voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Caro63
Berichten: 4
Lid geworden op: 30 dec 2023, 18:00

voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Bericht door Caro63 »

Hoi,

Ik ben Caroline,60 jaar, ik had al heel lang een nodus in mijn linker-schildklier,maar in 2022 was hij zo groot dat ik er last van had als ik op mijn li-zij lag in bed.
Zat tegen mijn luchtpijp aan. Ik heb toen een echo en een paar puncties gehad die niet het gewenste resultaat hadden.
De nodus was inmiddels tussen de 4-6 cm en moest er toch uit samen met de schildklier. Dit is gebeurt begin maart 2022. Was goedaardig weefsel gelukkig.
Ging verder goed, maar moest wel 1x dgs 50mcg Thyrofix slikken.
Nu na bijna 2 jaar heb ik het gevoel dat ik af en toe moeite heb met slikken, vooral met brood of broodjes, net of het ergens blijft hangen.
Ook als ik mijn hoofd draai naar rechts heb ik het idee dat er iets dwars zit. En als ik op mijn li-zij lig moet ik mijn hoofd goed recht leggen anders wordt ik wakker van een soort snurkend geluid, net of iets dwarszit of afsluit in mijn strottehoofd.
Er is natuurlijk na de ingreep een flinke holte ontstaan maar het lijkt of de anatomie in mijn strottehoofd wat veranderd is, klinkt raar maar voelt zo.
Het kan ook zijn dat de re-kant is gaan groeien. Ik wil deze week naar de huisarts gaan. Moet deze week ook tsh en ft 4 laten prikken.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Bericht door Kiek »

Welkom Caroline,

De ingreep aan je schildklier heeft vast veel impact gehad op je welzijn.
Zo'n ingreep is niet niks, en je hormoonhuishouding is nu ook getroubleerd.

Je dosis van 50 µg is altijd te laag. Gemiddeld is een dosis voor een vrouw iets meer dan 100 µg, en de jongens doen er nog een schepje bovenop.
Door het achterliggend mechanisme/werking van je schildklierproductie is het onmogelijk om een beetje verdwenen schildklier te compenseren met een beetje levothyroxine.
Je kunt een schildklier die draait op feedbackwerking niet manoeuvreren door dit orgaan nu maar een beetje aan feedback te laten doen. 't Is alles of niets.
Zodra jij 's ochtends je dosis van 50 µg slikt, heeft je achterliggende schildklierhuishouding dat onmiddellijk in de gaten, en zal prompt de TSH doen dalen. Als je dus prikt nadat je je dosis geslikt hebt, dan krijg je een momentopname te zien die je onafhankelijke schildkliersysteem niet representeert.
Daarom is het van groot belang om je bloed pas te laten prikken 24 uur na je laatste dosis levothyroxine.
Neem je dosis mee naar het lab en slik het na het prikken.

Door je ingreep en je dosis van 50 µg heb je een chronisch tekort aan schildklierhormoon.
Ik ben benieuwd naar je waarden van voor en na je schildklieringreep.
En ik hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt over je schildkliernodussen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Caro63
Berichten: 4
Lid geworden op: 30 dec 2023, 18:00

Re: voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Bericht door Caro63 »

Hoi Kiek,

Ik ben tot september 2022 onder contr. gebleven van de internist, mijn uitslagen waren volgens haar prima en ik was tot dan goed ingesteld.
Ik ben toen overgegaan naar de huisarts.
Mijn uitslagen van voor de operatie zijn: TSH :maart 2015 4,0, 13 jan 2017 2,02, okt 2021 4,24.,
Vrije T4 :22 okt. 2021 15 pmol, 24 maart 2022 14,
NA de operatie: TSH: 24 maart 20222 4,7 , 1 juli 2022 4,77, 17 aug 2022 4,66, 30 septem. 2022 1,97, 25 april 2023 2,9.
Vrije t4: 1 juli 2022 13, 17 aug 2022 15, 30 sept 2022 18 .

gr. Caroline
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Bericht door Kiek »

Ik heb nog een Caro63 in de app.
Heb ik al eens iets met het set point gedaan?

Je waarden zijn moeilijk te duiden.
Laat je misschien op verschillende tijden je waarden prikken?
Zijn dit waarden uit één lab?


TSH :
maart 2015 4,0,
13 jan 2017 2,02,
okt 2021 4,24

Vrije T4 :
22 okt. 2021 15 pmol,
24 maart 2022 14,

NA de operatie:

TSH:
24 maart 2022 4,7 ,
1 juli 2022 4,77,
17 aug 2022 4,66,
30 septem. 2022 1,97,
25 april 2023 2,9.

Vrije t4 - TSH
1 juli 2022 13, - 4.77
17 aug 2022 15, - 4.66
30 sept 2022 18 . 1.97
25 april 2023 2,9.


Is er een reden dat de TSH's van de 2 laatste waarden lager zijn dan de vorige TSH's?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Caro63
Berichten: 4
Lid geworden op: 30 dec 2023, 18:00

Re: voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Bericht door Caro63 »

Wat bedoel je met set point?

Alle waarden zijn in het zelfde zkh lab geprikt.
ik laat altijd overdag/, s middags bloed prikken, mij niet vertelt dat het voor het slikken van het tablet moet.
Dit doen we nl. op het werk ook nooit bij clienten.

Op 2 maart 2022 is er 1 schildklier + flinke nodus verwijderd, vandaar andere waardes waarschijnlijk.
Voor de operatie slikte ik nooit schildkliermedicatie.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Bericht door Kiek »

Beste Caro,

Schildklierhormonen bewegen zich in een bepaald vast ritme gedurende 24 uur.
Zo is in de late avond/voornacht de TSH het hoogst, en de FT4 volgt snel na deze stimulans.
Vervolgens zakt de TSH om in de middag het laagste punt te bereiken. De FT4 volgt.

Ieder mens heeft een eigen ritmiek.
De stijgingen en dalingen worden bepaald door de biologische klok van de hypothalamus/hypofyse.
Daarbij is sprake van een feedforward van de stijgende TRH, waarna ook de TSH stijgt.
Hierdoor wordt de schildklier gestimuleerd tot arbeid.

Als ook maar één van deze organen niet mee kan werken met de aangeboren productievereiste, dan zit er niets anders op dat de hele productie in te vullen met levothyroxine (LT4).
Een beetje LT4 is nooit genoeg. Dan blijft de onderbroken feedforward doorgaan met doelloos zwalken.
Een beetje levothyroxine, zoals 50 µg levothyroxine, is nimmer genoeg.
En kán ook nooit genoeg zijn.

Bij de productie van gezonde schildklierhormonen is de tijd een belangrijk gegeven.
Schildklierhormonen stijgen en dalen gedurende 24 uur: 's avonds/'s nachts hoogste TSH - waarna hoogste FT4.

Als mensen afhankelijk worden van levothyroxine dan krijg je een slikritme: om 07.00 's ochtends slikken -> ca. 09.00 of 10.00 uur of 11.00 uur de hoogste FT4 van de dag met de laagste TSH van die dag. De rest van de dag zal de TSH stijgen en de FT4 dalen tot de volgende ochtend een nieuw slikmoment aanbreekt.

Laat daarom altijd je waarden op hetzelfde uur, onder dezelfde condities prikken.
Pas dan kun je je waarden vergelijken.

De meeste labs kennen de schildklierritmiek wel. En de consequenties voor de schildklierwaarden.
Voor de juiste behandeling is het belangrijk dat iedereen zich daarvan bewust is.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Je schrijft dat op 2 maart 2022 1 schildklier + flinke nodus verwijderd is. Bedoel dat er een schildklierhelft waarbij een flinke nodus verwijderd werd?
Dan zou je nog de andere helft hebben die flink produceert?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Caro63
Berichten: 4
Lid geworden op: 30 dec 2023, 18:00

Re: voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Bericht door Caro63 »

Beste Kiek,

Ja, ik heb inderdaad nog 1 schildklier over die zeer waarschijnlijk nog werkt.

Maar dit hele verhaal over TSH en Ft 4 heb ik nog nooit gehoord van een internist/ endocrinoloog, ik laat altijd in de middag bloed prikken omdat dit goed uitkomt, geen analist of iemand van het priklab die hier iets van zegt.

Maar het ging mij op dit forum meer om reacties van mensen die ook ge-opereerd zijn om de dezelfde reden, dus een flinke nodus van 4-6 cm en waarbij tegelijk ook 1 schildklier verwijderd is.

Met vr. groet, Caroline
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen en nu slikklachten na operatie van 2 jaar geleden

Bericht door Kiek »

Beste Caroline,

Terecht dat je meer info zoekt voor je klachten.
Dit forum vindt het ook belangrijk dat mensen zelf op zoek gaan naar behandelkennis, omdat jij je hele leven vastzit aan een halve schildklier. Jij bouwt kennis op die je in de praktijk kunt gebruiken ten behoeve van het leven met een halve schildklier. Je dokter met kennis over jouw situatie verhuist vast eens een keer. Jij houdt jouw specifieke opgebouwde kennis altijd bij je.
Onze ervaring is dat in de praktijk blijkt dat mensen slecht worden voorgelicht over de eigenschappen en mogelijkheden van levothyroxine. Die kennis is voor gebruikers van groot belang. Het gaat hier met name over het streven naar een goede kwaliteit van leven. Want jij slikt levothyroxine, en je dokter niet.

Iets over de vorm van je schildklier, omwille van de duidelijkheid:
Mensen worden geboren met één schildklier bestaande uit twee kwabben die met elkaar verbonden zijn (isthmus -> verbinding tussen de twee schildklierkwabben).
Bij jou is dus één schildklierkwab verwijderd.

Bij toeval heb ik zelf een flinke nodus met erbij een paar flubbers gehad.
Ik had geen idee van het bestaan ervan.
Iemand anders wees me op m'n verdikte hals.
Lab wees uit dat ik een forse hypothyreoïdie had.
Na start met levothyroxine slonk(en) de nodus(sen), en nu, na zowat 30 jaar, is er nog steeds een rommeltje slappe flubbers over. Ik heb er gelukkig geen last van.

Waarom vraag je geen verwijzing naar een KNO-arts om meer duidelijkheid te krijgen over je klachten?

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie