even voorstellen, en medicatievraag

[Coletta]

Goedenavond allemaal, ik weet sinds begin 2014 dat mijn schildklier te traag werkt. Inmiddels met uitgebreidere bloedtesten is de conclusie dat het waarschijnlijk Hashimoto is.
Ik slikte sinds mei 2014 0,075mg Thyrax en 6,25mg Cytomel. Dat gaf een poos een duidelijke verbetering, mijn basis-energieniveau ging omhoog en was stabieler, ik was optimistischer en actiever.
Eigenlijk ongemerkt is dat ook weer achteruit gegaan, met name de energie, maar ook stemmingswisselingen namen sterk toe. Dat golfde, waardoor ik dacht dat het een hormonaal probleem was.
Toen de 'pieken' en 'dalen' echt belemmerende vormen aannamen ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan, die me naar een orthomoleculair arts doorverwees. We hebben een aantal tests gedaan, gebaseerd op de combinatie van symptomen die ik beschreven heb.
Hormonaal rommelt er inderdaad wat, want ik blijk in de aanloop naar de menopauze beland te zijn. Naast de auto-immuniteit in mijn schildklier blijkt dat ook in mijn darmen te spelen, waardoor ik 'leaky gut' (lekkende darmen, doorlaatbare darmwand) heb. Dat speelt een rol bij het te hoge histaminegehalte in mijn lichaam; daarvoor heb ik inmiddels mijn voedingspatroon drastisch aangepast en weet ik dat ik stress zoveel mogelijk moet voorkomen (maakt ook histamine vrij namelijk). Ik slik o.a. vitamine C, D en een multivitamine die ook past bij het totaalplaatje, alles op voorschrift van mijn orthomoleculair arts.
Ook mijn schildkliermedicatie heb ik inmiddels opgehoogd, in goed overleg met de huisarts doe ik dat op dit moment in eigen beheer. Ik ben nog op zoek naar een goede internist/endocrinoloog, het liefst iemand die iets breder kijkt, bijvoorbeeld antroposofisch, maar in elk geval die meedenkt, die mij als 'patiënt' als belangrijke speler voor mijn eigen gezondheid ziet. Tips zijn welkom

Een tip op de facebookpagina brengt me op dit forum. Kiek, jij wordt genoemd als ervaren meedenker bij waardes en hoeveelheden medicatie, ik zou het fijn vinden als je eens wilt kijken wat je vindt van mijn huidige (en daaraan voorafgaande) instelling.
Mijn laatste waarden zijn van 6-1-2015:
TSH 10
FT4 10,3
T3 1,4
TSH Receptor 0,47
TPO Antistoffen 346

Op dat moment slikte ik dus 0,075mg Thyrax en 6,25mg Cytomel. Ik begreep op Facebook dat het bij ophogen slimmer is om de Cytomel te staken, dat heb ik ook gedaan.
Ik heb nu twee weken 0,1mg Thyrax geslikt, en vervolgens (morgen) twee weken 0,125mg (5 blauwe).

Het ophogen is goed verlopen, ik heb geen onrustige klachten gehad zoals in het begin met instellen. Ik heb duidelijk meer energie, ook op momenten dat de symptomen van histamine merkbaar zijn is de basis daaronder sterker dan voorheen. Wel heb ik nog behoorlijk veel last van stramme en pijnlijke spieren en (heup)gewrichten, regelmatig een brok in mijn keel, en schieten de stemmingen soms nog rap naar beneden. Mijn zicht is beter geworden; voorheen had ik rechts veel last van stervormen in beeld bij verlichting, maar ook bewegend, haperend beeld en dofheid aan de rand van mijn blikveld. (vorig jaar werd staar geconstateerd en ben ik twee keer daaraan geopereerd, maar bleef veel restklachten houden, die niet aan het oog toe te schrijven waren volgens de oogarts. Nu denk ik dat dat inderdaad samenhang zal hebben met schildklier en histamineniveau mogelijk.)
Gevoelsmatig zou ik nog een stap verder willen ophogen met Thyrax, dus naar 0,15mg (6 blauwe). Is dat een logische stap, met deze waarden?

Dank alvast!

[Kiek]

Hallo Coletta, en welkom!

Schildklierwaarden zijn voor ieder mens verschillend. Net zoals een vingerafdruk.
Daarom lijkt het me ingewikkeld om al vanaf het begin je beleid met schildklierhormonen zelf te moeten rooien, zonder supervisie/begeleiding van een arts.
Dat valt zeker niet mee.
Je kick-start in mei 2014 met 75 µg Thyrax en 6,25 µg Cytomel lijkt niet best.
Met name Cytomel heeft een kortdurend stimulerend effect.
Maar je krijgt daarbij ook onnatuurlijke pieken en dalen van de schildklierhormonen.
Dit laatste is geen doel. En de negatieve effecten voor veel mensen voelbaar.

Wat is er gebeurd?
Het is belangrijk om het verloop van je schildklierwaarden te kennen om iets meer te kunnen zeggen over jouw specifieke schildklierhormooninstelling.
Wat waren je TSH/FT4-waarden voordat je startte met deze combinatie? En hoe reageerden de TSH/FT4 op je dosis Thyrax/Cytomel?
Over je laatste TSH/FT4 valt alleen te zeggen dat er geen logisch verband is tussen deze twee waarden.

Zorg dat je je TSH/FT4-waarden 's ochtends vroeg laat bepalen, nuchter, zonder Thyrax, zo vroeg mogelijk, in hetzelfde lab.
Pas dan zijn je TSH/FT4-waarden met elkaar te vergelijken.
Er is een grote variatie in normaalwaarden van laboratoria.
Wat zijn de normaalwaarden van jouw lab van TSH en FT4?

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Ik ben geen arts. Omdat in mijn familie veel mensen zijn met een niet-werkende schildklier ben ik geïnteresseerd geraakt in veel wat met de schildklier te maken heeft. Met name in de behandeling ervan.

[Coletta]

Hai Kiek,

dank je wel voor je reactie. Ik weet dat je geen arts bent hoor, ik zal mijn eigen verstand, ervaring en huisarts gewoon serieus blijven nemen!

Ik ben denk ik niet helemaal duidelijk geweest. In december 2013 heeft mijn huisarts vastgesteld dat mijn schildklier te traag werkte. Zij is ook degene die de eerste maanden mijn medicatie heeft voorgeschreven. Dat ging geleidelijk aan, ook omdat ik behoorlijk sterk reageerde op zelfs een halfje verhoging (veel onrust in mijn lichaam, hypergevoel). Ik kan de stappen niet meer exact terughalen, maar echt mondjesmaat hoor.
Omdat er klachten bleven, die zowel met schildklier als PMS of menopauze samen leken te gaan, heeft zij me doorverwezen naar de Vrouwenpoli. Daar heb ik vervolgens de Cytomel er bij gekregen, begin april 2014. Ik ben een poosje bij die poli geweest, en vervolgens weer teruggekeerd naar mijn huisart. Omdat ik zelf het idee had dat ik goed ingesteld was en dacht dat de andere klachten een andere oorzaak hadden, was er noch voor mij, noch voor mijn huisarts aanleiding om een andere specialist op te zoeken.

Ik doe het dus niet vanaf het begin zelf, en ook nu gaat alles in goede samenspraak met de huisarts. Daar is een orthomoleculair arts bij gekomen, die ook in contact staat met mijn huisarts, en die naar het geheel van klachten kijkt, op basis van (bloed)tests. Zij neemt daarbij ook de schildklier 'mee'. Haar voorstel was een natuurlijk schildklierhormoon toe voegen, wat ik met haar besproken heb en afgesproken dat niet te doen. Het leek me niet prettig en goed om dan vervolgens bij haar met dat middel te werken, naast de Thyrax, en bij een eventuele specialist met de reguliere middelen, die waarschijnlijk geen waarde toekent aan het andere circuit. Daarom nu afgesproken dat ik op zoek ga naar de naam van een goede endocrinoloog, dan verwijst mijn huisarts me daarnaar.

Overigens ben ik ook lange tijd goed afgesteld geweest, althans, werkte de combinatie voor mij wel. Door de verdergaande veranderingen in mijn lijf, en waarschijnlijk de verdere achteruitgang van de schildklierwerking is het niet meer voldoende in elk geval.

Ik hoop dat je wat hebt aan de waarden die ik heb verzameld:

Normaalwaarden:
TSH 4,0-7,8
FT4 10,0-23,0
T3 1,3-2,7
rT3 1/10e van waarde T3
TSH Receptor 1,0
TPO Antistoffen ,17

13-12-13
TSH 16
FT4 7,9

opbouw Thyrax vanaf half december, ik weet niet hoeveel ik hier precies slikte
5-2-14
TSH 0,49
FT4 20,2

nog steeds alleen Thyrax. Ik denk dat mijn dosis toen 3,5 blauwe was.
26-3-14
TSH 11
FT4 9,6
T3 1,3
rT3 0,19

Na 26-3 gestart met Cytomel; 3 blauwe Thyrax (75µg) en 6,25µg.
3-6-14
TSH 12
FT4 11,5
T3 1,7

3-9-14
TSH 2,3
FT4 16.3
T3 2,9
TSH Receptor 0,54
TPO Antistoffen 377

6-1-15
TSH 10
FT4 10,3
T3 1,4
TSH Receptor 0,47
TPO Antistoffen 346

Ik heb de TSH en FT4 van 6-1-15 nog een keer nagekeken, maar dit zijn echt de waarden die er staan. Waarom denk jij dat er geen logisch verband is tussen die twee?
In principe prik ik altijd ’s ochtends vroeg, nuchter, bij dezelfde prikpost. Ik twijfel nu alleen of dat de laatste keer ook helemaal nuchter was, of dat ik al wat yoghurt op had. Het was een tijd geleden dat ik moest prikken, meen me te herinneren dat ik daardoor niet aan nuchter had gedacht.
Heb jij enig idee wat dat doet met de uitslagen?

Overigens ben ik zeker geen ‘tegenstander’ van artsen, of van plan om persé alles zelf te willen doen hoor. Ik heb alleen van heel nabij de vergaande gevolgen meegemaakt van artsen die niet naar de mens tegenover hen kijken en luisteren, en met vooringenomen blik alleen doen wat zij en collega’s (on)nodig vinden. Daar pas ik voor, en ben ik alert op. Daarbij kwamen de vele negatieve ervaringen die ik van mensen las en hoorde in de ‘schildklierwereld’. Daarom, opnieuw in samenspraak met mijn huisarts, besloten niet direct al die medische molen in te stappen. Ik wil zeer zeker luisteren naar de kennis en voorstellen van een goede endocrinoloog, vandaar ook mijn zoektocht nu daarnaar.

[laura]

Normaalwaarden:
TSH 4,0-7,8
FT4 10,0-23,0
T3 1,3-2,7
rT3 1/10e van waarde T3
TSH Receptor 1,0
TPO Antistoffen ,17

Wat een vreemde normaalwaarden.
Van welk lab zijn ze?

Die tsh-normaalwaarden ken ik niet.
Het prikken van rT3 is zeer ongebruikelijk.

Bij TSH Receptor en TPO Antistoffen noem je maar één waarde?

[Coletta]

Zo haal ik ze van de uitslagenformulieren af, die ik via de huisarts krijg...

Ik ga naar een prikpost van het Canisius Wilhelmina ziekenhuis, de gewone dingen gaan naar het lab wat zij gebruiken. Ik kom op een aanvraagformulier tegen "CWZ huisartsenlaboratorium Rivierenland Gelre". Van de TSH receptor komt de uitslag met een logo van Radboudumc Nijmegen.

De rT3 is geprikt bij de vrouwenpoli, en waarschijnlijk verwerkt in laboratorium Maasziekenhuis.

De rT3 was juist om extra informatie te verzamelen. Door de symptomen tijdens opbouwen en van dat moment, wilden we weten of de T4 wel (voldoende) werd omgezet naar T3. De verhouding tussen T3 en rT3 was inderdaad niet optimaal, ipv 1:10 was het 1: 6,8. Dat is ook de reden geweest om met Cytomel te starten, om juist die omzetting te stimuleren.

[Coletta]

Sorry, te snel. Ik krijg maar één waarde bij zowel de TSH receptor en de TPO antistoffen. Is dat vreemd dan? Ik ken het dus niet anders.

[laura]

Kun je de uitslagen met labformulier scannen en toevoegen?
Dat geeft misschien meer duidelijkheid.

Die tsh-normaalwaarden kloppen echt niet.
Mogelijk dat je per abuis de fT3 bedoelt?

[Coletta]

Excuus, ik zie dat ik scheef gekeken heb...

Ging over een hele andere waarde die er net boven stond, de allereerste keer (glucose, toen hebben we een hele rits dingen laten prikken omdat we nog niet wisten wat er speelde).

De normaalwaarde van dit lab voor TSH is 0,27-4,2 mU/l.

De overige normaalwaarden gecheckt, dat is wat het is.

[Kiek]

Hallo Coletta,

Je hebt in nog geen anderhalf jaar aardig wat geëxperimenteerd met je schildklierhormonen.
Experimenten zijn leerzaam.

Met je instelling op Thyrax was je al aardig in een stabiele situatie terecht gekomen.
Tot de toevoeging van Cytomel ging het goed.

Daarna hebben je behandelaars er een potje van gemaakt.
Als zij je de juiste informatie zouden hebben gegeven, zou je niet zo ernstig van het pad zijn geraakt. Want je dook weer diep in de hypocijfers. Dat staat voor een slechte behandeling.

Gebruik van rT3-waarden bij de instelling op Thyrax/Cytomel is een brevet van onwetendheid. De rT3 heeft geen functie in de keuze van schildklierhormoonaanvullingen noch in de opbouw van je dosering Thyrax/Cytomel.
Ieder mens heeft rT3 in z'n lijf. In de waterval van de vele schildklierhormonen (waartoe rT3 behoort) veranderen de hoeveelheden in samenspel met je dagelijkse activiteiten. Gelukkig! Het past zich aan aan je dagelijkse bedoeningen en beslommeringen. Het verhoogt en verlaagt in de stroom van ziekten, sporten, rusten, voeding, etc. etc. Om het evenwicht te bewaren.
Zorg voor voldoende T4, en rommel niet in de waterval.

Van je eerste TSH/FT4-waarden heb ik een curve gemaakt, op zoek naar je setpoint.
Je hebt een relatief hoog setpoint, binnen de normaalwaarden: ca. TSH 2.4 bij een FT4 van haast 15.
Dat wil zeggen dat jouw streefwaarden met Thyrax zouden kunnen zijn: TSH iets onder de 2 mU/l met een FT4 van ca. 16 pmol/l. Zonder Cytomel dus.

Overleg eens met je huisarts.

Hou je taai, zet 'em op!
Kiek

[Coletta]

Dag Kiek,

dank je wel voor je uitgebreide reactie, en excuses dat de mijne even op zich liet wachten. Ik had het een en ander te regelen en af te ronden alvorens ik afgelopen week een cursusweek in ging, waardoor er weinig ruimte overbleef voor andere (online) activiteiten.

Zelf vind ik het experimenteren eerlijk gezegd nogal meevallen. Ik ben in de eerste paar maanden nadat bekend werd dat mijn schildklier traag is, bezig geweest om ingesteld te raken op medicatie, zoals dat op dat moment fysiek goed voelde. Daarna een jaar lang geen enkele verandering, dat is in mijn ogen behoorlijk stabiel hoor
Over de rT3 waarden en de keuze om Cytomel toe te voegen verschillen we denk ik van mening. Ik heb me niet als een mak schaap ergens in laten leiden, en heb zelf uit diverse bronnen informatie ingewonnen die maakte dat het voor mij een logische stap was. Dat ik tot die toevoeging behoorlijk stabiel was, was fysiek absoluut niet het geval en gevoel.

Ik heb geprobeerd om te begrijpen wat je in de grafiek hebt uitgezet, maar mijn wiskundekuil in plaats van -knobbel speelt hierbij op. Wat bedoel je met setpoint, is dat het punt waarop ik 'goed' zou functioneren?

Inmiddels heb ik een endocrinoloog gevonden, een verwijzing gekregen van de huisarts en kan ik maandag een afspraak maken. Hopelijk kom ik met hem ook weer een stap verder. De ophoging van de Thyrax die ik sinds begin maart gedaan heb valt tot nu toe in elk geval goed, ik voel me beduidend meer 'mezelf'!

Nogmaals dank voor je aandacht!