Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Fiat
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 jun 2014, 08:31

Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Fiat »

Hallo allemaal,

Ik ben alweer een poosje bekend met Hashimoto. Omdat ik restklachten hield, ben ik begonnen met Cytomel. Daarmee voel ik me stukken beter.
Nu overwegen we gezinsuitbreiding, en ik weet dat ik hiervoor moet stoppen met Cytomel.
Omdat ik graag een goede afweging wil maken of ik het er wel of niet voor over heb, ben ik benieuwd naar ervaringsverhalen van mensen die stopten met Cytomel, hetzij vanwege een zwangerschap, hetzij vanwege iets anders.

Hoe voelde je je, hoe lang hield de ellende aan na de zwangerschap, mag je tijdens de borstvoedingsperiode eigenlijk cytomel slikken, enzovoorts?

Ik neig ernaar de gezinsuitbreiding helemaal niet te willen, omdat ik bang ben voor een episode van 2 jaar moe, moe, moe. Dat heb ik al eens gehad, voordat ik aan de Cytomel begon, en ik werd er behoorlijk gefrustreerd van...

Groeten Fiat
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Kiek »

Hallo Fiat,

Wat leuk dat je een kinderwens hebt!
Dan wordt inderdaad stoppen met Cytomel voorgeschreven.

Cytomel geeft namelijk onnatuurlijke pieken in het bloed.
Dat is met de huidige beschikbare T3-pillen/poeders niet te voorkomen.
En die pieken zijn niet goed voor een baby in wording.
Die moet zich in je buik ontwikkelen met een gestaag niveau van allerlei belangrijke stoffen.

Daarnaast zorgt de T3 voor daling van jouw normale FT4-niveau.
Terwijl die FT4 echt belangrijk is voor de baby.

Natuurlijk wil je de best mogelijke uitgangspositie voor een baby-in-wording.
Maar het is ook eng om de Cytomel te stoppen.
Als je op tijd je T4 en je T3 bijstelt, dan valt het stoppen erg mee.
Ik heb het ook gedaan. Niet voor een baby, maar voor een operatie.
Het is me 100% meegevallen.

Misschien kan ik je helpen om je dosering bij te stellen.
Hoeveel T4 gebruik je, en hoeveel T3?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fiat
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 jun 2014, 08:31

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Fiat »

Hoi Kiek,

Momenteel slik ik 112,5 mcg Thyrax en 25 mcg Cytomel, verdeeld over de ochtend en avond (7u en 18u).
Ik heb al twee kinderen, dus vandaar de grote vraag of ik het stoppen met cytomel er wel voor over heb, als ik van tevoren met redelijke zekerheid weet dat het me heel veel ellende gaat opleveren.
De periode zonder Cytomel ligt me nog redelijk vers in het geheugen. 8-)

Mijn tsh is uiteraard minder dan 0,01, de laatste keer bloedprikken in mei was de t3=3,8 en de t4=18.
Met deze waarden voel ik me beter dan toen ik nog geen cytomel slikte, in 2010 zat de t3 bijv. op 1,5, en de t4 op11.
Mijn grootste bezorgdheid is dat de t3-waarde keldert, en dat ik me weer ontzettend me ga voelen. Maar ik heb wel eens begrepen, dat dat niet per se hoeft te gebeuren, vandaar mijn benieuwdheid naar ervaringsverhalen!

Dank!

Fiat
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Kiek »

Ik heb allerlei variaties en verhoudingen geslikt van T4 en T3.
Mijn conclusie is dat het niet uitmaakt of je een synthetisch of dierlijk product gebruikt.
De verhouding T4/T3 was voor mij leidend.
Toen ik na ca. 5 jaar stopte met T3 koste me dat geen moeite.
Ik paste dan blijkbaar ook in het typisch doorsnee plaatje van de theorie.

Je verhouding T4/T3 is mensenvreemd, Fiat.
Die komt wel overeen van enkele van de zoogdieren.
Reken maar uit:

Jij gebruikt 112,50 µg T4 en 25 µg T3:
daarvan wordt opgenomen: 75% van T4 en vrijwel 100% van T3.
Blijft effectief over: 85 µg T4 en 25 µg T3.
Een verhouding van 3.4 op 1

De mens heeft een verhouding van ca. 11: 1, gecorrigeerd naar levothyroxine ongeveer ca. 15 : 1.
We weten dat enkele zoogdieren een verhouding hebben van ca. 4 op 1.
Dat is bijvoorbeeld ook de verhouding van Armour Thyroid. Een thyreoïdum van varkensschildklieren.

Logisch dat je je met de waarden uit 2010 niet lekker voelde. Dat zijn typische waarden die passen bij mensen die nog volop aan het instellen zijn.

Nu lijk je overgedoseerd. Je FT4 toont in verhouding met de door jou gebruikte hoeveelheid Cytomel een te hoog niveau: je lijf is niet meer in staat de overmaat af te voeren.
En voor veel mensen is die staat wel prettig.
Maar ook verslavend, zei ooit een prof. endocrinologie.

Angst dempt kritisch vermogen.
Laat je daar niet door leiden.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fiat
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 jun 2014, 08:31

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Fiat »

Hallo Kiek,

Bedankt voor je reactie!
Op ervaringsniveau is het zo dat ik me sinds ik miv maart 2013 Cytomel slik, eindelijk weer een leven heb.
Dus momenteel een te hoog T4... het zal. En verslavend... dat zal ook.
Maar voor mij staat mijn kwaliteit van leven voorop, en die is met rasse schreden verbeterd dankzij Cytomel.

Natuurlijk ga ik wel voorleggen aan de internist wat jij hier zegt (Wolffenbuttel in Groningen), maar gezien de staat waarin ik verkeerde toen ik bij hem terecht kwam voor een 2nd opinion en de kwaliteit van leven die ik heb sinds ik deze dosering gebruik, ben ik geneigd om andere redenen dan een zwangerschap niets te willen wijzigen aan die dosering. Dat kun je angst noemen inderdaad, maar het is ook gewoon een rationele afweging met voors en tegens.

Welke dosering vind jij logischer als ik vragen mag? Een lagere Thyraxdosering? Het is inderdaad zo dat ik de Cytomel bovenop de dosering Thyrax kreeg, hier is niks vanaf gegaan.

Ik zou thuis even moeten nakijken wat mijn waarden in de afgelopen jaren waren, want sinds 2010 heb ik natuurlijk nog wel vaker bloedonderzoek gehad. Misschien dat je daar nog wat over zou willen zeggen dan?
Maar... ft4=18 is toch prima binnen de referentiewaarden?

Groet Fiat
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Jenny »

Fiat,

Het doet me genoegen te lezen dat jij zo'n baat hebt bij Cytomel. Ook mijn ervaring is positief, ik ben begonnen tijdens de combinatietherapie bij de ziekte van Graves en ben -op een korte periode na- nooit meer gestopt. Het wachten is op een time release T3 pil, dan zijn alle problemen de wereld uit. In Amerika schijnt die pil er al te zijn, onder de naam Thyromax.
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door laura »

Naar Thyromax is onderzoek gedaan. Of daar werkelijk onze gewenste slow release T3 uitkomt?

Veelbelovend is de facebookpagina niet: https://www.facebook.com/pages/Thyromax/440706329340536

Het begin gaf nog wel hoop:
- http://schildkliertje.blogspot.nl/2013/ ... aagde.html
- http://www.schildklierorganisaties.nl/a ... 61bN7H5Qcs
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Kiek »

Hallo Fiat,

Je gebruikt voor je Hashimoto 112,50 µg levothyroxine en 25 µg Cytomel.
De 25 µg T3 bovenop je toenmalige dosering van 112, 50 T4, met een T3 van 1.5 nmol/l.

Misschien handig om te weten dat deze twee middelen, Thyrax en Cytomel, chronisch met elkaar corresponderen.
Als zonder wijziging van dosis Thyrax zo'n hoeveelheid Cytomel voor het eerst toegevoegd wordt, dan zal de FT4 fors dalen.
Want je hebt niet zoveel Thyrax/T4 nodig om om te zetten in T3, omdat je de T3 via een pil binnenkrijgt.
Die twee, de T4 en de T3, hebben in normale situaties ook fors verschillende halfwaardetijden: resp. 7 dagen en 21 uur.
Hou ook daarmee rekening als je wijziging van dosering overweegt.

Referentiewaarden zijn gemiddelde waarden zoals gezien worden bij mensen met een gezond schildkliersysteem, en dus ook met een gezonde verhouding van T4 en T3.
Jij hebt te maken met jouw individuele ref.-waarden, en daarnaast worden diezelfde ref.-waarden gemanipuleerd door je dosering van T4 en T3.
Artsen kunnen niet beweren: mevrouw, meneer: uw waarden vallen binnen de referentie, dus alles is prima.

Met jouw huidige dosering pleeg je roofbouw op je lijf.
Je zou de Cytomel eens kunnen halveren in overleg met het UMCG.

Hieronder zal ik een voorbeeldschema schetsen.
Laat eerst je avonddosering Cytomel staan.
En n i e t de levothyroxine omlaag.
De levothyroxine moet weer te mogelijkheid krijgen zich om te zetten in T3.

Na die stap zou je na een maand de levothyroxine kunnen verhogen naar 125 µg of 137,50 µg en de Cytomel opnieuw halveren naar 6,25 µg 's ochtends.
Dan kom je in normalere verhoudingen terecht.
De laatste 6,25 µg Cytomel zou je na een maand kunnen laten staan, als je gelijktijdig de levothyroxine wederom verhoogd naar b.v. 150 µg, of 162,50 µg.
Die verhogingen levothyroxine hangen ook af van je bloedwaarden, de TSH en FT4, en van je welbevinden.

Belangrijk is om zoveel mogelijk te weten te komen over T4 en T3.
De richtlijn is te vinden op http://www.karger.com/Article/FullText/339444, een artikel uit 2012.
Volgens mij zou het UMCG deze richtlijn ook moeten kennen.

Succes en sterkte met je beslissingen!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fiat
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 jun 2014, 08:31

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Fiat »

@Suze, kiek, Jenny
Fijn dat jullie meedenken. Voor de volledigheid plak ik hier ook nog even de bloedwaarden in van toen ik alleen Thyrax slikte.

datum tsh fy4 Thyrax
06-01-2012 2.5 13 Wordt 100μg huisarts
02-03-2012 0.31 18.2 Blijft 100μg huisarts
29-05-2012 1.6 16.4 Wordt 125μg huisarts
24-07-2012 0.1 21.3 Wordt 112,5μg
04-09-2012 0.49 16.1
16-10-2012 0.43 18.2 Wordt 106,25μg huisarts

Voor 2012 was ik onder behandeling bij de internist in het plaatselijke ziekenhuis, omdat ik twee kinderen kreeg tussen 2009 en 2012.
Toen de restklachten na de laatste bevalling in 2011 aanhielden, wimpelde deze internist dat weg met een: misschien moet u eens denken aan CVS?
Om me vervolgens terug te verwijzen naar de huisarts.
Ondanks pogingen de pogingen van mij en de huisarts om te finetunen met Thyrax, bleef de vermoeidheid.
Toen ik 125 mcg slikte, kelderde de TSH-waarde en steeg de ft4, maar voelde ik me niet beter.
Hebben we toen iets over het hoofd gezien? Hadden we de TSH gewoon nog meer moeten onderdrukken, in de hoop dat dat een hogere ft4 zou opleveren?

In november 2012 ben ik voor het eerst naar Groningen gegaan. Daar constateerde men dat de omzetting t4->t3 niet goed verloopt, een uitspraak die gebaseerd was op bloeduitslagen uit 2011 en 2012. In augustus 2011 bijv. waren de waarden tsh 0.05, ft4 19.3 en T3 1.6 bij een thyraxdosering van 75 mcg. In 212, bij 106,25 Thyrax, waren de waarden tsh 0,445, ft4 20,1 en FT3 4,0.

Toch hebben we allereerst naar andere manieren van verbetering gezocht, bijv. vitamine D en B12. Het hielp allemaal helemaal niks, en na een halfjaar ben ik dan toch maar overstag gegaan om Cytomel bij te slikken. Ik had dit vanwege de onnatuurlijke afgifte en de onbekendheid van de langetermijneffecten liever niet gewild.
Ik heb me er toentertijd inderdaad wel over verwonderd dat de Cytomel er gewoon bij kwam, en dat niets af ging van de Thyrax. Maar ik was inmiddels ook zo murw van alle dingen die ik had geprobeerd, dat ik niet zoveel puf meer had om me daar nog erg druk over te maken. Dat komt nu pas weer.

Hoe dan ook, je begrijpt misschien dat ik niet meteen sta te juichen bij het idee van alleen Thyrax. Maar goed, in sommige gevallen is het onvermijdelijk, zoals inderdaad bij zwangerschap. Kiek, kun jij me zeggen wat me zou moeten voorstellen bij de ontwikkeling van de bloedwaarden als ik op zo'n hoge dosering Thyrax zou komen zitten? Het hoogste dat ik ooit geslikt heb is 125, tijdens zwangerschap. Maar misschien was dat achteraf gezien wel gewoon te weinig dan?

Groet Fiat
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Kiek »

datum tsh fy4 Thyrax
06-01-2012 2.5 13 Wordt 100μg huisarts
02-03-2012 0.31 18.2 Blijft 100μg huisarts
29-05-2012 1.6 16.4 Wordt 125μg huisarts
24-07-2012 0.1 21.3 Wordt 112,5μg
04-09-2012 0.49 16.1
16-10-2012 0.43 18.2 Wordt 106,25μg huisarts
Hallo Fiat,

Natuurlijk zoek je verder als je restklachten blijft houden.
En natuurlijk probeer je dan Cytomel uit.
Zo startte ik ook met Cytomel.
Het uitgangspunt is dat waarden een stabiel niveau vertonen.
Jouw waarden waren (nog) niet stabiel.

Ik ga ervan uit dat je de Thyrax met ijzeren regelmaat slikt.

In augustus 2011 heb je een TSH van 0.05 mU/l met een FT4 van 19.3 pmol/l met slechts 75 µg Thyrax.
Dat wil zeggen dat jouw schildklier in die periode nog voor een flink deel werkte. Die 75 µg Thyrax was toen te hoog. Mogelijk ben je zeer slank gebouwd en niet zo groot. Dan heb je gemiddeld ook minder Thyrax nodig.
Zomer 2012 laat zien dat er nog steeds geen stabiliteit is opgetreden. Zo zijn verschillende tegengestelde reacties te zien op verschillende hoeveelheden T4/Thyrax.

De artsen hadden in deze situatie kunnen zeggen: ‘Mevrouw, het is logisch dat u zich zo rot voelt. Dat komt door het mogelijke ontstekingsproces en daardoor ontregeling van uw schildklier. Dat proces is bij u nog volop aan de gang. We blijven u om de zes weken zien. Uw dosis wordt bijgesteld aan de hand van de TSH/FT4. Heb geduld!’

Misschien heeft het UMCG de onderzoeksmogelijkheid om de foute genetische variant van de deiodinase (=omzetting) bij jou te bekijken? En misschien kwam er toen uit dat jij dat lastige gen hebt?
Je T3 toont in ieder geval met 1.6 nmol/l een normale waarde.

Ik ga ervan uit dat de 125 µg Thyrax tijdens je zangerschap toen een juiste dosering is geweest.
De dosering hoeft niet gelijk te zijn bij een volgende zwangerschap. Je bent immers weer een jaartje ouder. Dat wil zeggen dat de omstandigheden gewijzigd zijn.
Dosering is ook afhankelijk van leefwijze, voeding, ziekten, medicijnen, etc.
Daarentegen heeft de combinatie TSH/FT4 wel een unieke en standvastige relatie, die slechts licht verschuift naarmate de leeftijd vordert, bij zwangerschap, en bijvoorbeeld ook bij gebruik van T3/Cytomel.

Vriendelijke groet,
Kiek

PS:
Altijd TSH/FT4 laten prikken in hetzelfde lab, ’s ochtends heel vroeg, zonder Thyrax/Cytomel.
Pas dan zijn je TSH/FT4 goed met elkaar te vergelijken.
Want zoveel mogelijk dezelfde omstandigheden.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie