Wat is mijn setpoint?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 3638
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek » 28 aug 2015, 14:20

Hallo Emby,

Helaas geven je 3 sets waarden in de app geen goed beeld.
Dat wil zeggen dat de technische curvewaarden, vorm enz., afwijken.
Laat jij je waarden 's ochtends vroeg prikken?
Zelfde tijd, zelfde omstandigheden, zelfde lab, zonder je levothyroxine?
Hoeveel levothyroxine gebruik je?
Bijlagen
Emby-0.jpg
Emby-0.jpg (32.31 KiB) 2033 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

hedwich
Berichten: 15
Lid geworden op: 01 sep 2015, 07:57

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door hedwich » 03 sep 2015, 13:54

Beste Kiek,

Ik ben druk aan het proberen om wijs te worden uit de wiskundige berekening van het persoonlijke instelpunt. Tot nu toe lukt het nog niet erg, maar ik hou vol! ;)
Ik heb Hashimoto en vraag mij af of het mogelijk is om een instelpunt te berekenen aan de hand van waardes van vóór je bent gestart met levothyroxine? Naar wat ik er van begrijp zou dat moeten kunnen.
Ik heb waardes van TSH en fT4 vanaf 2011 tot juli van dit jaar. Half juni ben ik pas gestart met levothyroxine en heb waarschijnlijk dus nog een heel traject te gaan, voordat ik mijn persoonlijke setpoint heb bereikt.
Het zou heel fijn zijn als ik zou weten wat volgens de wiskundige berekening dit punt zou zijn, zodat ik mij daarop zou kunnen richten.
Mijn waardes zijn:
TSH - fT4
2011: 6,7 - 18,2
2012: 6,71 - 14
2013: 9,46 - 14
2015: 7,07 - 15 en 6,03 - 16 en 6,77 - 16 (bij de laatste waardes slikte ik 4 weken 25 mcg. levothyroxine
Aankomende maandag moet ik weer bloed laten prikken en slik dan bijna 8 weken 50 mcg.

Hoe betrouwbaar is de app die jij hebt?
Zou het mogelijk zijn dat jij, als je tijd en zin hebt hier even naar kijkt met deze app? Vooropgesteld dat het überhaupt gaat aan de hand van deze waardes.
Ik begrijp dat als iedereen hierom zou vragen, je dat heel veel tijd zou gaan kosten, dus als je het liever niet doet snap ik dat.

Ik wacht met spanning tot er een app beschikbaar gaat komen. Dat zou heel fijn zijn!

Vriendelijke groet,
Hedwich

Kiek
Berichten: 3638
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek » 03 sep 2015, 17:20

Hallo Hedwich,

De wiskunde is ook voor mij onbegrijpelijk.
Maar de kwintessens pak ik wel.
En praktisch vind ik het een verrijking.
Want door gebruik te maken van de theorie, krijg ik nu pas (na haast 20 jaar) meer grip op mijn eigen waarden.

Het is belangrijk dat de waarden geprikt zijn onder dezelfde condities.
Ze laten zich nogal makkelijk beïnvloeden door verschillende factoren, zoals
tijd - voeding - medicijnen- andere ziekten.
Daarom is het van belang om je waarden 's ochtends vroeg te laten bepalen, zonder Thyrax/Euthyrox in je maag.
Slik die pilletjes na het prikken. Altijd op dezelfde manier.
Ook hetzelfde lab is van belang.

Van je waarden heb ik de eerste 2 niet gebruikt.
Ook je laatste waarde heb ik eruit gelaten.

Dan krijg ik met de 3 overgebleven waarden een curve die een FT4 laat zien van rondom de 18 à 19 pmol/l met een TSH van rondom de 3.
Naarmate je beter ingesteld wordt/bent, zal de curve steviger worden. En de TSH waarschijnlijk lager.
Geef daarom in de loop van de komende maanden ook je andere waarden door.
Dan krijg je een update.

De app is betrouwbaar. De berekeningen kunnen op twee manieren worden gedaan: de traditionele manier zoals de onderzoekers ook deden en met de app. Dan heb je een dubbelcheck. Jouw waarden heb ik op deze 2 manieren met elkaar vergeleken. De uitkomst hetzelfde.
Bijlagen
hedwich.jpg
hedwich.jpg (40.08 KiB) 1945 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

hedwich
Berichten: 15
Lid geworden op: 01 sep 2015, 07:57

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door hedwich » 03 sep 2015, 17:58

Beste kiek,

Heel erg bedankt voor je duidelijke uitleg!
Van je aanbod om over enkele maanden een update te maken, maak ik graag gebruik.

Vriendelijke groet,
Hedwich

Kiek
Berichten: 3638
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek » 17 nov 2015, 15:31

Hallo Emby,

Het gekke is dat ik met deze 3 setjes waarden wél een set point krijg, maar met de waarden uit je eerste 3 setjes kreeg ik een onwaarschijnlijk set point.
De app geeft een set point van FT4 ca. 15.5 en een TSH van ca. 1.5 mU/l.

Laat jij je in Arnhem prikken? Het Arnhems lab heeft geen cijfers achter de komma van de FT4.
Hedwich had ook al zulke labcijfers :))

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Emby2.jpg
Emby2.jpg (39.03 KiB) 1498 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Kiek
Berichten: 3638
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek » 17 nov 2015, 16:22

Ah, werkt Rotterdam misschien ook zonder decimalen.
Jammer. Wist ik niet.
Het is niet zo nauwkeurig.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Kiek
Berichten: 3638
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek » 16 jan 2016, 09:32

Hallo Emby,

Het is heus geen domme vraag. (Die bestaan toch niet?)
Rondom die periode verandert er heel wat op hormoongebied.
Het gebeurt dat vrouwen daarna minder levothyroxine nodig hebben.
Dat gold ook voor mij.

Ik kan me niet indenken dat de overgang te maken heeft met zulke grote zwiebers van TSH.
Maar ik ben geen arts.
Omdat ik ook levothyroxine gebruik, ben ik chronisch nieuwsgierig wat er allemaal op schildkliergebied gebeurt en verandert.
Ik heb zoveel geleerd van dit schildklierforum en de voorlopers hiervan!
Maar ik weet niet alles over de schildklier.

Het is gewoon fijn dat je volgende maand de endocrinoloog kunt vragen om advies.
Want je hebt nu lang genoeg doorgemodderd.

Hou je nog even taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Kiek
Berichten: 3638
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek » 25 feb 2016, 09:40

Hallo Emby,

Je schildklierwerking lijkt nogal wisselvalig.
De ene keer lijkt je schildklier een beetje meer te kunnen presteren dan de andere keer.
Maar het resultaat is hetzelfde: je schildklier produceert te weinig.

En pas nu begrijp ik dat je slechts 25 µg Thyrax slikt.
Dat is geen dosis om naar huis te schrijven.
Daarom blijft je TSH te hoog: je krijgt te weinig T4 binnen.
Natuurlijk hou je dan klachten.

Ook een verdubbeling van je dosis naar 50 µg zal niet voldoende zijn.
Maar misschien is er terecht een reden waarom men je dosis niet omhoogschroefde.

Ik hoop dat je beter ingesteld wordt met verhogingen van je Thyrax (binnenkort een ander T4).

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Kiek
Berichten: 3638
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door Kiek » 25 feb 2016, 20:26

Hoi Emby,

Lezend in de Thyroidmanager wordt me duidelijk dat myasthenia gravis ook een autoimmuunziekte is.
En dat het in het rijtje ziekten hoort die meer voorkomen bij mensen met een andere autoimmuunziekte, zoals Hashimoto en Graves.
Het idee is geopperd dat MG in sommige gevallen mogelijk zelfs een schildklierziekte zou kunnen activeren.
MG lijkt dus wel te maken te hebben met schildklierziekten.
De thymus schijnt een belangrijke rol te spelen.

Op wikipedia lees ik dat de diagnose van MG lang op zich kan laten wachten.
En je hangend ooglid past in het rijtje van MG.

En dan zit je nu met slechte TSH/FT4-waarden, omdat je hartritme zo vaak te snel is.
Dat is een dillemma!
Heb je je ritme over 24 uur al laten checken? Met zo'n holter?
Dat helpt om inzicht te krijgen in je ritme, zodat je misschien te weten komt wanneer en wat de triggers zijn?

Je huidige TSH/FT4-waarden zijn niet prettig voor lijf en leden.
Ik zou er niet mee kunnen doorlopen, en zou mijn nu al zeer regelmatig en kalm leventje drastisch moeten aanpassen.

Lastig voor je, deze extra ballast.
Sterkte!
Kiek

http://www.thyroidmanager.org/2008/12/0 ... mmunity-2/
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

hedwich
Berichten: 15
Lid geworden op: 01 sep 2015, 07:57

Re: Wat is mijn setpoint?

Bericht door hedwich » 27 mar 2016, 10:30

Hoi Emby

Hoe voel je je nu? Je dosis ging omhoog én je ging overstappen. Bij de meesten werkt de thyrax wat minder goed, zodat ze juist moeten verlagen als ze overstappen.

grtjs Hedwich

Plaats reactie