Discussie over EPD/LSP/ICT

Met discussie over van alles dat met zorg en schildklier te maken heeft. Over het omgaan met partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport.
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 254
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door Jenny »

Ik was altijd tegen het EPD, had veel negatieve dingen over gehoord. Ik had dus ook geen toestemming gegeven aan mijn huisarts en apotheker om mijn ziekenhuis dossier in te zien. Daar ben ik van terug gekomen. Ik mankeer momenteel zoveel (meer dan mijn schildklier) dat het lastig is als mijn huisarts niet mee kan kijken. Dat was niet in mijn belang. Ook de apotheker heb ik toestemming gegeven, want anders moest ik steeds bij de dienstdoende apotheek al mijn medicijnen laten invoeren. Heel lastig en duurde lang, want inmiddels gebruik ik erg veel medicijnen.

Ik vind het dus geen probleem meer wanneer er een landelijk of Europees patiëntendossier zou komen. Denk ook aan alle vluchtelingen waar Nederland nu mee te maken heeft. Daar zitten ook zieken bij. Maar je moet zelf wel de regie kunnen behouden, zoals in het artikel staat. Prima!
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Kiek
Berichten: 5647
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door Kiek »

Hallo Jenny,

Ik begrijp je heel goed.
Maar zelfs het voeren van je eigen regie kan ingewikkeld worden.

De dwangmaatregelen bij toenemende afhankelijkheid van medicijnen om je te voegen naar de luimen van dit verwerpelijk systeem, is zenuwslopend en ziekmakend.

Afhankelijkheid van medicijnen geeft bijvoorbeeld bij verhuizing naar een andere stad (dit overkwam mij de afgelopen maand) een stapel aan gezondheidspaperassen die ingevuld moeten worden, en veel 'verplichte' maatregelen. Bijzonder is de toenemende infantilisering (apotheek: hoeveel pilletjes heeft u nog in huis, mevrouw?).

Of nog erger. Doordat je deze medicatiegegevens overlaat aan de automatisering loop je ernstig risico.
Nog niet zo heel erg lang geleden werd ik opgenomen, verruilde men mijn identiteit met die van een andere mevrouw, en zo ook mijn medicatie. Pillen werden gewijzigd. Op mijn vragen hierover werd mij duidelijk gemaakt dat dit mijn pillen waren, want het stond in mijn status.
De status werd mij getoond. Deze bleek van een andere mevrouw.
Achteraf bleef deze statustoestand aan mijn eigen toestand plakken:
de volgende nacht bleek de wisseling n i e t gewijzigd te zijn.
Ook na ontslag stond in de papieren de diagnose en behandeling van de andere mevrouw.
Deze wisseling heeft mij maandenlang vervolgd.

Automatisering in het kader van een "betere zorg en veiligheid" voor de patiënt noemt men het EPD.
Verwerpelijk is dat verzekeringen de gegevens kunnen inzien en kunnen besluiten de premie te verhogen of je zelfs niet meer te verzekeren.
En levensgevaarlijk omdat foute medicatie achteloos kan worden toegepast zonder mogelijkheid dit te corrigeren.

Om het lange verhaal te verkorten:
Het EPD kan dodelijker zijn dan de intentie.
De gegevens zijn onbeschermd, en toegankelijk.
Het EPD is en blijft maatschappelijk en sociaal een verwerpelijk instrument.

Helaas word ik ook gedwongen mij over te geven aan deze doldwaze praktijken.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3462
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door laura »

Toestemming voor ieder buisje bloed?
Ned Tijdschr Geneeskd. 2022;166:D6800

Een nieuw wetsvoorstel geeft patiënten binnenkort mogelijk steviger zeggenschap over lichaamsmateriaal dat in de zorg is afgenomen. Onder die nieuwe wetgeving is in de meeste gevallen actieve geïnformeerde toestemming nodig. Een goede ontwikkeling?

De roodgelakte teennagels, die waren labassistent Mary Kubicek het meest opgevallen toen zij wat cervixweefsel afnam bij Henrietta Lacks, de 31-jarige vrouw wier cellen de basis vormden van de ‘onsterfelijke’ HeLa-cellijn. Lacks overleed in 1951 aan de gevolgen van een cervixcarcinoom. Haar cellen leven nog altijd voort en worden nog veelvuldig gebruikt voor onderzoek. Lacks heeft hiervoor nooit toestemming gegeven, en ook haar nabestaanden wisten tot in de jaren 70 van niets. Zij voelden zich nog jarenlang miskend.

Onderzoek met de cellen van Henrietta Lacks verliep op meerdere manieren anders dan tegenwoordig het geval zou zijn. Zo raakte haar identiteit na verloop van tijd bekend, was er geen vooraf getoetst onderzoeksprotocol en is haar DNA inmiddels volledig gesequencet. Daarnaast was Lacks niet om toestemming gevraagd. Voor actieve geïnformeerde toestemming gelden inmiddels andere ethische standaarden, al is daar ook nu nog niet altijd wetgeving voor. Binnenkort komt daar mogelijk verandering in. Gaat het hier vooral om een juridisch-ethisch dilemma? Dan wel een met implicaties voor de klinische praktijk. Artsen en onderzoekers mogen afgenomen lichaamsmateriaal dan alleen nog bij uitzondering zonder toestemming bewaren voor toekomstig onderzoek.

Lees verder: https://www.ntvg.nl/artikelen/toestemmi ... isje-bloed
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie