worden die dus niet voldoen aan de strenge schildklierregelvoorschriften. Een tijdje hyperen is het gevolg.
Bij een schildklierontsteking is er dus weinig productiecontrole mogelijk.

Jouw internist is niet de enige die denkt dat een beetje schildklierhormoon goed werkt.
Dat denken ze allemaal.
Het zijn geen fysiologen die wél pogen de werking van de schildklierhuishouding - het feedbacksysteem- te doorgronden door de (ook bijbehorende) organen uit elkaar te rafelen.

Het is een gebied met heel veel witte vlekken.
Iedereen kan naar hartelust vertellen hoe het werkt, met plaatjes met gekleurde golven die lijken op zeezeilen met sprookjesachtige verhalen.

Omdat niet alleen ik, maar ook mijn familieleden afhankelijk zijn van levothyroxine, en ik zoveel kennislacunes ervoer, ben ik zelf gaan experimenteren. Dat heeft me geholpen. De rest is geschiedenis.

Inderdaad, een lage dosis is niet zinvol.
Het doet niets opbouwends.
Hooguit wat wildere waarden, zowel opwaarts als neerwaarts.
En patiënten hebben de indruk aandacht te krijgen.
Dat is natuurlijk ook wel wat waard.

Dag!
Kiek

Daarbij vind ik het wel zo netjes ook nog op bovenstaande te reageren. Je frustratie rondom internisten is voor velen van ons voelbaar. Ik vertrouw inmiddels meer op dit soort fora dan op een regulier arts, omdat ze zo beperkt gevoed worden met informatie. Fijn dat jij degene bent geweest voor jullie familie die het puzzeltje goed heeft weten te leggen door zelf veel kennis op te doen en te experimenteren.

Ik denk dat je absoluut gelijk had wat betreft mijn medicatie en kon je hypothese wat dat betreft goed volgen.

Nu nog hopen dat ik de rest van mijn klachten ga begrijpen en aan kan pakken. Ik twijfel ook om het tegen mijn internist te zeggen omdat ik wil dat hij me gewoon over 6 weken weer prikt .

[Kiek]

Hallo Sis,

Het is nauwelijks (=niet) voor te stellen dat je nieuwste schildklierpositie de reden is van je huidige onwelbevinden.
Je waarden bijeen laten zien dat je set point in de buurt ligt van de 13.5 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l. Dat is een relaxte positie.
Dit is ook in de buurt van je laatste labwaarden.
Bedenk dat je labwaarden geen moment stil staan. Ze zijn continu in beweging, rondom het set point.
De ene doet dat met milde golfjes TSH-FT4. De ander heeft meer krachtuitingen nodig waardoor hogere golven over 24 uur. Deze verschillen zijn het gevolg van de aangeboren instelling, dus unieke ontwikkeling en samenwerking van je hypofyse/hypothalamus.
Daarom heeft ieder mens een andere positie. En een andere verhouding van samenwerking binnen de hormoonhuishouding. Geen mens is hetzelfde.

Je schildklierhuishouding lijkt door een bepaalde reden een bepaalde periode van de rails te zijn geraakt.
En is waarschijnlijk nu weer soepel binnen de voegen gebracht.
Ik hoop dat deze ontwikkeling ervoor zorgt dat jij je binnenkort ook beter zult voelen.

Hartelijke groet,
Kiek